#Wszechmocne. Katarzyna zawalczyła o córeczkę i o siebie. Choroba Basi była dla lekarzy w Polsce wielką niewiadomą

Anna Podlaska, WP Kobieta: Druga ciąża, w brzuchu wyczekiwana córeczka. Tuż po porodzie dowiedziałaś się, że Basia jest poważnie chora…

Katarzyna Janicka-Łubińska, właścicielka salonu brafittingu “O Bra”: Dzień po porodzie przyszła do mnie pani doktor i zapytała, czy ja sobie zdaje sprawę z tego, że urodziłam niepełnosprawne dziecko, z wadą genetyczną. Byłam w szoku. Myślałam, że Basia urodziła się z dysmorfią ze względu na to, że była ściśnięta w brzuchu. Lekarze uświadomili mnie, że moja córeczka ma wadę serca oraz deformacje różnego typu. Wszystko wskazywało na to, że jej wygląd zewnętrzny to nie efekt porodu i właśnie ściśnięcia, ale poważnej wady zagrażającej jej życiu. Ze szpitala, w którym rodziłam, wysłano nas prosto do Centrum Zdrowia Dziecka. Tam oprócz badań, przeszła operację serca.

Czy w Centrum powiedzieli wam, na czym dokładnie polega choroba Basi?

W CZD zostaliśmy skierowani na badanie genetyczne. W ciągu miesiąca dostaliśmy diagnozę, że Basia urodziła się z mutacją pierwszego chromosomu, ponadto, że brakuje jej 16 genów funkcyjnych, odpowiedzialnych za mięśnie, wiązanie białek, aplazję kości. Pierwszy rok to była żałoba po urodzeniu dziecka chorego, a nie zdrowego. Nie mogliśmy się z tym pogodzić, było dużo żalu, dużo płaczu. To był też czas mnóstwa wizyt u lekarzy, wielu diagnoz. Basia była przebadana wzdłuż i wszerz, a mimo tego, nie wiedzieliśmy dokładnie, na czym polega jej choroba.

Co było punktem zwrotnym w waszym podejściu do życia?

W pewnym momencie mój mąż Dominik powiedział: “Kasia, mleko się rozlało, musimy zacząć żyć normalnie, inaczej zwariujemy. Musimy mieć przestrzeń i dla siebie, i dla dzieci. Nic już nie zrobimy, trzeba wziąć byka za rogi i działać”.

Włączyła się we mnie dawna Kasia. Powoli zaczęłam sobie uświadamiać, że mój mąż ma rację, że trzeba zacząć się organizować i żyć.

Jaka była dawna Kasia, która odżyła w tobie?

Skoncentrowana na osiągnięciu celu i ambitna. Przed urodzeniem Basi i wcześniej Antka pracowałam w sklepie z bielizną. Sprawiało mi to radość i satysfakcję. Dodatkowo praca brafitterki to była moja pasja. Zanim urodziła się Basia, miałam plan, aby po roku wrócić do pracy – podobnie, jak przy pierwszym dziecku, Antku. Przeniosłam więc swoje wcześniejsze umiejętności z pracy na Basię i walkę o jej zdrowie. Basia była dla mnie najważniejsza.

Od czego zaczęłaś walkę o jej sprawność? Jak sobie to poukładałaś w głowie, aby “nie zwariować”?

Założyłam sobie, że Basia musi zacząć raczkować. Dałam jej na to dwa lata. Robiłam wszystko, aby zaczęła się samodzielnie poruszać. Zorganizowałam Basi rehabilitację trzy razy w tygodniu. Niestety to nie przynosiło zamierzonych efektów. Zgłosiłam się do innowacyjnego centrum rehabilitacyjnego, w którym próbowano nowych metod. Zaproponowano nam mikropolaryzację [przezczaszkowa stymulacja kory mózgu oraz modulacja pobudliwości i neuroplastyczności komórek nerwowych – red.] – zaczęłam widzieć postęp. Mogę dziś powiedzieć, że odnalazłam w sobie jakąś wewnętrzną siłę. Nigdy nie miałam łatwego życia, zawsze musiałam na wszystko zapracować sama. Pomogła mi determinacja.

