Wyjechali z kraju, żeby ratować synka. Potrzebują 9 mln zł na terapię genową

Podawany lek pomaga, ale nie leczy

Zaczęło się od tego, że kiedy Kirill miał półtora miesiąca rodzice zauważyli, że nie porusza on nóżkami. Skonsultowali się z lekarzem, wykonali badania krwi i moczu, ale wszystko było w normie. Dopiero w badaniach genetycznych okazało się, że chodzi o rdzeniowy zanik mięśni. Na Ukrainie dla dziecka ratunku nie było, więc rodzice zostawili wszystko, co tam mieli i wyjechali do Polski szukać ratunku dla syna.

Teraz ich dni są wypełnione rehabilitacją i ćwiczeniami oddechowymi. W Warszawie chłopiec dostaje Spinrazę – lek wspomagający, podawany w lędźwiowy odcinek kręgosłupa. Spinraza jest refundowana przez dwa lata. Wymaga ciągłego, ponownego podawania, ale nie leczy, bo w przypadku Kirilla pierwsza dawka została podana już po wystąpieniu objawów choroby.

– Kirill jest dzieckiem leżącym, nie trzyma sam główki, nie porusza nóżkami oraz nie potrafi sam siedzieć. SMA odbiera mu sprawność. Chłopczyk już wymaga stałej, całodobowej opieki – dowiadujemy się od wolontariuszki. 

“Zrobimy wszystko, by nie cierpiał”

Zamiast zabawek przy łóżeczku chłopca jest mnóstwo sprzętu medycznego. – W domu zamiast tupotu małych stópek rozlega się szum maszyny, wspomagającej oddychanie. Paski podtrzymujące maskę tlenową często ranią główkę naszego synka – opowiadają jego rodzice. – Nie dane jest nam wspólne łobuzowanie czy granie w piłkę. Najważniejsze jednak jest to, że nasz synek żyje. Jest z nami. Zrobimy wszystko, by nie cierpiał.

Ewelina Szpytma narzeka, że zainteresowanie zbiórką jest niewielkie, a odbiór mało przychylny, bo chłopiec nie jest Polakiem.

Wolontariusze prowadzą też grupę z Licytacjami dla Kirilla na Facebooku [LINK].