Prace nad Funduszem Medycznym bez udziału strony społecznej

Są trzy grupy interesariuszy ochrony zdrowia – twórcy/decydenci, realizatorzy – dyrektorzy szpitali, pracownicy medyczni oraz odbiorcy, czyli pacjenci. Jeżeli procesie podejmowania decyzji pomija się pacjentów, to jest to ich uprzedmiotowienie – mówi Dorota Korycińska, prezes Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej (OFO) i prezes Stowarzyszenia Neurofibromatozy Polska -Alba Julia.   

W najbliższy wtorek zaplanowano posiedzenie sejmowej Komisji Zdrowia ws. rządowego projektu ustawy u Funduszu Medycznym. W posiedzeniu nie będą mogły wziąć jednak udziału przedstawiciele stron społecznych. Powodem są ograniczenia w związku z zagrożeniem epidemicznym oraz ograniczenia techniczne Sejmu RP. 

Jak informuje nas biuro sejmowe, chodzi o ograniczenia liczby osób, które mogą przebywać w budynku Sejmu. “Wcześniej była możliwość zdalnego połączenia się w trakcie posiedzenia”, jednak równolegle odbywać się ma kilka innych komisji a Sejm wskazuje na “ograniczenia połączeń systemu teleinformatycznego”. Wszystkie strony społeczne mogą zgłaszać swoje uwagi do projektu – do poniedziałku. Jednak na czynny udział w Komisji nie ma zgody.

Przypomnijmy, że rządowi projektodawcy mają tendencję do skracania czasu konsultacji, przygotowywania schematycznych, niewiele wnoszących raportów z konsultacji czy również̇ rezygnacji z przeprowadzania konferencji uzgodnieniowych – tak wynika z raportu, którego wyniki publikowaliśmy tutaj: (nie)Zdrowa legislacja. Biznes potrzebuje lepszych standardów. Strona społeczna także oczekuje powrotu do standardów prekonsultacji, czyli opracowywania założeń do projektu ustaw – co jest wskazywane w zaleceniach KPRM, jednak rzadko praktykowane. 

Dobrej praktyki legislacyjnej nie zachowano także w przypadku opracowywania projektu ustawy o Funduszu Medycznym. Na brak konsultacji społecznych przy projekcie ustawy, który został skierowany do Sejmu wskazywał m.in. Związek Pracodawców Innowacyjnych Firm Farmaceutycznych INFARMA. Jak podkreślają przedstawiciele branży, brak konsultacji “może wywołać zakłócenia we wdrażaniu potrzebnych rozwiązań”. INFARMA zawniskowała “o spotkanie wszystkich zainteresowanych stron z projektodawcami, aby wspólnie przeanalizować możliwe długofalowe skutki proponowanych zapisów”.

Ustawa o pacjentach onkologicznych i z chorobami rzadkimi bez pacjentów

Z rozżaleniem, brak dopuszczenia strony społecznej do konsultacji komentują także środowiska pacjenckie, a przypomnijmy, że Fundusz oparty jest na trzech filarach: inwestycjach, terapiach innowacyjne w onkologii i chorobach rzadkich oraz profilaktyce.

– To temat szalenie istotny dla pacjentów. Prowadzę dwie organizacje pacjenckie – dla pacjentów onkologicznych oraz dla pacjentów z ultra rzadką chorobą układu nerwowego. Jestem żywo zainteresowana tym co ma być w Funduszu. Liczyłam na więcej konkretów i udział w dyskusji w tym zakresie – mówi Dorota Korycińska, prezes Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej (OFO) i prezes Stowarzyszenia Neurofibromatozy Polska -Alba Julia.   

– Jestem bardzo zaskoczona tą sytuacją. O ile mogę zrozumieć niedopuszczenie z powodów epidemicznych, to nie jest dla mnie zrozumiałe dlaczego nie można tego zorganizować w formie elektronicznej (…) To pozbawienie pacjentów głosu i nieliczenie się z ich potrzebami – ocenia Dorota Korycińska.

Na wszystkie działania podejmowane w ochronie zdrowia musi być ujęte spojrzenie z 3 stron: twórcy/decydenci, realizatorzy – dyrektorzy szpitali, pracownicy medyczni oraz odbiorcy, czyli pacjenci. Jeżeli procesie podejmowania decyzji pomija się pacjentów, to jest to uprzedmiotowienie ich – podkreśla.

T. Latos: ważne jest by dać organizacjom pacjenckim głos

O zaistniałą sytuację zapytaliśmy przewodniczącego sejmowej Komisji Zdrowia, Tomasza Latos.

-Jestem za tym, by zwłaszcza organizacje pacjenckie miały możliwość udziału w posiedzeniu (…) Spróbuje to wyjaśnić bo uważam, że ważne jest to by umożliwić organizacjom pacjenckim bycia na łączach – deklaruje Tomasz Latos. Zwraca jednak na ograniczenia techniczne, na które to Komisja “nie ma wpływu”.

Zgłoś naruszenie/Błąd