Dziewczynki, to siostry z Podlesia w gminie Czarna zmagające się z SMA.
Pomóc im możemy biorąc udział w III Charytatywnym Biegu organizowanym przez Czarnieńskie Gryfy 5 czerwca. Zawody rozgrywane będą w trzech konkurencjach: bieg główny na 10 km, bieg na 5 km oraz marsz Nordic Walking na 5 km. Koszt uczestnictwa to 40 zł.
Zapisywać można się pod linkiem:https://competitions.timekeeper.pl/czarnienska-10-tka-oraz-iii-bieg-czarnych-gryfow
Program zawodów:
10:00 – otwarcie Biura Zawodów, przyjmowanie zgłoszeń, wydawanie pakietów startowych
11:00 – 12:00 – zapisy dzieci (bezpłatne) limit 200 osób
12:00 – 15:30 – gry i zabawy dla dzieci
12:00 – bieg dzieci
13:15 – wspólna rozgrzewka przed biegiem
13:30 – start biegu na 5 km, 10 km, Nordic Walking
15:00 – finisz ostatnich biegaczy
15:15 – dekoracja zwycięzców i losowanie nagród
16:30 – zakończenie zawodów
Oliwia ma 7 lat i choruje na Rdzeniowy Zanik Mięśni – SMA2. Chorobę zdiagnozowano kiedy dziewczynka miała 11 miesięcy, jednak wtedy było jeszcze możliwości leczenia. Szansa ta pojawiła się w 2018 roku w Poznaniu, gdy udało się zakwalifikować do Badań Klinicznych nowego leku. Lek działa, jednak wymaga częstych wizyt kontrolnych. W 2021 roku w styczniu Oliwka przeszła operację skoliozy w Zakopanem, dzięki której może swobodnie siedzieć. Dziewczynka porusza się za pomocą wózka inwalidzkiego i potrzebuje opieki cały czas.
Jedyną metodą spowolnienia choroby jest rehabilitacja, tylko ona pozwoli zachować mowę, oddech, a co za tym idzie życie! Gdyby nie ćwiczenia, Oliwka pewnie by teraz nie mogła siedzieć. Dziewczynka bardzo dzielnie walczy z chorobą. Dwa razy w tygodniu ma hipoterapię, pięć razy rehabilitację i dodatkowo zajęcia na basenie. Oprócz tego ćwiczy w domu i jest również pionizowana w pionizatorze.
Nikola ma 4 latka. Zaraz po urodzeniu wykonano jej badania genetyczne, które niestety potwierdziły chorobę i już mając 4 miesiące w Belgi otrzymała pierwszą dawkę leku Spinraza. Tam przyjęła 5 dawek, kolejną udało się już przenieść do Polski. Nikola, dzięki leczeniu rozwija się bezobjawowo jak zdrowe dziecko. Musi jednak co 4 miesiące mieć punkcję przy podaniu leku.
Celem zbiórki podczas III Biegu Charytatywnego w Czarnej jest zebranie pieniędzy na codzienną rehabilitację, leki , które na stałe dziewczynki przyjmują, dojazdy na leczenie oraz potrzebny sprzęt ortopedyczny.
Redakcja nie ponosi odpowiedzialności za komentarze Internautów do artykułu:
Możemy pomóc Oliwce i Nikoli z Podlesia. Jeżeli uważasz, że komentarz powinien zostać usunięty, zgłoś go za pomocą linku “zgłoś”.
Zgłoś naruszenie/Błąd
Pozytywnie
Neutralnie 
Negatywnie
Lubię to!
Super
Ekscytujący 
Ciekawy
Smieszny
Smutny
Wściekły
Przerażony
Szokujący
Wzruszający
Rozczarowany
Zaskoczony
Prawda
Manipulacja
Fake news
Oryginalne źródło ZOBACZ
Dodaj kanał RSS
Musisz być zalogowanym aby zaproponować nowy kanal RSS