Za dorosły, by liczyć na pomoc

Hubert był zdrowy tylko przez pięć dni swojego życia. – Będzie roślinką – usłyszeli jego rodzice. O strasznej pomyłce lekarzy dowiedzieli się dopiero po ośmiu latach. Teraz ich syn ma prawie 18. To za dużo, by liczyć na pomoc. Stał się niezauważalny.

– Hubert nadal rokuje, osiągnął znacznie więcej niż zakładali lekarze. Ale jest już duży i mało atrakcyjny. Odbijamy się od drzwi. Nie mamy już właściwie pomysłów – rozkłada ręce Magdalena Lesiak, matka Huberta, za chwilę 18-latka, cierpiącego na dziecięce porażenie mózgowe czterokończynowe-spastyczne.

Niewidoczny

– Stale odbijamy się od ściany, dużemu chłopcu już się nie chce tak pomagać jak małym, fajnym bobaskom – opowiada. Jej syn miał nie chodzić, jedynie leżeć. Tymczasem ciężko utrzymać go w miejscu. W mieszkaniu porusza się samodzielnie, wózka potrzebuje jedynie na zewnątrz.

Hubert miał być roślinką. Nic nie rozumieć, nic nie słyszeć, jedynie egzystować. Po latach – dokładnie ośmiu – okazało się, że lekarze pomylili się z diagnozą. Chłopiec zasygnalizował, że wszystko rozumie, że w chorym ciele zamknięty jest zdrowy umysł.

Czterokończynowe porażenie sprawia, że Hubert nie mówi, ale komunikuje się niewerbalnie. Pokaże wszystko, co chce. Dziś potrafi sam zdjąć buty, samodzielnie napić się słomką ze szklanki. Nie powie jednak, co go boli, nie zje sam obiadu, nie ubierze się. Tych “nie” jest znacznie więcej.

– Choć nasz syn w tym roku stanie się dorosły, to nadal dziecko, które potrzebuje naszej opieki każdego dnia. Wcześniej wzbudzał duże zainteresowanie. Dziś jest prawie mężczyzną i już niekoniecznie przykuwa uwagę innych – mówi pani Magdalena.

– Z buzi często leci mu ślina, pod brodą ma szmatkę lub śliniak. Kiedy siedzi na łóżku nie widać po nim niepełnosprawności. Ma szczery uśmiech. Jednak z racji swojego wieku i tego, że już dość długo prosi o pomoc, stał się niezauważalny.

Hubert Lesiak (archiwum prywatne)

Pięć dni

Tyle państwo Lesiakowie cieszyli się zdrowym synem. Hubert urodził się zdrowy, nic nie zapowiadało najgorszego. Potem stało się coś strasznego. Nagle życie ich dziecka było śmiertelnie zagrożone.

Zapalenie płuc, zakażenie gronkowcem. Później: uszkodzony układ nerwowy, niedotlenienie, upośledzenie psychoruchowe, padaczka. Ta przyszła zupełnie niespodziewanie. Ogromna ilość napadów powodowała spustoszenie w głowie chłopca.

– Diagnoza mózgowe porażenie dziecięce czterokończynowe spastyczne zwaliła nas z nóg. Przez pierwsze trzy lata życia nie obdarzył nas nawet jednym świadomym spojrzeniem… – wspomina Matka Huberta.

I choć wielu przekreślało jej syna, on na przekór wszystkiemu i wszystkim wspinał się na swój Mount Everest, bardzo skrupulatnie ucząc się samodzielności i komunikacji.

Dzięki rehabilitacji i wszechstronnej terapii Hubert jest w świetnym stanie fizycznym. Bardzo pomogły trzy serie przeszczepów komórek macierzystych. Nadzieją na lepsze jutro jest kolejny, czwarty w życiu Huberta przeszczep, koniecznie połączony z intensywną rehabilitacją.

Przeszczep w Bangkoku oraz roczna rehabilitacja wiążą się jednak z ogromnymi kosztami: ponad 220 tys. zł. Do tej pory zebrano mniej niż połowę potrzebnej sumy, nieco ponad 100 tys. zł.

– Każdego roku zbieramy z 1 proc. podatku coraz mniejszą kwotę, to również sygnał, że Hubert jest już nieatrakcyjny. Nasza zbiórka stoi w miejscu, mijają dwa lata, a my nawet nie zebraliśmy połowy potrzebnej kwoty – rozkłada ręce pani Magdalena.

