Zostało 2 kg czasu. Do zebrania jeszcze 2,5 miliona złotych

– Czas liczymy nie w dniach, a w kilogramach. Lek, który uratuję Ninę, możemy podać, zanim córka osiągnie wagę 13,5 kg – mówi Tomasz Słupski, ojciec dziewczynki.

Chyba nie ma w środowisku żużlowym osoby, która nie słyszała o Ninie Słupskiej, 2-letniej dziewczynce, która choruje na SMA – rdzeniowy zanik mięśni. Lek, który może uratować jej zdrowie i życie, kosztuje 9,5 miliona złotych. W miniony weekend dzięki ogromnej mobilizacji całego środowiska żużlowego pękła bariera 7 milionów. – Potrzebujemy jeszcze 2,5 miliona. Czas liczymy w kilogramach. Nina może mieć podany lek, zanim osiągnie 13,5 kg wagi – mówi ojciec Niny, Tomasz Słupski, prywatnie brat sędziego żużlowego, Pawła Słupskiego.

Czas ma ogromne znaczenie

– Pozostały nam do tego czasu jeszcze 2 kilogramy. Szacujemy, że mamy jeszcze około trzech miesięcy. Im szybciej jednak dziecko dostanie lek, tym lepiej. Obumrze mniej neuronów, a poza tym im szybciej zastosujemy terapię, tym mniejsza dawka jest konieczna. Lekarstwo ma także skutki uboczne, które obarczają niektóre organy. Generalnie im mniejsza waga dziecka, tym lepiej – dodaje.

Koniec zbiórki szacowany był pierwotnie na koniec czerwca. Przedłużona została do września. Raz, że brakuje jeszcze prawie 2,5 miliona, a dwa, dziewczynka jeszcze cały czas może mieć podany lek. – Jesteśmy po konsultacjach z lekarzami i cały czas monitorujemy, ile przybiera Nina. Prawdopodobnie lek będzie podany na koniec sierpnia lub na początku września. Liczę, że do tego czasu zbierzemy brakujące pieniądze – dodaje.

Sportowcy dają to, co najcenniejsze

Nie tylko środowisko żużlowe wspiera Ninę. Przedstawiciele innych dyscyplin przekazują także na licytacje cenne pamiątki. – Ostatnio otrzymaliśmy złoty medal od Malwiny Kopron oraz koszulkę z autografami naszych lekkoatletów. MKS Montex Lublin przekazał nam też dwa medale. Otrzymaliśmy również złoty medal drużyny piłkarzy ręcznych z Kielc. Sport nas bardzo wspiera. Mieliśmy na licytacji koszulkę Ronaldo czy Roberta Lewandowskiego. Pomagają nam przedstawiciele różnych dyscyplin – podkreśla Tomasz Słupski.

Bez wątpienia największe wsparcie rodzina Słupskich czuje od żużlowców. Niektórzy, jak Szymon Woźniak, decydują się na piękne gesty, oddając swoje najcenniejsze trofea, by ratować życie Niny.

– Szymon wystawił na licytację największy skarb, jaki zdobył w karierze sportowej, czyli puchar, szarfę i złoty medal z Indywidualnych Mistrzostw Polski. Te trofea osiągnęły najwyższą kwotę, bo zapłacono za nie aż 25 tysięcy złotych. Od początku zbiórki to najwyższa kwota licytacyjna. Jestem bardzo wdzięczny za każdy przekazany przedmiot na licytację – podkreśla nasz rozmówca.

Runda dla Niny przyniosła efekt

Tata małej Niny staje na głowie, by zebrać pieniądze na życiodajny lek dla córki. Cała miniona kolejka PGE Ekstraligi była rozgrywana pod hasłem “Runda dla Niny”. Rodzina Słupskich pojawiła się na kilku stadionach. – Wolontariusze, którzy pomagali nam w zbieraniu pieniędzy, już je liczą. W sumie jest około 60 skarbonek do przeliczenia. Za każdym razem muszą to robić trzy osoby. Odbywa się to wszystko zgodnie z procedurami obowiązującymi przy podobnych zbiórkach. Ten weekend był jednak fantastyczny. W każdym mieście, gdzie pojawialiśmy się, przyjmowano nas bardzo entuzjastycznie. Czujemy wsparcie zarówno ze strony kibiców, jak i zawodników – podkreśla Tomasz Słupski.

