“Mieliśmy kilkadziesiąt ataków dziennie”, “wracały ze zdwojoną siłą” – brakuje ważnego leku dla chorych na padaczkę

Na leku są od 2 miesiąca życia. Od pierwszego napadu padaczki. Dziś Alicja ma 17 lat. 3 próby odstawienia preparatu i przejścia na inny lek kończyły się bardzo źle.

Ataki wracały ze zdwojona siła. Jest nam trudno ocenić jak będzie tym razem. Ja się bardzo denerwuje, organizm może domagać się tego leku. Jestem przygotowana, że będziemy musieli się położyć do szpitala, bo ataki będą tak silne, że nie zdołam ich opanować w domu – mówi mama Alicji.

14 letni chłopiec, ma – także niepełnosprawnego – brata bliźniaka.  U niego zdiagnozowano zespół Westa. To schorzenie o ciężkim przebiegu i trudnym leczeniu. Sabril wraz ze zmianami w diecie pozwolił opanować stan chorego. Mieliśmy tych ataków kilkadziesiąt dziennie – opowiada mama – potem pojawiły się incydentalnie, w 7 roku życia, przy dużej infekcji. Raz był taki spektakularny atak, który przeszedł w stan epileptyczny. Wylądowaliśmy w szpitalu, były podawane leki w szpitalu i zwiększona dawka Sabrilu. I po tej zwiększonej dawce się uspokoiło, oby tak było do dzisiaj.

Odstawienie leku, zmiana leczenia to kwestia miesięcy.

Nawet jeśli bym próbowała ze względu na wiek mojego syna przejść na inny lek,  to trzeba zabezpieczyć farmakologicznie dziecko. To się nie dzieje w ciągu tygodnia, dwóch czy trzech. To jest kwestia miesięcy. I nikt nie da mi gwarancji, że obejdzie się bez powikłań – dodaje mama 14-letniego chorego.

Filip ma 18 lat, leczy się lekiem Sabril od przeszło 10 lat. Próba odstawienia leku była po wszczepieniu stymulatora nerwu błędnego, niestety by zatrzymać napady, trzeba było wrócić do leku. Ten lek jest na niezbędny. Postawili nas pod ścianą. Jestem po konsultacji z neurolog. Jeśli Filip nie będzie przyjmował leku, zwiększą się napady, zwiększy się opóźnienie umysłowe. Każdy napad wywołuje upośledzenie – mówi mama Filipa, Justyna Franczak. Syn bierze 7 tabletek dziennie.

Natalia ma 24 lata.  16 lat brała lek. Po przejściu na inny preparat, wróciły napady padaczkowe, wróciliśmy do Sabrilu – opowiada jej mama, Tamara Poręba. Zaznacza, że podobne problemy są też z dostępem do Trileptalu.

Tyle lat walczyliśmy o własne dzieci, by były w miarę pełnosprawne, powiedzmy. Nasze dzieci nie nadają się do samodzielnej egzystencji, ale funkcjonują w miarę. Jeśli wrócą napady, zderzymy się ze ścianą – mówi mama.

 Zaznacza, że jako Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Guzowate zwracali się o pomoc do Ministerstwa Zdrowia, ale nie otrzymali odpowiedzi.

Sabril nie jest lekiem pierwszego wyboru i ma poważne działania uboczne. Jego zadaniem jest zwiększenie neuroprzekaźnika GABA w mózgu. Po kilku latach od jego wprowadzenia okazało się, że 15 -20 proc. pacjentów ma nieodwracalne koncentryczne zaburzenia w polu widzenia. Jednak lek pozostał preparatem pierwszego wyboru w bardzo trudnym stanie, zespole Westa. Czyli zespole bardzo lekoopornej padaczki u dzieci z bardzo uszkodzonym mózgiem – mówi dr nauk medycznych Piotr Czapiński, kierownik Centrum Leczenia Padaczki i Migreny w Krakowie. 

Nikt inny nie produkuje leku opartego o substancje czynną wigabatrynę.  

Nie ma czym go zastąpić, istnieje jeszcze jeden lek z tej grupy – tiagabina, to jednak działa na innej zasadzie, nie ma żadnej gwarancji, że zastąpienie wigabatryny tiagabiną – mówi Piotr Czapiński i tłumaczy, że leku nie da się odstawić na chwilę, albo zmienić dawki. Nie jesteśmy w stanie przewidzieć konsekwencji takich działań. 

Wyjazd za granicę również nie rozwiązuje problemu. W innych krajach mogą występować te same niedobory.

Sytuacja jest patowa – mówi dr Czapiński i przyznaje, że dla pacjentów oznacza to bolesne eksperymenty z innymi lekami. Zaznacza, że w jego placówce, która pod opieką ma około 1500 pacjentów, problem dotyczy ok. 100- 150 chorych. 

W komunikacie firmy Sanofi-Aventis czytamy, że prognozowany termin przywrócenia normalnego trybu dostaw przypada w I kwartale 2023.

Firma przekazała również, że obecnie dokłada wszelkich starań, aby zapobiec ograniczeniom dostaw postaci produktu leczniczego przeznaczonej do stosowania u dzieci (SABRIL, 500 mg, granulat do sporządzania roztworu doustnego).

Dla bliskich wszystkich chorych to oznacza walkę o każde opakowanie by przetrwać ten okres:

“Przejechaliśmy dziś 300 km tylko po to, by odebrać kilka opakowań leku. To jednak i tak za mało”.

“Prosimy rodzinę, znajomych w całej Polsce o pomoc w pozyskiwaniu leku”.

“Lek z rynku znika, jak się pojawia gdzieś w kilku aptekach, to za godzinę, dwie go nie ma”

– tak wygląda codzienna rzeczywistość tych, którzy walczą o życie i zdrowie najbliższych.

O brakach konkretnych preparatów w aptekach słuchacze RMF FM informują nas od kilku dni. Te sygnały potwierdza Naczelna Rada Aptekarska. Na najnowszej liście przygotowanej przez tę organizację jest dziewiętnaście leków, których brakuje i trudno jest o ich zamienniki. Wśród nich są między innymi preparaty dla osób z wysokim ryzykiem sercowo-naczyniowym i leki hormonalne.

Wśród brakujących specyfików są np. opioidy, czyli silne leki przeciwbólowe dla osób z zaawansowanym nowotworem i przerzutami.

Większość leków, których brakuje, powstaje daleko od Polski, często w Azji. Nasza kontrola nad tym jest mała – tak Polski Związek Pracodawców Przemysłu Farmaceutycznego (Krajowi Producenci Leków) odpowiada na sygnały o brakach leków w aptekach.

TUTAJ CZYTAJ WIĘCEJ NA TEN TEMAT>>>