Hubert Lesiak (archiwum prywatne)

Wiara w lepsze jutro

Terapia komórkami macierzystymi już bardzo odmieniła życie Huberta. Ustały napady padaczkowe, których nastolatek miał setki dziennie. I choć już do końca życia będzie wisiało nad nim widmo nawrotu napadów, ich powstrzymanie znacznie poprawiło jego rozwój. Zaczął wykonywać polecenia, lepiej się komunikować. Dla rodziców to prawdziwy przełom.

– Dla nas zmiany, które nastąpiły po tej terapii, są bardzo duże. Dla przeciętnego Kowalskiego informacja, że dziecko w wieku 14 lat nauczyło się samo zdejmować buty nie używając rąk jest. żadnym efektem, że jak ma słomkę w szklance to się sam napije, jest przecież czymś normalnym, a nie postępem w rozwoju. Otóż w przypadku osób niepełnosprawnych ruchowo to bardzo często są ogromne wyzwania lub nawet rzeczy nieosiągalne – tłumaczy Magdalena Lesiak.

– Dla nas liczy się każda nowa umiejętność, która pomaga w samoobsłudze i daje pewne możliwości naszemu synowi, dosłownie odrobinę samodzielności. Walczymy żeby usprawnić go jak najbardziej, bo kiedyś nas zabraknie a on całe życie będzie zależny od innych. Odrobina samodzielności to szansa na lepszą przyszłość. A my robimy wszystko, żeby nasz syn tę szansę miał.

Przeszczep komórek macierzystych tę szansę daje. Tak samo, jak turnus rehabilitacyjny. Ten – trwający 10-14 dni – przynosi efekty, na które w domowych warunkach trzeba pracować przez 6-8 tygodni. W trakcie turnusu, niemal każdego dnia, przez kilka godzin, nastolatek ma zapewnione zajęcia terapeutyczne, począwszy od rehabilitacji ruchowej, logopedycznej, poprzez terapię ręki, integrację sensoryczną, aquaterapię po zajęcia muzyczne i zabiegi fizykalne.

Tutaj znów pojawia się kwota, która rodzicom Huberta spędza sen z powiek. 220 tys. zł. Nastolatka można wspomóc poprzez wpłatę w serwisie siepomaga.pl lub przekazanie 1 proc. podatku.

Przekaż Hubertowi 1 proc. podatku
Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0000232 Hubert

Bezsilność

Państwo Lesiakowie mieszkają w małym mieście, gdzie nie ma rehabilitacji dzieci w ramach NFZ. Poza pediatrą nie ma też żadnych specjalistów.

– Zresztą koszyk świadczeń gwarantowanych NFZ jest bardzo ubogi, a zabiegi polepszające funkcjonowanie wykonuje się tylko odpłatnie. A jak już na taki zabieg jedziemy i musimy zrobić badania krwi, prosząc o skierowanie pediatrę z przychodni słyszymy: “stać państwa na prywatną operację, a na badania już nie? Jeśli płacicie za operację, to dlaczego chcecie zrobić badania za darmo?” – cytuje lekarzy matka Huberta.

– Ustawa za życiem? Jest tam wiele pustych paragrafów. Skrócenie terminu do specjalistów? W praktyce to nie funkcjonuje, gdyż do lekarza chodzą ludzie chorzy. Tak było przed wprowadzeniem ustawy, tak jest też teraz – komentuje.

Pomocy Lesiakowie szukali poza granicami naszego kraju. Ich syn trzykrotnie był na delfinoterapii w Stanach Zjednoczonych, miał zabieg fibrotomii na Ukrainie. Rozwiązań szukali również w metodach niekonwencjonalnych, u uzdrowicieli, zielarzy. Wiele razy zostali jednak oszukani. Metody niekonwencjonalne, oprócz chudszego portfela, nic nie przyniosły.

– Wiele osób uważa, że sobie radzimy. Tak. Bardzo się staramy, jednak gdzieś głęboko w środku jest to poczucie bezradności, bezsensu, zmęczenia i wypalenia. W końcu przychodzi ten dzień rozpaczy, kiedy chcemy wszystko rzucić, odwołać, przestać żebrać bo to bez sensu…Ale za chwilę się zbieramy, bo walczymy o życie naszego dziecka, o jego jakość, o samodzielność – mówi Magdalena Lesiak.

Skrzydła dodatkowo podcięła im pandemia. Ta mocno utrudniła dostęp do rehabilitacji i szkoły. – To była tragedia! Brak rehabilitacji przysparza ogrom kłopotów. Osoby niepełnosprawne ruchowo muszą ćwiczyć, bo tylko w ten sposób mogą zachować formę, czyli utrwalają prawidłowe wzorce, nie dopuszczają do zwiększenia spastyki, a co za tym idzie – do pogłębienia przykurczy, co z kolei prowadzi do bólu. Rehabilitacja to również kontakt z kimś innym niż rodzice, to uspołecznianie. I tak niestety podczas pandemii mieliśmy mocne załamanie stanu zdrowotnego Huberta. Pogorszył się bardzo chód, stopy zaczęły się skręcać do środka, kolana łączyć. Hubert nie chciał wychodzić z domu – opowiada.

Hubert Lesiak z Michałem Pazdanem, 38-krotnym reprezentantem Polski (archiwum prywatne)

Wielki kibic sportu

Hubert Lesiak uwielbia sport, zwłaszcza piłkę nożną, choć przez lata jego rodzice nie byli tego świadomi.

– Nagle okazało się, że Hubert zna cały skład z imienia i nazwiska, każdego zawodnika, trenera. Zna też Mateusza Borka – ulubionego komentatora, do tego stopnia, że podczas mundialu w 2018 roku, kiedy to mecze transmitowane były w TVP, Hubert na tablecie oglądał… Euro z 2016 roku. Wszystko dlatego, by w tle słyszeć głos… Borka – relacjonuje pani Magdalena.

– Skąd wiemy, że zna te wszystkie osoby? Na urodziny dostał od wychowawcy album “Bój o Euro” Romana Kołtonia. Jest tam wiele zdjęć, a to przez lata była ulubiona książka Huberta. I nagle zaczął pokazywać w tekście nazwiska piłkarzy, Stadion Narodowy. Prosiliśmy, żeby pokazał konkretnego piłkarza, a on to robił – opisuje.

Nastolatek nie ogranicza się jedynie do oglądania sportu w telewizji. Był na meczach reprezentacji Polski z Armenią, Kazachstanem i Czarnogórą. Do tego spotkał się z Michałem Pazdanem, od którego otrzymał koszulkę meczową na licytację, a dzięki fundacji Legii Warszawa mógł osobiście poznać zawodników, usiąść na ławce rezerwowych i wejść na murawę.

– W przypadku Huberta musielibyśmy mówić o cudzie. Dzieci chore neurologicznie potrzebują pomocy przez całe życie. I chociaż Hubert przez te wszystkie lata osiągnął bardzo duże sukcesy, to jest to metoda małych kroków. Dużym wytchnieniem jest dla nas fakt, że Hubert samodzielnie przemiesza się w domu. Wiele dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym czterokończynowym-spastycznym nie podrapie się nawet po nosie – przyznaje Magdalena Lesiak.

– Generalizując: “pieniądze Ci szczęścia nie dadzą” – jest pojęciem względnym. W naszym przypadku to stała walka o środki na rehabilitację Huberta, po to, żeby jego życie było lepsze, żeby mógł wyrażać siebie, żeby choć trochę poczuł, że żyje, a nie wegetuje – kończy matka Huberta Lesiaka.

Zobacz też:
“To zawsze będzie budzić kontrowersje”. Jerzy Dudek ocenił przeszłość Michniewicza
Peszko ostro o Sousie. “Okazał się dezerterem”

Zgłoś błąd

Reakcja

0%0Pozytywnie0%0Neutralnie 0%0Negatywnie

Twoje emocje

0%0Lubię to!

0%0Super0%0Ekscytujący 0%0Ciekawy0%0Smieszny0%0Smutny0%0Wściekły0%0Przerażony0%0Szokujący0%0Wzruszający0%0Rozczarowany0%0Zaskoczony

Co sądzisz?

0%0Prawda0%0Manipulacja0%0Fake news

0

0Ulub

Oryginalne źródło ZOBACZ