Sandra potrzebuje najdroższego leku świata. 9-miesięczna dziewczynka walczy z SMA

Kiedy dziewczynka miała 1,5 miesiąca, rodzinę odwiedziła lekarka. Podczas kontroli zauważyła, że nóżki dziecka są bezwładne. Rodzice dostali skierowanie do neurologa. Dziewczynce wykonano teksty genetyczne, które dały wynik pozytywny. Z 4 typów choroby, Sandra ma pierwszy, najgorszy. – Ten, który kończy się rurką w krtani i całkowitym bezwładem… Nigdy wcześniej słowa nie raniły tak bardzo. Dlaczego ona? Najsłabsza istota z naszej trójki – mówi ojciec dziewczynki.

Rodzice są załamani diagnozą. O SMA nie wiedzieli nic. Lekarze dali dziecku skierowanie na rehabilitację. Ale potrzeba o wiele więcej. Respiratora, ssaków i najdroższego leku świata.

Szansą dla dziewczynki jest nowa, innowacyjna terapia genowa, przeprowadzana w Stanach Zjednoczonych. Jak mówi ojciec dziecka, jest nadzieja, że jedno podanie leku, odeprze chorobę na zawsze. – Wierzymy, że się uda i nikt nie ma prawa nam tej wiary odebrać. Każdy rodzic chorego dziecka musi walczyć o nie ze wszystkich sił! To w tej chwili nasz jedyny cel! Błagamy was o pomoc. Sami nie zdążymy… – pisze ojciec dziewczynki na stronie zbiórki na platformie Siepomaga.pl

Do tej pory rodzicom Sandry udało się zebrać prawie 4 miliony złotych. Brakuje jeszcze ponad 5,5 miliona. Wpłaty można dokonać za pośrednictwem portalu Siepomaga.pl – pod tym linkiem https://www.siepomaga.pl/sandra . Liczy się każda złotówka.

W przebiegu SMA, w rdzeniu kręgowym obumierają neurony, które odpowiadają za skurcz i rozkurcz mięśni. Z powodu braku impulsów nerwowych dochodzi do osłabienia i zaniku mięśni szkieletowych, co prowadzi do paraliżu. SMA to choroba, która wykrywana jest u niemowląt lub we wczesnym dzieciństwie. Typ 1 jest najcięższy. Nieleczony prowadzi do oddechowej niewydolności i w konsekwencji do śmierci.

Zgłoś naruszenie/Błąd