Niedzielski: Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich zostanie skierowany do prekonsultacji

W czasie konferencji poświęconej Narodowemu Planowi dla Chorób Rzadkich na lata 2021-2023 Niedzielski mówił, że prace nad nim trwały wiele lat i zaowocowały efektem w postaci prezentowanego w poniedziałek dokumentu.

W poniedziałek Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich zostanie przedstawiony publicznie, (skierowany) do prekonsultacji, tak, żeby wszystkie środowiska mogły się wypowiedzieć na temat zawartych w nim zadań – poinformował. I dodał, że w tej chwili “zaproponowaliśmy 40 konkretnych zadań, które mają zdefiniowane swoje terminy realizacji”.

Niedzielski wskazywał na dotychczasowy “brak usystematyzowania oraz planu”, a także na marginalizowanie chorób rzadkich. Dla mnie priorytetem było (…) pokazanie konkretnych rozwiązań. Dzisiaj przestajemy opowiadać o planach i perspektywach, tylko dziś podsumujemy wykonanie trzech bardzo konkretnych kroków, które w zdecydowany sposób zwiększą dostępność do leczenia chorób rzadkich i do diagnostyki – podkreślił Niedzielski.

Podał również, że zapadalność na choroby rzadkie wynosi około 6-8 proc. populacji, co w przypadku Polski – wskazał – “oznacza, że dotyczy to co najmniej 2-3 mln osób”.

To nie są wszystkie koszty, ponieważ w przypadku chorób rzadkich ogromne znaczenie mają zaawansowane terapie lekowe i będziemy chcieli wykorzystać Fundusz Medyczny w tym zakresie. W Funduszu Medycznym dysponujemy kwotą ponad 700 mln, która będzie mogła być wykorzystana na innowacyjne terapie, które nie są w tej chwili jeszcze refundowane – zaznaczył minister zdrowia.

Wyjaśnił, że 40 zadań zostało pogrupowanych w sześciu obszarach. Pierwszy – jak mówił – to utworzenie ośrodków eksperckich dla poszczególnych chorób rzadkich.

Chcemy zlikwidować sytuację, w której pacjenci muszą jeździć i odwiedzać różne ośrodki, szukają różnych specjalistów, którzy mają doświadczenie w danej dziedzinie. (…) Będziemy chcieli bardzo wyraźnie wskazać, które ośrodki w Polsce będą te funkcje ośrodków eksperckich w dziedzinie poszczególnych chorób rzadkich pełniły – powiedział minister.

Drugi obszar- jak wskazał – dotyczy diagnostyki chorób rzadkich. Przedstawiamy bardzo konkretne propozycje rozwoju zarówno infrastruktury, jak i metodyki stosowania tych badań – powiedział minister.

Poinformował, że trzecim zagadnieniem są kwestie terapeutyczne związane z dostępem do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w chorobach rzadkich.

Czwarty obszar – jak zapowiedział szef MZ – to utworzenie polskiego rejestru chorób rzadkich. Piąty, który wymienił Niedzielski, to kwestia paszportu pacjenta z chorobą rzadką.

Dokument będzie zawierał podstawową charakterystykę i może być taką namiastką historii leczenia – wyjaśnił.

Szósty punt dotyczy z kolei edukacji w dziedzinie chorób rzadkich. Zdaniem ministra wiedza o tych chorobach w społeczeństwie jest bardzo niska.

Będziemy chcieli utworzyć platformę informacyjną, która pomoże nawigowanie w systemie leczenia chorób rzadkich – przekazał.

Niedzielski poinformował, że dokument zostanie opublikowany w poniedziałek w godzinach popołudniowych.

Złożyliśmy też już wniosek o wpis do prac legislacyjnych rządu. Chcemy, żeby ten plan został przyjęty uchwałą rządową – dodał.