Osobom z niepełnosprawnością zawsze warto zaoferować pomoc. Są tylko dwie zasady

Grzegorz Jasiński: Wiemy o tym, że od 30 lat sytuacja osób z niepełnosprawnościami w Polsce się poprawia, zmienia się prawo, są nakazane pewne rzeczy, które już muszą być przestrzegane. Ale chciałbym zapytać, jak jest w rzeczywistości, jak wy to odbieracie. Jak dla każdej z was, w związku z tym jakie macie problemy, ta sytuacja indywidualnie wygląda? Jaki jest stan rzeczy na dziś?

Magda Orłoś: Może zacznę od tego, że to – jak wspomniałeś – dzieje się już od 30 lat. Ja jestem po utracie wzroku 14 lat i tego doświadczam. A Judyta?

Judyta Pożerniuk: Ja jestem 17 lat na wózku. Po wypadku.

MO: I jeżeli chodzi o ostatnie lata bardzo dużo się zmieniło na korzyść, tylko wiadomo jest to proces, który trwa. O ile ja 14 lat temu, przyjeżdżając do Wrocławia od razu po utracie wzroku na studia, nie miałam żadnej pomocy, w ogóle nie miałam pojęcia o czymś takim jak asystent, czy jakieś takie wsparcie w codziennym życiu, tak teraz to się rozwija w dobrym kierunku, chociaż tak naprawdę potrzeba bardzo dużo pracować, żeby to działało tak w pełni funkcjonalnie.

JP: Ja uważam, że postęp jest ogromny, ja po 17 latach mogę powiedzieć tylko tyle, że to, co ja miałam na samym początku, a teraz to jest jak niebo i ziemia. Jestem zdziwiona, że mówisz, że jak przyjechałaś na studia to nie miałaś asystenta.

MO: Nie.

JP: Bo ja właśnie jak zaczynałam studia, myślę że to było 14 lat temu, to u mnie już na uczelni byli asystenci, były biura osób niepełnosprawnych. Ale to chyba jeszcze były takie rodzynki.

MO: To były początki, ale to też, wiem, bardzo dużo zależało od tego, kto biuro do spraw osób niepełnosprawnych na uczelni prowadził. U nas też takie było na uczelni, byłam się dowiadywać, żeby chociaż ktokolwiek mnie oprowadził po uczelni, której nie znałam. Prowadziła to osoba słabo słysząca i usłyszałam, że niestety nie ma takich osób, żeby chociaż pokazać mi tę uczelnię. I to jest pewnie kwestia właśnie tego, kto tworzył to biuro. To były początki. Ja dopiero pierwszego asystenta dostałam po ukończeniu studiów, w czasie pisania swojej pracy magisterskiej.

Porozmawiajmy chwilę właśnie o tej instytucji asystenta, bo myślę, że tak naprawdę to ona nie jest powszechnie znana. Na czym to polega. Do czego. Osoby z niepełnosprawnościami mają prawo.

JP: Mają prawo. Jak to ładnie brzmi. Bo jeżeli chodzi o konwencję osób z niepełnosprawnościami to mamy prawo do wielu rzeczy, ale jak to prawo funkcjonuje, to już jest inaczej. Jeśli chodzi o asystentów, to jest bardzo złożona sytuacja, dlatego że są asystenci w Miejskich i Gminnych Ośrodkach Pomocy Społecznej, ale z tego co kojarzę różne organizacje pozarządowe tworzą takie programy asystenckie. Co najważniejsze, jeżeli chodzi o asystentów, to jest to, że jest ich za mało.

MO: W odniesieniu do liczby osób potrzebujących wsparcia, liczba asystentów jest naprawdę bardzo, bardzo malutka. I to też tak wygląda na dzień dzisiejszy w Polsce. To trzeba też podkreślić, że to zazwyczaj duże miasta bardziej mają rozwinięte te projekty asystenckie, że trzeba dużo wcześniej, kilka dni wcześniej, konkretnie wiedzieć, gdzie, skąd trzeba będzie dojechać, jak długo to będzie trwało, żeby poinformować asystenta. Poinformować. Fajnie to brzmi. Najpierw trzeba znaleźć wolnego asystenta, później właśnie z nim się umówić, konkretnie w danym miejscu, o konkretnej godzinie i o której godzinie to się kończy, żeby on zdążył przed kolejną osobą nam pomóc, np. wrócić do domu albo wsadzić do naszego autobusu, który jedzie już prosto na nasze osiedle, gdzie mieszkamy. To jest też ciężki kawałek chleba. Mogę tak powiedzieć. Dlatego, że bardzo dużo czasu traci się na obdzwanianie asystentów. Brakuje bardzo takiej jednej platformy, gdzie można byłoby wpisać swoje potrzeby i wtedy te inne osoby, które pracują jako asystenci, by się mogły odezwać.

