Czujemy się niewygodni” [ Społeczeństwo ]

– Jest pani mamą 12-letniego Olgierda, dziecka z niepełnosprawnością

– Tak, rok temu zdiagnozowano u niego rzadką chorobę genetyczną, która powoduje bardzo duże opóźnienia w rozwoju. Czyli mam takiego dość wyrośniętego mentalnie dwulatka. Jest to dziecko, które wymaga całodobowego wsparcia we wszystkich czynnościach życiowych, takich jak ubieranie, jedzenie, czy załatwianie potrzeb fizjologicznych. Na szczęście poprzez bardzo intensywną rehabilitację doprowadziliśmy do tego, że Olgierd może stać i chodzić. Wózka używamy w tej chwili tylko na dłuższe spacery.

– Skąd pomysł na prowadzenie bloga?

– Zamieszczam tam różne informacje, spostrzeżenia czy refleksje, jak wygląda życie z osobą z niepełnosprawnością. Miałyśmy rozmawiać o proteście opiekunów osób z niepełnosprawnościami, ale pomińmy go. Różne akcje, pomimo tego że mają rozmaite cele i postulaty, to tak naprawdę powinny spowodować to, by o środowisku osób z niepełnosprawnościami zaczęło być głośno. Mam takie przekonanie i doświadczenie życiowe, że my jako opiekunowie dzieci czy dorosłych bardzo mocno społeczeństwu przeszkadzamy. Takie odczucie noszę w sobie na każdym kroku, nawet gdy wchodzę do komunikacji miejskiej.

– Co powoduje takie odczucie?

– Jesteśmy niewygodni. Te dzieci, które się ślinią, wymagają uwagi, które są głośniejsze, które zajmują wózkiem więcej miejsca, czy nie wyglądają tak jak inni. Przeszkadzamy zwykłym mieszkańcom, przeszkadzamy w szkołach, przeszkadzamy urzędnikom, czuję się intruzem, że zawracam komuś głowę. System zmusza mnie do tego, że muszę cały czas coś załatwiać. Muszę pilnować tego, żeby złożyć na czas wniosek o orzeczenie o niepełnosprawności oraz wyrobić inne dokumenty, opinie czy zaświadczenia. Pomimo tego że dziecko nie rokuje na wyzdrowienie, to dostaje orzeczenie na krótki czas. Na przykład za półtora miesiąca zostanę bez tego dokumentu i dopóki nie odbędzie się nowa komisja, jesteśmy z synem w „czarnej dziurze”. Nie mamy najważniejszego papierka w naszym życiu.

– Co dla was oznacza brak tego najważniejszego papierka?

– Ten papierek sprawia, że możemy jechać na turnus rehabilitacyjny, że możemy mieć refundację na pieluchy, że dziecko może chodzić do szkoły, że możemy za darmo przemieszczać się komunikacją miejską oraz mamy kartę parkingową. Od tego papierka zależy szereg codziennych wyzwań – także to, czy opiekun, który jest na świadczeniu pielęgnacyjnym, otrzyma pieniądze. Niekiedy czekanie na orzeczenie oznacza dla niektórych osób pozostawanie bez środków do życia, a czasami na taki dokument czeka się kilka miesięcy, szczególnie gdy uruchomi się procedurę odwoławczą.

– Pani otrzymuje takie świadczenie jako opiekun. Ile ono wynosi?

– To najniższa krajowa, czyli 2458 zł na rękę. Dziecko z niepełnosprawnością dostaje także zasiłek w wysokości 215,84 zł miesięcznie. U dorosłych ten system wygląda nieco inaczej, ponieważ dochodzą renty i dodatki, a samo świadczenie dla opiekuna jest też uzależnione od stopnia niepełnosprawności.

My sobie radzimy, ponieważ mam męża, który pracuje. Z drugiej strony jest szereg osób, które muszą utrzymać się za takie pieniądze, a dodatkowo nie mogą podjąć pracy. Żyją bardzo skromnie. Bo to nie jest tylko kwestia bieżących sprawunków, ale też tego, że życie z osobą z niepełnosprawnością wymaga bardzo dużych wydatków. To zakup pieluch, sprzętu rehabilitacyjnego, opłacenie zajęć rehabilitacyjnych, prywatnych wizyt lekarskich, konsultacji specjalistycznych, a często też leczenia poza miejscem zamieszkania. Tego jest bardzo dużo i nie wszystko da się załatwić w ramach refundacji z Narodowego Funduszu Zdrowia. Nie wszystkie dofinansowania z PFRON-u pokrywają całość wydatków. Wystarczy podać przykład wózków. To jest koszt od kilku do kilkudziesięciu tysięcy złotych. Co pozostaje? Jak ja to mówię tylko zrzutka. To jest bardzo często jedyny sposób, by zdobyć pieniądze na coś, co jest potrzebne. Dodatkowo szczególnie ten okres w roku to prośby o 1,5%. Dla osób z niepełnosprawnościami też środki są często kwestią przeżycia, a nie fanaberią.

– Co pani zdaniem powinno się zmienić?