Cena leku szokuje

Życie dziecka w tym momencie wycenione jest na horrendalną kwotę 9,5 miliona złotych. Cena leku szokuje i jest nieosiągalna dla przeciętnego człowieka. Na zbiórkę Niny zrzuciło się już grubo ponad 160 tysięcy osób, a to wciąż mało. Dlaczego ten lek jest taki drogi? – Chciałbym, żeby na ten temat wypowiedział się producent. Kiedy ja pytałem, dlaczego ten lek jest taki drogi, otrzymywałem informację, że producent na taką kwotę go wycenił – mówi Słupski.

– Ma patent na terapię genową i tyle za ten lek żąda. To nowa technologia i to producent dyktuje cenę. Czytałem tylko, że jeśli w przyszłości państwo będzie refundowało ten lek, jego cena będzie zdecydowanie mniejsza. Dla Niny to już za późno. My potrzebujemy tego leku teraz – podkreśla tata dwulatki.

Terapia trwa w zasadzie godzinę, bo lek jest podawany dożylnie w formie kroplówki. – Podanie zmodyfikowanego genu sprawi, że neurony nie będą już obumierać. To jest jednorazowa dawka. Mam nadzieję, że Ninę ten lek uratuje. Wszystkie dzieci, które otrzymały ten lek, a od poprzedniego roku jest ich w naszym kraju ponad dziesięcioro, mają spektakularne efekty terapii – podkreśla tata walczący o zdrowie Niny.

Diagnoza przeraziła rodziców

Nina urodziła się jako zdrowe dziecko. Prawidłowo się rozwijała. Nic nie zwiastowało dramatu. – W lutym ubiegłego roku zachorowała na zapalenie oskrzeli. Wtedy zaczęły się komplikacje. Z dnia na dzień była słabsza. Chodziliśmy od lekarza do lekarza, żeby zdiagnozować, co jej dolega. Nic nie pomagało. Później nastał lockdown.
Mieliśmy problem, żeby dostać się do neurologa. Przez osiem miesięcy czekaliśmy na diagnozę. Straciliśmy dużo czasu. Mogliśmy już coś zadziałać. Utworzyć zbiórkę i już zbierać tę ogromną kwotę – opowiada Tomasz Słupski.

Przez sześć miesięcy udało się zebrać 7 milionów złotych. Gdyby diagnoza była trafna wcześniej i gdyby zbiórka ruszyła szybciej, być może już teraz dziecko miałoby podany lek. – Szkoda tego straconego czasu. Uratowalibyśmy zdecydowanie więcej neuronów, które cały czas obumierają. Dopiero po wizycie w Centrum Zdrowia Dziecka we wrześniu zeszłego roku dowiedzieliśmy się, co dolega Ninie. Badania potwierdziły podejrzenia, że jest to SMA – ciężka choroba genetyczna, która nieleczona prowadzi do śmierci – tłumaczy.

Przerażeni rodzice zaczęli szukać nadziei na uratowanie córki. Słupski opowiada, że odbyli szereg rozmów z lekarzami z całego świata. – Szukałem każdego rozwiązania, bo Nina gasła nam w oczach. Jednego dnia umiała podnieść nogę, a następnego nie potrafiła już tego zrobić – dodaje.

Choroba powoduje ogromne problemy z codziennym funkcjonowaniem dziecka. – Nie potrafi sama się obrócić. Budzi nas w nocy, żebyśmy jej pomogli się przekręcić na lewy czy prawy bok, bo sama nie ma siły, żeby to zrobić. Jedyną umiejętnością, która jej pozostała, to siedzenie – kończy tata, który porusza niebo i ziemię, by pomóc chorej córeczce.

Zobacz także: Fenomenalny mecz w Zielonej Górze
Zobacz także: 45-latek robi furorę. “Kolorowy ptak” nie chce zejść ze sceny

Zgłoś błąd

Reakcja

0%0Pozytywnie0%0Neutralnie 0%0Negatywnie

Twoje emocje

0%0Lubię to!

0%0Super0%0Ekscytujący 0%0Ciekawy0%0Smieszny0%0Smutny0%0Wściekły0%0Przerażony0%0Szokujący0%0Wzruszający0%0Rozczarowany0%0Zaskoczony

Co sądzisz?

0%0Prawda0%0Manipulacja0%0Fake news

0

0Ulub

Oryginalne źródło ZOBACZ