Proszę mi powiedzieć o tych osobach. To są osoby pracujące jako asystent czy to też są ochotnicy, wolontariusze?

JP: Ja bym chciała powiedzieć, że osoby niepełnosprawne szukają asystenta na dwa sposoby. Ale najpierw chce podkreślić, że tu bardzo mocno funkcjonuje słowo opiekun, a to jest troszeczkę inaczej. Opiekun to brzmi bardzo tak, jakby ktoś przejmował nade mną tutaj opiekę i zaczął mną zarządzać jak małym dzieckiem. A tu chodzi o to, że asystenci się dzielą na takich asystentów, którzy pomagają dostać się z miejsca na miejsce czy pójść na zakupy. I różne takie rzeczy. A również są tacy asystenci, którzy pomagają w codziennych czynnościach, pójść do łazienki, wykąpać się, ubrać, zrobić posiłek czy też się najeść. I to jest kwestia taka, że taką funkcję nazywam wtedy opiekunem. Ale ja bym chciała mocno tutaj podkreślić, że to jest też asystent tylko taki bardziej życiowy, do czynności życiowych, jak ja to nazywam. Jakie to są osoby? Tak więc osoby niepełnosprawne szukają asystentów na dwa sposoby. Pierwszy jest taki, że np. na Facebooku dają jakieś oferty pracy, szukają wolontariuszy albo właśnie zgłaszają się do organizacji pozarządowych, które zatrudniają takie osoby. I te osoby są wtedy zatrudniane w takim projekcie. Jednak problem jest taki, że te projekty się kończą. To nie jest proces ciągły.

MO: Zazwyczaj na początku roku zostajemy bez pomocy asystenckiej. I też problem leży w tym, że te osoby, tak zwani asystenci, oni pracują na umowę zlecenie. W Polsce jeszcze nie jest to taki zawód, gdzie można byłoby zatrudniać osoby na pełny etat, na umowę o pracę, gdzie oni mają spokojną głowę, że mają stałą pracę, niezależnie od tego, czy będą chorzy, czy na urlop wyjadą, że będą mieli zapewniony ten swój podstawowy byt. W innych krajach, nie tylko Europy, ale na świecie, jest to już tak mocno rozwinięte, że asystenci są przede wszystkim bardzo profesjonalnie wyszkoleni. Oni nie popełniają różnych gaf. Oni nie wchodzą w naszą sferę osobistą, nie naruszają też naszej prywatności, tylko asystują uzupełniając te nasze braki. Tak jak u mnie jest to brak wzroku, który straciłam czternaście lat temu, czy właśnie Judyta, która jest po wypadku i od 17 lat porusza się na wózku.

Co powinni wiedzieć ludzie, którzy chcieliby się tym zająć? Zatrudnić się, pomagać. Jakich cech oczekujecie?

JP: Uważam, że zanim zaczniemy wymagać czegokolwiek od asystentów to powinniśmy zapewnić im taką ofertę stanowiska, które byłoby dla nich atrakcyjne. Czyli właśnie zabezpieczyć ich tą umową o pracę. Co też sprawi, że ci asystenci się tak często nie zmieniają. Jest mniejsza rotacja, co też jest dobre dla osoby z niepełnosprawnością i dla niego samego. Nie musimy się przyzwyczajać tak naprawdę codziennie do innej osoby. Co jest najważniejsze, jeżeli chodzi o asystenta to, żeby po pierwsze miał empatię, bo bez tego się nie da. Po drugie musi pamiętać, że jest asystentem, czyli wspomaga, a nie zarządza. Czyli po prostu w momencie, kiedy dojeżdżamy do jakieś miejsca docelowego i ja się spotykam z przyjaciółmi, to ja się spotykam z przyjaciółmi, a ta osoba w tym czasie robi coś innego. Po prostu czeka, aż ja skończę, a nie uczestniczy w naszym życiu. Bo tu chodzi o to, że ona ma nam tylko zastępować rzeczy, których nam brakuje, a nie stać się częścią naszego życia.

