Zbiórka na milion. Adrian cierpi na niezwykle rzadką chorobę – zespół Retta

Adrian cierpi na niezwykle rzadką chorobę – zespół Retta. Na jego leczenie i rehabilitację działa zbiórka na portalu Pomagam.pl. Z zaplanowanego 1 miliona Adrianek zebrał już ponad 600 tysięcy! Niestety, teraz przebywa na wrocławskim, covidowym oddziale zakaźnym. Pani Anna, mama chłopca, apeluje o kolejne wpłaty. Potrzebny jest aparat do oczyszczania oskrzeli, który kosztuje ok. 1,5 tysiąca złotych.

 

• Ponieważ Adrianek jest leżącą osobą i ma problem z odkrztuszaniem wydzieliny a lekarze potwierdzają, że osoby w jego stanie tak mają. Zbieramy na ten poniższy sprzęt: enpol-sklep.pl/medex-sena… – opowiada pani Anna, mama Adriana. – Pomoże on nam w odkrztuszaniu zalegającego śluzu czy wydzielin – tłumaczy.
  
   

Zespół Retta to bardzo poważne schorzenie neurorozwojowe, które pojawia się pod wpływem mutacji genu MECP2. Dodatkowo, nie daje żadnych objawów na początku rozwoju dziecka. Po pewnym czasie, gdy wydaje się, że dziecko jest zdrowe, następuje regres.

 

• W roku 2019 choroby tak poszły do przodu, że odjęły Adriankowi sprawność w nogach i rękach. Jest teraz dzieckiem leżącym, całkowicie zależnym ode mnie. Nie je samodzielnie. Nie pije. Dźwigam synka aby przenieść do wózka. Ma coraz większe problemy z przełykaniem. Ataki padaczki zabierają oddech, Adrianek musi być pod tlenem – opowiada mama chłopca.

Adrian należy do 1% wszystkich chorujących chłopców, ponieważ najczęściej choroba dotyka dziewczynki. Mimo to i tak jest szczęściarzem, chłopcy najczęściej umierają zaraz po porodzie. Tymczasem Adrian skończył już 17 lat. W następstwie zespołu Retta zdiagnozowano kolejne choroby: porażenie mózgowe dziecięce, niedoczynność tarczycy, brak mowy czynnej, opóźnienie psychoruchowe, torbiele w mózgu, całościowe zaburzenia rozwojowe, lęki, bruksizm, padaczka lekooporna.

W opisie zbiórki znajdziemy obszerną relacje z życia Adrianka i jego mamy, mnóstwo zdjęć oraz filmików.

LINK DO ZBIÓRKI

Zgłoś naruszenie/Błąd