Wada Basi jest wyjątkowa. Czy dziś wiecie więcej na jej temat?

Takich dzieci jak Basia jest bardzo mało na świecie. Jej wada nie podlega pod żaden zespół genetyczny. W Polsce nie prowadzą żadnych badań na temat takich chorób, nie ma opracowań naukowych. Trafiliśmy do Gdańska, do Centrum Chorób Rzadkich. Tam dr Jolanta Wierzba pomogła nam zrozumieć, z czym się mierzymy, dała opracowanie w języku angielskim, z którego wynikało, że jej dalsze życie to wielka niepewność. Okazało się, że osoby z wadą Basi rozwijają się różnie, nie możemy przewidzieć więc, jak ona będzie sobie radziła w przyszłości. Czas wszystko pokaże. Stąd też zaczęłam snuć daleko idące plany dotyczące przyszłości swojej i dzieci.

Zobacz też: Iwona Hartwich skrytykowała prezydenta. “Łatwo robić coś pod publiczkę”

No i teraz chciałam zapytać cię o twoje trzecie dziecko, czyli twój wymarzony salon brafittingu. Rozumiem, że odważyłaś się spełnić marzenie poniekąd dla Basi.

Jak dowiedziałam się więcej o chorobie swojej córki, a ona zaczęła chodzić i uczęszczać do przedszkola, to osiągnęliśmy jako rodzina większy spokój. Zaczęliśmy z mężem myśleć o przyszłości. O tym, że musimy dać, przede wszystkim Basi, pewną polisę, aby kiedy nas zabraknie, mogła swobodnie funkcjonować. Jej choroba zmotywowała nas do myślenia długofalowego: “co zrobić, aby ona w przyszłości miała łatwiej”. Odważyłam się na spełnienie największego zawodowego marzenia – otworzyłam salon z bielizną.

Skąd się wziął pomysł na ten biznes?

To kiełkowało we mnie od wielu lat, pomysł nie wziął się znikąd. Wcześniej pracowałam w centach handlowych w sklepach z bielizną, gdzie rodziła się we mnie potrzeba rozwoju w tym kierunku. Byłam zawsze nagradzana, doceniana przez pracodawców, wygrywałam konkursy na najlepszego kierownika w kraju, wyjeżdżałam na wycieczki zagraniczne. Byłam też na szkoleniu we Francji za wyniki.

Moim celem było stworzenie miejsca, w którym każda kobieta będzie mogła przymierzyć seksowną bieliznę. Duże marki były ograniczone, nie było tam staników dla każdego. Widziałam tutaj lukę do wypełnienia.

Było warto “stanąć na rzęsach” i zaryzykować, aby otworzyć biznes? Miałaś momenty kryzysowe?

To, że sklep zaczął działać, umocniło mnie jako człowieka. Wzmocniło to moje poczucie wartości i pewności siebie. Praca daje mi teraz ogromną satysfakcję. Obecnie, po dwóch latach działalności, stać mnie na pracownika. To mnie motywuje i daje wewnętrzną siłę, że tego dokonałam. Wiem, że to, co robię, jest słuszne.

Otwierając sklep, myślałam, że w przyszłości będzie on dla Basi, że będzie mogła go przejąć, jak już nie będę w stanie pracować. To byłoby cudowne, jakbym mogła to swoje dzieło jej przekazać.

Basia jest podopieczną Fundacji Dzieciom “Zdążyć z Pomocą”. Można jej pomóc w walce o zdrowie, przekazując 1% podatku. Jak to zrobić?

W formularzu PIT wpisz numer: KRS 0000037904

W rubryce “Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%” podaj: 28478 Łubińska Barbara

Odbiorca: Fundacja Dzieciom “Zdążyć z Pomocą”

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl