Zabrze: Powstaje unikatowe centrum dla pacjentów ze stwardnieniem rozsianym

Ośrodek zostanie otwarty jesienią. Pomoc w nim znajdzie rocznie około 3 tysięcy osób.

To pierwszy taki ośrodek w Polsce. Centrum będzie oferowało szybką i profesjonalną diagnostykę tego schorzenia i wszystkie możliwe w tej chwili opcje terapeutyczne – mówi prof. Monika Adamczyk-Sowa, pomysłodawczyni powstania ośrodka. Dodaje, że celem jest skrócenie czasu diagnostyki maksymalnie do 6-8 tygodni.

Na stwardnienie rozsiane w Polsce choruje około 52 tys. pacjentów, a na świecie – około 2,8 miliona. 

Czyli jest to choroba może nie bardzo częsta, ale na pewno taka, z którą każdego dnia się możemy stykać – podkreśla prof. Adamczyk-Sowa.

Choroba dotyka osoby stosunkowo młode. Najczęściej pierwsze objawy choroby występują pomiędzy 20. a 40. rokiem życia, czyli w bardzo istotnym czasie dla każdego człowieka – wtedy, kiedy są plany zawodowe, plany prywatne o zakładaniu rodziny. Także jest to bardzo ważna choroba z punktu widzenia socjoekonomicznego – komentuje pomysłodawczyni ośrodka z Zabrzu.

Pytana o to, jakie sygnały mogą wskazywać na stwardnienie rozsiane odpowiada: Najczęstszymi pierwszymi objawami stwardnienia rozsianego są zaburzenia widzenia, pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego, zaburzenia czucia o różnym charakterze. Może to być niedoczulica, przeczulica, parestezje, mrowienie, odrętwienia, niedowład mięśni twarzy, kończyn, zaburzenia chodu, zaburzenia równowagi, zawroty głowy, zaburzenia koncentracji, zespoły depresyjne, zespół przewlekłego zmęczenia – informuje.

Jak widzimy, spektrum tych objawów jest bardzo różne – dlatego pacjenci często trafiają do specjalistów innych dziedzin właśnie z różnymi objawami, które później mogą okazać się stwardnieniem rozsianym – dodaje profesor.

Dla pacjenta moment, w którym dowiaduje się o chorobie, często jest traumatyczny: Na początku jest szok – czarna perspektywa, która rozpościera się przed oczami osoby chorej. Wózek inwalidzki – w krótkiej perspektywie czasu – i później wegetacja – przyznaje jeden z pacjentów w rozmowie z reporterką RMF FM. 

Ostatnie lata przynoszą jednak chorym nadzieję. Trwają badania nad nowymi lekami w terapii SM, które nie tylko hamują, ale również działają naprawczo na ośrodkowy układ nerwowy. 

Perspektywa wózka inwalidzkiego to była ta ciemna strona tego, czego się dowiedziałem o tej chorobie. Natomiast ta jaśniejsza strona wskazywała na to, że badania światowe w ostatnim okresie bardzo poszły do przodu. Rozwój leków daje szansę chorym na stwardnienie rozsiane – takim jak ja – podkreśla pacjent.

Stwardnienie rozsiane (SM) to nieuleczalna choroba neurologiczna o podłożu autoimmunologicznym, o różnorodnym przebiegu, która dotyka ok. 52 tysięcy osób w Polsce, a na całym świecie – około 2,8 miliona. Rocznie, w naszym kraju nawet 2 tysiące osób słyszy diagnozę stwardnienia rozsianego.

Wokół choroby panuje wciąż wiele mitów, które wpływają na jakość życia osób chorych i ich bliskich. Fakty mówią jednak same za siebie. 

Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego przypomina w specjalnym komunikacie: “SM NIE JEST chorobą śmiertelną. Chorzy MOGĄ pracować, uczyć się i spełniać marzenia. Osoby chore MOGĄ mieć dzieci, a SM NIE JEST dziedziczne. Dzięki szybkiej diagnozie, lekom i rehabilitacji MOŻNA znacząco zahamować postęp choroby”.

Wczoraj obchodzony był Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego. Odbywało się pod hasłem: “SM. Więzi, kontakty, relacje” (MS Connections). Podkreślono w ten sposób rolę relacji międzyludzkich, jako bardzo istotnego elementu radzenia sobie z chorobą. Zachęcano do wspólnego podejmowania działań, do wzajemnego wspierania się, do współpracy z różnymi instytucjami i światem nauki, do walki z wykluczeniem.