Organizatorzy dopuszczają kilka form realizacji biegu:
- Jeżeli macie gdzie i jak bezpiecznie pobiec, nie naruszając przepisów aktualnych na dzień biegu, to – symbolicznie – przebiegnijcie około 9 km 574 m lub biegajcie przez około 9 minut i 57 sekund;
- Jeżeli macie obawy związane z wyjściem w teren lub nie możecie tego zrobić, wykonajcie bieg w obrębie swojej działki, domu, mieszkania lub zamieńcie go na inną aktywność treningową trwającą około 9 minut i 57 sekund;
Dlaczego kwota wyjściowa zbiórki to właśnie 28 710 złotych? Bo jeśli wszystkie osoby zapisane na bieg (957) wpłacą minimum 30 zł to cel zostanie osiągnięty!
W zawodach może wziąć udział każda osoba, która wpłaci minimum 30 złotych na internetową skarbonkę dedykowaną wydarzeniu w serwisie siepomaga: www.siepomaga.pl/bohaterowiemaciusia.
Limit startujących zawodników to 957 osób. Każdy uczestnik otrzyma numer startowy w wersji elektronicznej (do pobrania ze strony wydarzenia na Facebooku) oraz medal (do odebrania osobiście w Tychach lub wysyłka na koszt biegacza).
Potwierdzenie wpłaty należy przesłać w wiadomości na Facebooku: www.facebook.com/bohaterowiemaciusia lub na adres mailowy [email protected], podając imię i nazwisko uczestnika,nazwę klubu sportowego (opcjonalnie), miejscowość oraz adres wysyłki medalu (opcjonalnie).
Maciuś Cieślik z Jankowic koło Pszczyny cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. Na jego leczenie terapia genową potrzeba ponad 9,5 mln zł. To najdroższy lek świata dla dzieci z SMA. Trzeba się spieszyć, bo możliwość przeprowadzenia tego leczenia ma ograniczenia wiekowe i wagowe.
SMA to choroba okrutna, postępująca, nieuleczalna, a u Maciusia na dodatek w zestawie z padaczką. Chłopiec ma problemy z oddychaniem, jedzeniem. Nie siada, nie chodzi, na brzuszku nie jest w stanie podnieść główki, nosi gorset, ortezy i wciąż jest rehabilitowany.
[embedded content]
Maciuś mimo młodego wieku przeszedł już bardzo wiele. Kilkumiesięczne pobyty w szpitalu, bolesne zabiegi, reanimacje, które mogły skończyć się tragicznie. Maciuś stara się być dzielny, intensywnie ćwiczy na zajęciach z rehabilitantem, żeby tylko powstrzymać niszczycielski pochód choroby.
Rok temu Maciuś został zakwalifikowany do programu lekowego. I chociaż lekarstwo mu pomaga, to wiąże się z koniecznością przyjmowania co kilka tygodni, prawdopodobnie do końca życia, bolesnego zastrzyku w kręgosłup. Alternatywą jest terapia genowa, dopuszczona do stosowania w ubiegłym roku w USA, a od niedawna podawana również w Polsce. Działa inaczej niż lek, wpływając bezpośrednio na uszkodzony gen SMN1 i pomagając dostarczyć odpowiednią ilość białka. Terapia ma też inną ważną zaletę, bo polega na jednorazowym podaniu, które wystarcza na całe życie.
Bieżące informacje na temat Maciusia i trwających akcji wsparcia na stronie facebookowej Bohaterowie do boju – dla Maciusia.
ar / tychy.info
Zgłoś naruszenie/Błąd
Pozytywnie
Neutralnie 
Negatywnie
Lubię to!
Super
Ekscytujący 
Ciekawy
Smieszny
Smutny
Wściekły
Przerażony
Szokujący
Wzruszający
Rozczarowany
Zaskoczony
Prawda
Manipulacja
Fake news
Oryginalne źródło ZOBACZ
Dodaj kanał RSS
Musisz być zalogowanym aby zaproponować nowy kanal RSS