MO: Tak, dokładnie.

Ile osób może mieć dany asystent pod opieką? Iloma osobami w ciągu jednego dnia może się zająć, tak realnie? Z własnego doświadczenia. Jedną osobą, czy to może być parę osób w różnych sytuacjach?

MO: To zależy. Tak naprawdę asystentów jest mało. To są osoby, które dorabiają sobie jako asystent, np. pracując na pół etatu na umowę o pracę, jako asystent. A są ludzie, którzy pracują tylko jako asystenci. Ja to właśnie podkreślam, że jest to umowa zlecenie i oni próbują jak najwięcej też tych godzin wyrobić, żeby móc zarobić. I to już jest kwestia umowy zawartej pomiędzy daną instytucją, czy tam właśnie fundacją, czy jakimś urzędem a asystentem. To jest też zależne od tego, czy to jest projekt unijny, czy to jest z funduszy solidarnościowych, czy PFRON-wski, czy miejski. To już myślę, że to już jest pytanie do urzędników albo asystentów.

JP: Ja bym chciała też podkreślić, że często jest tak w tych projektach, że na jedną osobę przynależy 40 albo 60 godzin asystentki, czyli ja mam 40 albo 60 godzin asystentki na miesiąc.

MO: To już byłoby bardzo dobrze. 40 albo 60 godzin to jest bardzo dużo. Ja będąc w jednej fundacji, z projektu np. unijnego, gdzie jeszcze inne projekty nie ruszyły, mogłam liczyć na 20-30. Bo to jest też niestety to, że musi być ogłoszony konkurs, trzeba złożyć projekt, jak ten projekt przejdzie, trzeba czekać aż to gdzieś tam się uprawomocni i dopiero mogą ruszyć asystenci. Był taki rok, gdzie od stycznia do września nie było projektu. We wrześniu ruszył, a w połowie grudnia się skończył. Dlatego to są pewne takie absurdy i fundacje pozarządowe często robią co mogą, żeby zapewnić w tym jakąś ciągłość, ale to nie jest łatwe bo jak wiadomo na papierze wszystko też się musi zgadzać…

Na papierze na pewno musi się zgodzić. A na ile dostępność tego co mamy, czyli dostępność różnych obiektów, komunikacji miejskiej, umożliwia samemu dotarcie do różnych miejsc i poradzenie sobie bez asystenta? Jak to jest realnie w dużym mieście, a jak jeśli się pojedzie gdzie indziej?

JP: Ja mogę powiedzieć z własnego doświadczenia, że we Wrocławiu poruszam się zupełnie bez kłopotu, jeśli chodzi o komunikację miejską. Jestem bardzo zadowolona. Aczkolwiek wiem, że to też zależy od tego, jaki ktoś ma stopień niepełnosprawności. Z tego co wiem, to osoby niewidome mają trochę inne czasami wrażenie. Ja zawsze powtarzam, że idealnie nigdy nie będzie, bo tyle jest różnych ludzi, różnych przypadków, że się idealnie nie da. We Wrocławiu się poruszamy super, wszystko jest pięknie. Najgorszym transportem dla mnie jest pociąg i trochę samolot. Ale samolot zostawmy, bo wiadomo, że nikt spontanicznie tak nie leci z dnia na dzień, z godziny na godzinę. Ale w przypadku pociągu, żeby pojechać, muszę to zgłosić minimum trzy dni wcześniej, żeby ktoś mi pomógł wejść do tego pociągu. Mimo że pociąg ma na przykład platformę. Więc nie rozumiem, dlaczego jest tak, że jadę tramwajem i tam wciskam guzik, pan otwiera platformę i pomaga mi wchodzić, a w pociągu jest też platforma, jest też ten pan, tylko ja muszę uprzedzić trzy dni wcześniej, że chcę jechać.