– Uważam, że żadne pieniądze tak naprawdę nie zaspokoją potrzeb opiekunów i osób z niepełnosprawnościami. Te wymagania są tak różne i zmieniają się z czasem. Myślę, że same fundusze nie załatwiają nic, bo to jest skarbonka, w którą można wkładać i zawsze będą osoby, które będą miały większe potrzeby, albo wsparcie będzie dla nich nieadekwatne. Mam takie przekonanie, że cały system wymaga wywrócenia do góry nogami. W moim odczuciu powinno chodzić o to, żeby całe orzecznictwo i system opieki był skoncentrowany na osobie, czyli odpowiadał na jej indywidualne potrzeby.

– Jak to osiągnąć?

– Da się to zrobić. To funkcjonuje już w innych krajach. Osoba z niepełnosprawnością ma na przykład asystenta. W Polsce rząd cały czas mówi, że projekt o asystenturze jest w toku, że zaraz będą zmiany…. My z synem w takim pilotażowym projekcie w ubiegłym roku braliśmy udział. Miał swoją asystentkę. To było mistrzostwo świata. Asystent po pierwsze odciąża mnie jako rodzica, pokazuje osobie z niepełnosprawnością, jak można funkcjonować, że istnieje inny świat, że można zrobić coś innego. Jest to szczególnie ważne u osób dorosłych, które mają potrzebę niezależnego życia. Ponieważ oni żyją w enklawie, a wtedy tak naprawdę cała rodzina jest niepełnosprawna.

Opiekunowie też potrzebują wytchnienia. Dlatego też myślę, że związanie rodziców z dziećmi pieniędzmi uzależnia te dwie strony od siebie. A co będzie, jak rodziców zabraknie? Pozostaje dom pomocy społecznej. Dzięki asystenturze niepełnosprawni są wrzucani w życie. Trzeba umożliwić opiekunom pracę na świadczeniu pielęgnacyjnym jest także ważne. Po pierwsze wówczas mogą zarobić jakieś pieniądze, rozwijać się i czerpać satysfakcję z życia. Mają też szansę na to, że gdy dziecko umrze, to powrót na rynek pracy będzie prostszy niż po 20 latach wykluczenia. Opiekunowie będą mogli też wówczas liczyć na nieco wyższą emeryturę i tak naprawdę są w stanie spojrzeć na siebie jak na pełnowartościowego człowieka, który nie jest tylko rodzicem chorego dziecka.

– Czyli to system jest do naprawienia?

– Tak. U nas cały czas nie są wdrożone zapisy Konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych, nie są respektowane wyroki trybunału, nierówne są świadczenia. Inaczej są traktowane dzieci, inaczej osoby dorosłe i ich opiekunowie. Każdy z nas jest trochę w innej bańce. Natomiast sama możliwość podjęcia decyzji o pracy sprawia, że jesteśmy sprawczy. Rozumiem, że są osoby, które opiekują się chorymi dziećmi czy dorosłymi, którzy wymagają 24 godzinnej opieki i stałej kontroli. Wtedy wchodzi asystent i jest szansą na to, że ta rodzic mogłaby pójść do pracy, odpoczął, zajął się rozwijaniem pasji – po prostu swoim życiem. Systemowym rozwiązaniem musi być też objęte mieszkalnictwo wspomagane i chronione. To taka odpowiedź na to, co będzie, jak mnie zabraknie.

Jacek Hołub wydał książkę pt. „Żeby umarło przede mną”. I wielu opiekunów w naszym kraju to zdanie ciszej lub głośniej też powtarza. Taki temat bulwersuje, ale dla matki czy ojca jest najważniejsze wizja tego, że nikt się osobą zależną nie zajmie, jest najgorsza z możliwych. Otwarcie systemu na mieszkalnictwo wspomagane już funkcjonuje w wielu miastach w Polsce, chociażby w Gdyni, gdzie jest to około 100 mieszkań chronionych i wspomaganych. W Elblągu takich nie ma. Nam jest potrzebna rewolucja, mentalnie w społeczeństwie i w głowach decydentów. Osoby z niepełnosprawnościami nie są za karę na tym świecie, a ich opiekunowie nie są roszczeniowi.

My chcemy normalności i traktujcie nas normalnie, jak byśmy byli pełnoprawnymi członkami społeczeństwa, a nie czujemy się nimi. Myślę, że to jest kwestia edukacji, tego jak tłumaczymy dzieciom świat, rozmawiamy o różnorodności, o tym, że są osoby, które zachowują się inaczej, potrzebują sprzętu, by się poruszać, nie porozumiewają się tak jak inni czy też wymagają stałej opieki. To od nas wszystkich zależy, czy damy przyzwolenie na to, by wśród nas było miejsce dla każdego bez gapienia się, ostracyzmu, dziwnych komentarzy. Im więcej osób z niepełnosprawnościami na ulicach, to stanie się powszechne i naturalne. Jeżeli one będą mogły pracować, wyjść z asystentem do klubu na koncert, do biblioteki na spotkanie autorskie i będą tam traktowane jak każdy inny uczestnik wydarzenia, tym więcej się będzie w nas wszystkich zmieniać.

Zgłoś naruszenie/Błąd