Mama czterolatki: “Lenka przechylała głowę, przewracała się, lekarze mówili o zezie, ale w diagnozę do dziś nie możemy uwierzyć”

Diagnoza nas zaskoczyła, bo kilka miesięcy wcześniej robiliśmy USG przezciemiączkowe. Wtedy wszystko było w porządku, dlatego uśpiło to naszą czujność. Dopiero w rezonansie okazało się, że w czwartej komorze jest guz, który rozlał się również na móżdżek i rdzeń kręgowy, a dodatkowo jest tak zlokalizowany, że był on nie do wykrycia podczas badania USG.

Początkowe podejrzenia były zupełnie inne. Lekarze mówili o zezie, później o wadzie genetycznej, jednak lekarze z Wrocławia uświadomili nas, że przechylanie głowy na prawo jest wynikiem podwójnego widzenia spowodowanego guzem mózgu.

Co powiedzieli wtedy lekarze?

– Diagnozę przekazał nam sam ordynator, ale przyznam szczerze, że w tamtej chwili nie słyszałam, co do mnie mówił. Zrozumiałam tylko tyle, że w głowie mojej córki jest guz. Poinformowano nas, że lekarze z Katowic zgodzili się podjąć próbę jego usunięcia, ale nie mogą dać nam gwarancji, że zabieg zakończy się pomyślnie. Musieliśmy podjąć decyzję w sprawie leczenia bardzo szybko. Działałam mechanicznie. Pojechałam do domu, aby nas spakować, a kilka godzin później byliśmy transportowani karetką do Katowic.

Lenka przeszła już kilka zabiegów…

– Tak. Lenka ma za sobą dokładnie trzy operacje. Dwie z nich były próbami wycięcia guza, w kolejnej lekarze musieli wstawić zastawkę. Każdego dnia żyjemy w ogromnym stresie, bo tak naprawdę nie wiemy, co dzieje się w głowie córki. Każde pogorszenie, nawet złe samopoczucie, samoistnie wiążemy z obawami dotyczącymi jej choroby. Mimo tak wielu przejść i dwóch prób usunięcia guza nie udało się otrzymać oczekiwanego rezultatu, ale dzięki pracy lekarzy i regularnej rehabilitacji robimy duże postępy. Niestety, kolejna operacja jest potrzeba ze względu na to, że guz wciąż tam jest, a dodatkowo pojawiła się też torbiel, która powiększa się i zamyka przepływy mózgowo-rdzeniowe, co jest ogromnym zagrożeniem dla życia Lenki.

Co jest dla pani najtrudniejsze?

– Podejmowanie dobrych decyzji, jeśli chodzi o leczenie, opiekę i rehabilitację. Najgorsze jest jednak to, że nie wiemy, ile mamy czasu. To może być kilka miesięcy lub tydzień, dlatego każdy dzień jest tak ważny. 

Moje życie podporządkowane jest całkowicie Lenie i od trzech lat toczy się wyłącznie w szpitalach. Po każdej operacji Lenka wymaga rehabilitacji, więc większość swojego czasu spędzam na pomocy w dochodzeniu do sprawności Leny.

Lenka Wojnar choruje na złośliwy nowotwór mózgu, dziewczynce może pomóc operacja w USA Fot. Archiwum rodziny.

Jak trudno było znaleźć specjalistów, którzy dali szansę na leczenie?

– Bardzo trudno. Po operacji w Katowicach, kiedy nie udało się usunąć całości guza, dowiedzieliśmy się, że w Polsce nikt nie podejmie się próby ponownego zoperowania córki. Nawet w Europie nie udało nam się znaleźć neurochirurga, który mógłby to zrobić. Największą trudnością jest to, że guz wyrasta z pnia mózgu, w którym zlokalizowana jest większość procesów życiowych. Wysyłaliśmy tysiące mailów z prośbami o rozpatrzenie przypadku Leny, jednak na 99 proc. otrzymaliśmy negatywne odpowiedzi. Nationwide Children’s Hospital w Ohio przeanalizował nasz przypadek i zgodził się na konsultację. To nasza jedyna deska ratunku.

Czy Lena ma świadomość tego, co się z nią dzieje?

– Nie do końca. Wspólnie z mężem postanowiliśmy nie tłumaczyć jej, że w jej główce rozwija się nowotwór. Stwierdziliśmy, że to jeszcze nie ten moment. Jednak razem z psychologami uzgodniliśmy, że przed kolejną operacją powiemy jej, że będzie musiała przejść taki zabieg.

W jaki sposób można pomóc?

– Mamy umówioną wstępną konsultację w Ohio, gdzie Lenka miałaby zostać zoperowana, a następnie przeszłaby innowacyjną chemioterapię. Żeby ta operacja w ogóle się odbyła, by sfinansować dalsze leczenie, a tym samym uratować życie naszej córki, musimy zebrać ok. 3,5 mln zł. Zbiórka na Siepomaga.pl wystartowała we wrześniu, a czas mamy tylko do kwietnia. Mamy teraz nóż na gardle. Każda pomoc jest na wagę złota.

Oprócz zbiórki na Siepomaga można również wziąć udział w Licytacjach Dla Lenki Wojnar za pośrednictwem Facebooka (Lenka Wojnar – zbiórka charytatywna | Siepomaga.pl), które nadzoruje babcia dziewczynki Nina Wojnar.

Tu możesz pomóc Lence zebrać pieniądze na operację 

Zgłoś naruszenie/Błąd