MO: Tak jakbyśmy na przykład spontanicznie nie mogli. Nagle coś się wyklaruje, zmieni się termin, my chcemy jechać. No i to jest tak samo z asystentami. Moi znajomi często się dziwią, że ja mam mnóstwo pytań. Bo ja się już nauczyłam takich konkretów logistycznych, że pytam, gdzie, kiedy, o której. Od do. Żebym ja mogła sobie ustawić dni. I muszę to wiedzieć też kilka dni wcześniej, żeby obdzwonić asystentów, poumawiać się, totalną logistykę sobie ogarnąć tak, żebym miała jak dojechać, wrócić, przemieścić się z punktu A do punktu B. No i to jest właśnie tak, że z tą spontanicznością u nas nie zawsze wychodzi, ale wiadomo, że jak mamy swoich znajomych, czy ludzi z otoczenia, to już jest troszkę łatwiej. Ale z tymi asystentami to jeszcze też jest długa droga, żeby było tak jak trzeba.

W każdym razie nie da się działać na zasadzie jakoś to będzie.

JP: Nie, nie. Ja też chcę podkreślić, że jeżeli chodzi o transport to na pewno mniejszych miejscowościach mają gorzej. To jest troszkę inaczej przystosowane albo bardzo często nie jest. Tak, iż nawet biorąc pod uwagę sam fakt, że w mniejszych miejscowościach funkcjonują zazwyczaj te autobusy, nie takie miejskie, tylko takie w typie PKS. Z tym przystosowaniem PKS-u jest różnie. Ale ja też chcę podkreślić, wracając na sekundę do tematu asystenta, że największym problemem jest to, że po prostu instytucja asystenta, ten zawód asystenta, nie jest nigdy właśnie zawodem. Jest tylko sposobem na to, by sobie dorobić. Patologia tego zagadnienia jest taka, że nawet nie chodzi o to, że za darmo jest ciężko znaleźć tego asystenta, ale też ciężko płatnie znaleźć asystenta. W przypadku wielu firm, które oferują usługi w cudzysłowie opiekuńcze, bo to się tak nazywa, nie mogę mieć jednego asystenta np. od 15 do 16, a na przykład następnego od 18 do 20. Mimo że jestem gotowa za to zapłacić. Tylko ja muszę mieć asystenta, który będzie siedział ze mną od 8 do 24. A ja takiej usługi nie potrzebuję. Potrzebuję, żeby przyszedł do mnie rano, na przykład po południu i wieczorem. No to takiej usługi już nawet nie możemy znaleźć płatnej. Musimy to robić naokoło, szukając na OLX-ach jakichś prywatnych osób, co też w przypadku osób z niepełnosprawnością ma to niebezpieczeństwo, że jednak to jest osoba, której ja oddam swoje klucze.

MO: To jest osoba, którą wyprowadzamy do domu. Ja mam to samo. Nie widząc mieszkam sama. Ja takich asystentów po prostu wpuszczam do domu, bo potrzebuję nieraz znaleźć jakieś papiery, wypełnić dokumenty, gdzie są moje różne prywatne rzeczy i musimy też mieć pełne zaufanie do tych osób.

JP: Ta osoba musi być sprawdzona, ktoś musi nad tym czuwać. Ja nie wiem dlaczego, nie rozumiem tego, nikt mi nie może wytłumaczyć, dlaczego da się w Czechach, dlaczego da się na Słowacji, dlaczego da się w Niemczech, w USA, w Anglii, Belgii, Norwegii się da. A w Polsce się nie da, tego nie jestem w stanie zrozumieć.

Porozmawiajmy teraz o zwykłych osobach, które was otaczają na ulicy. To jest wydaje mi się problem. Rozmawialiśmy o tym z Magdą niejednokrotnie, że osoby, które chcą pomóc osobie z niepełnosprawnością, która jest gdzieś w terenie, nie zawsze wiedzą, jak to zrobić. Nie umieją, nie wiedzą, jak podejść, jak zapytać. Więc spróbujmy ustalić podstawowe zasady, jak to robić, żeby to była faktycznie pomoc, którą się przyjmuje łatwo, która rzeczywiście się przyda, żeby to nie było takie, jak to czasem mówimy, przeprowadzanie na drugą stronę ulicy na siłę za łokieć. Jak to zrobić? Proszę powiedzcie.

