Biegi charytatywne zawsze cieszą się dużą popularnością. Niestety, jest pandemia i nie można organizować imprez. Nikt nie zabronił jednak indywidualnego biegania. I właśnie taki nietypowy bieg organizują wolontariusze, którzy o sobie mówią krótko: “Przyjaciele dzielnej Ani”.
Biegać można w całej Polsce, ba, w Europie czy na świecie. Dlatego ten specyficzny „maraton”, może nie przebije liczby przebytych kilometrów, a liczbę uczestników. Jutro cała Zielona Góra powinna być pełna biegaczy.
– Będziemy razem, a jednak osobno. Każdy uczestnik, po opłaceniu wpisowego, może otrzymać pamiątkowy certyfikat uczestnictwa – mówi Janusz Rewers, szef departamentu promocji Urzędu Marszałkowskiego, który przyłączył się do drużyny Przyjaciół Dzielnej Ani.
A wpisowe to udokumentowana wpłata 20 zł na konto Ani na stronie fundacji siepomaga.pl.
Na co choruje Ania?
Ania Orłowska ma dziewięć miesięcy i choruje na najcięższą postać rdzeniowego zaniku mięśni. To bardzo rzadka, śmiertelna choroba genetyczna. W zależności od typu oznaczonego od 1 do 4 przebiega szybciej lub wolniej. Ania odziedziczyła najgorszą wersję. W jej przypadku SMA zmierza do całkowitego unieruchomienia ciała. Mięśnie przestają pracować. Nie da się połykać pokarmu i wreszcie oddychać.
Za powstanie choroby odpowiada brak genu SMN1, który jest odpowiedzialny za pracę motoneuronów, czyli neuronów, które zapewniają prawidłowe funkcjonowanie mięśni i ruchu.
Rozwój choroby może zatrzymać lek ZolgenSma, który kosztuje ponad 9 mln zł. Dziecko nie może jednak przekroczyć 13 kg wagi, im wcześniej się go poda, tym lepszy skutek zostanie osiągnięty.
Bieg pod patronatem marszałek Polak
Do pokonania pięciu kilometrów dla malutkiej Ani Orłowskiej, chorej na SMA, zachęca lubuska marszałek Elżbieta Polak. Sama jest fanką nordic-walking i przypuszczamy, że zapewne rano, jako jedna z pierwszych pokona trasę pięciu kilometrów. Bo nikt przecież nie powiedział, że trzeba biec! Trasę można pokonać marszem albo rowerem.
Marszałek mocno wspiera rodzinę Orłowskich i pozostałe rodziny, w których dzieci chorują na tę rzadką chorobę. Marszałek podczas jesiennego konwentu marszałków przygotowała stanowisko, by rząd niezwłocznie rozpoczął procedurę refundacji najdroższego leku na świecie – ZolgenSma. Apel przyczynił się do wszczęcia procedury, ale zanim w Polsce zacznie być refundowany, miną blisko dwa lata. Dla Ani będzie już za późno na podanie leku. Dlatego trzeba rodzinie uzbierać na lek.
Jak zapisać się na maraton? Wystarczy wpłacić minimum 20 zł na skarbonkę Ani https://www.siepomaga.pl/lubuskie-biega-dla-ani
Dla 50 pierwszych uczestników Urząd ma drobne niespodzianki. A jeśli chcesz dostać certyfikat, wystarczy przesłać potwierdzenie wpłaty mailem na adres: [email protected]
Zgłoś naruszenie/Błąd
Pozytywnie
Neutralnie 
Negatywnie
Lubię to!
Super
Ekscytujący 
Ciekawy
Smieszny
Smutny
Wściekły
Przerażony
Szokujący
Wzruszający
Rozczarowany
Zaskoczony
Prawda
Manipulacja
Fake news
Oryginalne źródło ZOBACZ
Dodaj kanał RSS
Musisz być zalogowanym aby zaproponować nowy kanal RSS