Klara Dudek ma zaledwie kilkanaście miesięcy, a jej życie już teraz jest pełne wyzwań. Zdiagnozowano u niej nietypową odmianę zespołu Retta, chorobę, która odbiera jej siłę i możliwości rozwoju. Mimo to, dzięki niezwykłej determinacji rodziców Joanny i Mateusza, dziewczynka codziennie stawia czoła przeciwnościom losu. Jednak by walczyć, potrzebna jest każda złotówka.
Wymagania finansowe, jakie stoją przed rodzicami dziewczynki, są ogromne. Potrzebne są pieniądze na dalszą diagnostykę Klary oraz stałą i systematyczną rehabilitację. Nawet tydzień bez ćwiczeń jest w stanie zniweczyć osiągnięte fizjoterapią postępy.
„Moja mamusia każdego dnia prosi BOGA, żeby choroba jakimś cudem mnie oszczędziła, bo ona zamyka mnie w innym świecie, z którego nie umiem się wydostać . Moi rodzice sami wykonali testy WES DNA, które również były bardzo drogie. Pamiętam ten dzień, kiedy lekarz zadzwonił z wynikami – mama tak bardzo płakała. ZESPÓŁ RETTA. MILCZĄCY ANIOŁEK TO WŁAŚNIE JA. Chodź moja diagnoza nie jest 100% zespołem to mam jej NIETYPOWĄ I NIEKLASYCZNĄ odmianę z ZABURZENIAMI ODDYCHANIA. JESTEM 1 DZIEWCZYNKĄ W POLSCE Z TAK WCZESNYMI OBJAWAMI takimi jak: padaczka, niekontrolowane ruchy rączek, utrata kontroli w rączkach, napady płaczu a zaraz nawet i śmiechu, refluks, zaburzenia połykania, zgrzytanie ząbkami, wyrywanie włosów, zawieszenia oczne, problemy ze wzrokiem, niespokojne sny i wiele innych” – to część opisu ze zbiórki pieniędzy w serwisie pomagam.pl
LINK do zbiórki [kliknij].
Poza akcją w internecie, co rusz przyjaciele rodziny, społecznicy organizują różne wydarzenia mające na celu zbieranie pieniędzy dla dziewczynki.
Pomysł na kolejną imprezę, to inicjatywa Radosława Gębury, który wraz z wieloma innymi osobami organizuje w niedzielę 20 października wielki FESTYN CHARYTATYWNY DLA KLARY.
– Nasza Klareczka przeszła już tak wiele. Uśmiecha się czasem, a jednak milczy bez słowa. Toczy nierówną walkę o oddech. Wasza pomoc i wsparcie będzie niezwykle cenne, dzięki niemu będzie mogła być dalej leczona i rehabilitowana – mówi Radosław Gębura.
Festyn odbędzie się w niedzielę 20 października w godzinach 11-19 w STAR JUMP Starachowice (obok Willi Rosochacz), ul. Henryk Szyb 1C.
W programie m.in.: gry i zabawy prowadzone przez animatorów Star Jump, pokaz garncarstwa, pokaży Straży Pożarnej, szkolenie na temat bezpieczeństwa na drodze, pokaz kursu pierwszej pomocy, pokaz królików rasowych, pokaz strzelania z łuku, zajęcia fitness, pokaz strzelania z łuku, pokaz taneczny, licytacja voucherów, stoisko z loterią fantową, konkursy z nagrodami, balony led, prezentacja quadów i crossów przez firmę MotoRozwad. Trampoliny Star Jump – bilet wstępu 40 zł pierwsze dziecko, każde kolejne 40% zniżki. Bilet ważny na czas festyny. Dochód z tych biletów przeznaczony będzie dla Klary. Od godziny 17.00 zabawa taneczna.
Gastronomia:
– wata cukrowa i popcorn
– domowe ciasta i rurki z kremem podarowane przez mieszkańców gminy Brody
– stoisko z racuchami, zapiekankami z Baru Mlecznego MiŚ
– bigos od KGiGW z Dziurowa
– grochówka w restauracji Carmen
– gulasz z restauracji Oczko
– pajda domowego chleba ze smalcem i ogórkiem
– grill.
Zapraszamy wszystkich do udziału w festynie!
Zgłoś naruszenie/Błąd
Pozytywnie
Neutralnie 
Negatywnie
Lubię to!
Super
Ekscytujący 
Ciekawy
Smieszny
Smutny
Wściekły
Przerażony
Szokujący
Wzruszający
Rozczarowany
Zaskoczony
Prawda
Manipulacja
Fake news
Oryginalne źródło ZOBACZ
Dodaj kanał RSS
Musisz być zalogowanym aby zaproponować nowy kanal RSS