JP: To jest kontrowersyjna sprawa, bo ja tutaj stoję w opozycji do takich zasad savoir vivre wobec osób z niepełnosprawnością. Dlatego, że ja uważam, że podkreślanie tego, że jest jakaś specjalna pula zasad, którą trzeba znać ,żeby do mnie podejść sprawia, że my się oddalamy od siebie, osoby sprawne i niepełnosprawne. Ale jestem zwolennikiem jednej głównej zasady. Pamiętaj, że jesteśmy ludźmi, a więc podejdź do nas tak, jakbyś chciał ,żeby podejść po prostu do siebie. I główna zasada, którą powinni się ludzie kierować to zapytać, a jak już się zapyta, to żeby uszanować odpowiedź. To są dwie rzeczy, które tak naprawdę dla mnie sprawiają, że ta sytuacja jest komfortowa dla dwóch stron. Po pierwsze podchodzimy. Pytamy się, przepraszam, pomóc pani? Ja mówię tak. No to jak pani pomóc? Ja wtedy mówię, państwo pomagają albo nie.

MO: Tak tutaj o wspomnianym savoir vivre. Judyta wie, że ja też od lat szkolę w dostępności i przedstawiam takie pewne zasady pierwszego kontaktu z osobą z niepełnosprawnością. Ale to są zasady dla uświadomienia innym osobom, czego przede wszystkim nie robić. Tak np. żeby osoby niewidomej nie ciągnąć za rękę, nie pchać z tyłu do przodu, czy osoby na wózku nie łapać z tyłu za ten wózek, znienacka…

JP: W ogóle nie dotykać bez pozwolenia.

MO: Dokładnie. Wiadomo, że ludzie się boją. Sama wiem po sobie, jak byłam osobą zupełnie widzącą, nie mającą pojęcia o świecie osób niewidomych. Ja bardzo chciałam pomóc panu niewidomemu z laską, bo mi się wydawało, o Matko święta, jak on może z tą laską sam się poruszać. Ale ja miałam taką barierę słowną, że ja nie podeszłam i nie zapytałam, bo nie wiedziałam jak. A wystarczyło wiedzieć to, co Judyta przed chwilą wspomniała, podejść, zapytać: przepraszam, czy w czymś pomóc. Jeżeli ja powiem nie, to ok, trzeba to uszanować, bo widocznie ja wiem. Każdy jest dorosły, odpowiada za siebie. Ale jeżeli ja potrzebuję pomocy, to po prostu dwa pytania, najpierw: “Przepraszam, czy w czymś pomóc?”, a później “To proszę powiedzieć mi jak to zrobić”. Każda osoba z niepełnosprawnością najlepiej wie, jak jej pomóc i nawet będzie się czuła bezpiecznie, jak ona powie, poinstruuje, jak jej pomóc. Bo nie ma jednej zasady pomocy dla wszystkich. Każdy jest inny. My się wszyscy od siebie różnimy. Tak samo, jak każda osoba, czy sprawna czy niesprawna, jest sobą. Tak, jak każdy ma inne potrzeby.

JP: Tutaj a propos tego pomagania mam taką anegdotkę, dlatego że ja pracuję i jak wychodziłam z pracy, to jest tam taki przystanek zaraz koło mojej pracy. Ale ja zawsze go ignorowałam i szłam na następny, bo np. była piękna pogoda, bo przydało się trochę treningu. I tam po drodze była taka górka, maleńka. Ja zawsze, jak tam jadę to wyglądam troszkę, jak by mnie to męczyło. Ale ja po prostu tak wyglądam. I zawsze było tak, ktoś podchodził i pytał “Pomóc pani?”. Ja mówię “Nie, ja tylko tak wyglądam, ja sobie świetnie radzę”. Wielokrotnie mi się zdarzyło, że ktoś mi po prostu mówił: “Ja panią popcham”. Ja na to, że ja ćwiczę po to, żeby móc sama jechać, bo jak pani nie będzie…. “To jak mnie nie będzie, to sobie pani poradzi”. I mnie ludzie pchają na ten przystanek. My tu się śmiejemy, bo to jest taka zabawna historia, ja też ją opowiadam w żartobliwym tonie. Ale to jest przemoc, to jest po prostu przemoc. Ludzie sobie z tego nie zdają sprawy.

Absolutnie tak. I myślę, że to musimy sobie wszyscy uświadamiać. A powiedzcie mi proszę o sytuacjach, które faktycznie mogą najczęściej budzić taką potrzebę pomocy. Na przykład dla osoby niewidomej na światłach, kiedy są światła i są te sygnały dźwiękowe. Czy wtedy, gdy widzę osobę niewidomą przed przejściem, to powinienem pytać, czy czekać, czy sama ruszy? Jak to jest?

MO: Jak dla mnie, zawsze pytać. Dlatego że duże zwłaszcza skrzyżowania, sygnały dźwiękowe, one często wprowadzają w błąd. Niby mają pomóc, ale jest ich tak dużo. Np. we Wrocławiu, jak są dwa pasy w jedną stronę, pośrodku tory tramwajowe, później kolejne pasy w drugą stronę i potrafią być trzy różne cykle świetlne. I nagle słyszę, że jest dźwięk, chcę przechodzić. Okazuje się, że zapaliło się światło zielone, ale od tramwaju, a nie od tego przejścia, które mam przed sobą. Wiele razy nawet z osobą widzącą, potrafiliśmy wejść na ulicę, bo ta osoba zobaczyła nie te światła, które trzeba. Ja usłyszałam, byłam też pewna że trzeba przechodzić. Dlatego takie miejsca, gdzie jest duży ruch, jakieś remonty, przystanki, ulice, jak najbardziej. Ja np. bardzo dziękuję zawsze osobom, a czasami nawet korzystam, dlatego żeby ta osoba też uczyła się pomagania. Jak mi się ktoś pyta, czy pomóc pani przejść przez ulicę, mówią, że chętnie skorzystam. I wtedy mówię jak. To ja się złapie pod rękę i instruuje też, żeby ona na przyszłość też nie bała się pytać kolejnej osoby. Bo nie ma co ukrywać, zdarza się też tak, że osoby, które chcą pomóc, słyszą w swoją stronę jakieś takie sfrustrowane odpowiedzi, że nie, przecież sobie daje radę świetnie sama. I często te osoby nie chcą się już później pytać. Ja też dużo tłumaczę niektórym osobom niewidomym, które sobie świetnie radzą same w poruszaniu, które się tak irytują, że ciągle ktoś podchodzi i je pyta, to wtedy też je uświadamiam, że dobrze ty tego nie potrzebujesz, ale ja pamiętam siebie po utracie wzroku, jak ja byłam totalnie sparaliżowana strachem, jak miałam gdzieś sama przejść. Kiedy uczyłam się, stawiałam pierwsze kroki z laską, a potrzebowałam na to aż siedmiu lat po utracie wzroku, żeby tę laskę wziąć do ręki. Ja się wręcz modliłam się, żeby tylko ktoś podszedł i się zapytał, czy jakoś pomóc. Dlatego mówię, że to są tak indywidualne potrzeby każdego człowieka, że tu nie ma złotego środka.

JP: Ja tylko chcę tutaj powiedzieć taką jedną rzecz. Tych ludzi sfrustrowanych ja rozumiem w ten sposób. To, że ktoś usłyszy pięć razy od osoby z niepełnosprawnością albo 5 różnych osób z niepełnosprawnością jakiś komentarz nieładny po tym, jak się zapytał czy pomóc, to nie oznacza, że nie powinien pytać dalej. Dlatego, że każda osoba niepełnosprawna nie jest aktywistą. To jest po prostu zwykły Jan Kowalski i tylko przypadkowo jeździ np. na wózku albo nie ma zdrowego wzroku. Jeżeli ciebie jakaś blondynka ofuka na ulicy, jak ją o coś zapytasz, to nie jest jednoznaczne z tym, że już się nie odezwiesz do żadnej blondynki w swoim życiu, bo ona cię ofukała. Ta jedna. Osoby niepełnosprawne to są jednostki, które należą do jakiejś społeczności, ale każda z nich odpowiada tylko i wyłącznie za siebie. I ona mówi tylko i wyłącznie za siebie. Dlatego nie kierujemy się tym, że jakaś osoba powiedziała: “a bo kiedyś zapytałem jakąś osobę na wózku i ona mnie opierniczyła, to już żadnej innej osoby na wózku nie będę pytał”.

MO: A bardzo często to się zdarza i ja często słyszę od ludzi właśnie to, co teraz mówisz. “Pytałam się kiedyś osoby na wózku. Więcej się nie zapytam, bo się tak niemiło do mnie odezwał”. I to jest właśnie błąd takiej stygmatyzacji, wrzucania wszystkich do jednego worka. Bo ja nie mówię, że zapytałam jakąś kobietę o niskim głosie, tak jak ty mówisz, ona była niemiła, to ja już nie cierpię wszystkich kobiet o niskim głosie. To jest takie troszkę płytkie myślenie społeczeństwa, bo wszystko co odstaje od danej normy społecznej nagle uważa się za coś nienormalnego. Ale pytanie co jest tą normą.

JP: Nie dość, że nienormalnego, to jeszcze wszyscy, którzy są według tej definicji nienormalni, są wrzucani do jednej grupy. I już są uznawani za tych, którzy wszystko to samo chcą, wszystko to samo lubią…

MO: … wszyscy są roszczeniowi.

JP: A ja chciałam tylko podkreślić, że dla mnie, jeżeli pytamy o to, kiedy pytać osoby niepełnosprawne, czy im pomóc czy nie, to ja bym bardzo prosiła, że jeżeli ktoś widzi osobę niewidomą na przystanku, to żeby podszedł i zapytał się, na jaki autobus czeka. Bo wielokrotnie słyszałam od Magdy, że stała na przystanku i się pytała, czy to jedzie 102. Halo, halo czy to jedzie 102? I nikt jej nie odpowiadał. Ludzie się jakby wstydzą odpowiedzieć.

MO: Ludzi paraliżuje strach. Strach przed nieznanym. I to jest taka właśnie odpowiedzialność społeczna, jak ja komuś nie patrzę w oczy. Ja to zauważyłam po tylu latach niewidzenia, jak bardzo ten kontakt wzrokowy był ważny. Jak byłam osobą sprawną, widzącą to pytałam się kogoś patrząc na niego i on wiedział, że do niego mówię. A tutaj po prostu pytam się, czy ktoś jest. I to jest też ważne, jeżeli chodzi o osoby niewidome, jeśli już dana osoba pomaga osobie niewidomej, to żeby informować, jak ta osoba już odchodzi. Bo my nie widzimy, czy ta osoba stoi obok, czy ona sobie odeszła. I mnie też przez tyle lat po utracie wzroku już wielokrotnie zdarzało się rozmawiać – jak ja to mówię – z powietrzem, bo nagle ktoś koło mnie był, ja z tą osobą rozmawiam, a ona nagle odeszła cicho. Ja nie słyszałam, że odeszła i coś mówię, a z tyłu ktoś mnie mówi, proszę pani, ale tej osoby już nie ma. Aha, fajnie.

Judyta, Magda wspomniała o tym, że przed przejściami dla pieszych z sygnalizacją trzeba zawsze pytać osoby niewidzące. A jak jest przed rampami, które powiedzmy prawie wszędzie są, ale czasem są takie trochę, bym powiedział, no wręcz komiczne, jeśli chodzi o ten labirynt, który się tam układa przed osobą na wózku. Kiedy tam pytać? Żeby nie było sytuacji o jakiej ty wspomniałaś, że ty jedziesz, to jest męczące…

JP: Używamy nomenklatury, że idziemy, nie jedziemy…

No proszę, tak to jest jeśli się ktoś nie zna.

JP: Ale ja nie obrażam się, jak ktoś mówi, że ja jadę, tylko mówię, powiedz, że idę. Jak jadę, to autobusem. Ale to nie jest błąd. Można mówić, jak się chce. Tak samo np. osoba z niepełnosprawnością a osoba niepełnosprawna. Oczywiście ładniej z niepełnosprawnością. Ale jak ktoś powie osoba niepełnosprawna, to też nie jest problem.

To jak to z tymi rampami jest? Kiedy tu pomagać? Kiedy pytać?

JP: Zawsze zapytać. Wydaje mi się, że jeżeli osoba stoi, ja zawsze, jak nie potrafię podjechać to tak stoję i robię taką pozę na sierotkę, żeby ludzie wiedzieli, że ja taka zagubiona jestem. Często jest tak, że nawet ludzie nie zdążą zapytać, bo ta osoba już jest na górze. To wtedy takiej nie pytamy. Ale jeżeli widzimy, że ktoś przed tą rampą stoi albo widzimy, że coś tam się z nią mierzy i widać, że się męczy, tak jak ja czasami, no to warto zapytać, czy pomóc i ona powie tak albo nie.

Magda wspomniała o tym, że szkoli niektóre instytucje w tej dziedzinie właśnie tworzenia dostępności. Jak to jest właśnie w muzeach, na wystawach. O czym organizatorzy powinni pamiętać, nie tylko o tym, żeby była ta rampa, ale o czym jeszcze powinni pamiętać, żeby te wydarzenia były dostępne?

MO: Od kilku lat współpracując z Fundacją Katarynka we Wrocławiu przeszkoliliśmy mnóstwo instytucji kultury, a zajmujemy się przede wszystkim dostępnością dla osób głuchych i niewidomych dlatego, że jednak odbiór kultury dla tych dwóch grup osób był najmniej dostępny. Istotne jest to, o czym już rozmawialiśmy, pierwszy kontakt, przełamanie tej bariery, a później wchodzi już w grę taka dostępność indywidualna dla osoby albo niewidomej albo głuchej, po to, żeby ona mogła doświadczyć ,jak najwięcej i odebrać jak najwięcej. To tak jak w muzeum robienie różnych druków 3D, opisywanie rozszerzone czyli audiodeskrypcja, opisanie obrazu, tego czego my nie słyszymy dla osób głuchych, czyli język przetłumaczone na język prosty, język migowy. To jest głęboki temat, już taki troszkę specjalistyczny, ale przede wszystkim chodzi o to, żeby też uświadamiać ludzi. Uświadamiać wszędzie, tu już nie mówię tylko o instytucjach kultury, ale wszędzie, na temat osób z niepełnosprawnościami, jak my funkcjonujemy, jakie mamy potrzeby, kiedy potrzebujemy tej pomocy, jak ten pierwszy kontakt, tę barierę przełamać. Dlatego że, jak zawsze powtarzam, również kiedyś miałam to barierę tylko dlatego, że nic nie wiedziałam o świecie osób ze szczególnymi potrzebami. I to jest naprawdę proste. I często słyszymy nawet po takim szkoleniu kilkugodzinnym, gdzie mnóstwo tematów poruszamy przeróżnych i ludzie dają nam informację zwrotną bardzo często mówiąc: Matko, przecież to jest takie proste, a myśmy się tak zawsze tego bali. To jest naprawdę tylko przedstawienie, żeby dać szansę innym osobom, społeczeństwu, poznać jak my funkcjonujemy. Że to nie jest tak, jak często się kojarzą osoby z niepełnosprawnością, ciągłe zrzutki, trzeba pomagać, ciągłe choroby, ciągłe jakieś tam proszenie o pomoc. Bo jest część osób, która tego bardzo potrzebuje. Ale trzeba też pamiętać, że są osoby, które są samowystarczalne w sensie finansowym…

JP: I społecznym. Jest wiele osób z niepełnosprawnością, które są totalnie samodzielne, mimo wszystko i sobie świetnie radzą.

MO: Podróżują po świecie, mają rodzinę, są rodzicami, mają swoje towarzystwo, korzystają z różnych form spędzania wolnego czasu, takich że osoby pełnosprawne nawet połowy nieraz tego nie robią. A pamiętam, jak na studiach zaczęłam jeździć w góry i stało się to moją pasją – a my zresztą też Grzesiek, poznaliśmy się w górach – to dziewczyny na studiach mówiły do mnie – co było dla mnie niezrozumiałe – Jezu, Madzia, ty tyle robisz, że ja nawet połowy w całym życiu tego nie zrobiłam, bo tylko praca, dom, dzieci, praca, dom, dzieci. I dla mnie to było takie ciężkie do pojęcia, że ja przeżywam, że ja tak strasznie mało robię, żebym chciała więcej, więcej. A oni mają tak… żeby nie powiedzieć… nudne życie. A są pełnosprawni. I oni mogą robić wszystko. Te bariery często niezależnie od sprawności są w naszych głowach i ludzie często wbijają się w takie schematy, w których się zakorzeniają, że tak jakby nie chcą wychylać nosa ze swojej strefy jakiegoś komfortu i gdzieś zrobić coś więcej.

JP: Ja uważam, że tak jak cały czas powtarzamy od początku tej rozmowy, że główną dostępnością, głównym udogodnieniem, rozwiązaniem wszelkich, wszelkich wątpliwości, problemów, jakichś architektonicznych, jakichkolwiek, jest to, żeby patrzeć na człowieka tak jak na siebie. My jesteśmy po prostu dokładnie tacy sami i w zasadzie powinniśmy się zastanowić, jak ja bym chciał, żeby to dla mnie zrobiono.