Mia miała wtedy trzy lata. Jej rodzice – Edith Lemay i Sebastian Pelletier zauważyli, że dziewczynka ma problemy ze wzrokiem. Początkowo lekarze rozkładali ręce, nie wiedzieli co jej jest. Po kilku latach zdiagnozowano rzadką, dziedziczną chorobę – zwyrodnienie barwnikowe siatkówki.
Choroba objawia się w młodości, początkowo zmiany są niewielkie. To problemy ze wzrokiem w ciemności i przy złym oświetleniu. Niestety z czasem wzrok staje się coraz słabszy, w najgorszym przypadku można go całkowicie stracić. Na schorzenie nie ma lekarstwa.
ZOBACZ: Ciechanowiec. W pożarze dach nad głową straciła samotna matka z siedmiorgiem dzieci
Edith i Sebastian są małżeństwem od 12 lat i mają czwórkę dzieci. U siedmioletniego Colina i pięcioletniego Laurenta zaobserwowali podobne zmiany. Chorobę zdiagnozowano u nich w 2019 roku. Jedynie najstarszy, dziewięcioletni Leo, nie ma zaburzeń wzroku.
– Nic z tym nie można zrobić – przyznaje Edith w wywiadzie udzielonym CNN. – Nie wiemy, jak szybko choroba będzie się rozwijać, ale spodziewamy się, że do połowy życia całkowicie stracą wzrok – wyznała.
Kobieta pogodziła się z chorobą dzieci. Lekarz prowadzący dziewczynki zasugerował, że najlepsze co mogą zrobić, to zapewnić im “wzrokowe wspomnienia”. – Wtedy pomyślałam, że nie będę jej pokazywać słonia w książce. Pokażę jej prawdziwe zwierzę. I zapełnię jej pamięć wzrokową najlepszymi wspomnieniami, jakimi tylko mogę – mówiła Edith.
Rodzice postanowili zabrać dzieci w podróż dookoła świata. Chcieli pokazać im nie tylko wspaniałe krajobrazy, ale również ludzi i różne kultury. Tylko, że taka podróż kosztuje.
Mały cud i wielka podróż
Początkowo chcieli wyruszyć w 2020 roku, ale ich plany pokrzyżowała pandemia. Edith i Sebastian, zanim zostali rodzicami, sami często podróżowali, mieli doświadczenie. Najpierw chcieli zabrać dzieci w podróż lądową przez Rosję, a następnie dotrzeć do Chin.
Na świecie zamknięto granice, wprowadzono obostrzenia. W międzyczasie zdarzył się mały cud. Sebastian pracował w branży finansów, w firmie, w której miał część udziałó. Nagle znalazł się kupiec pragnący nabyć spółkę. – To był prezent od życia. (…) Pieniądze na naszą podróż – mówiła Edith.
Szczęśliwi, że w końcu mogą wyruszyć, rozpoczęli przygodę w marcu tego roku. Nie mieli konkretnych planów, a następne punkty na trasie planują z miesięcznym wyprzedzeniem. Przygotowali listę marzeń swoich dzieci – coś w rodzaju popularnej Bucket list. – To było bardzo konkretne i bardzo zabawne – opowiada Edith. Mia chciała pojeździć konno, a Laurent stwierdził, że chciałby napić się soku siedząc na wielbłądzie.
Szkoła życia
Po wyjeździe z Montrealu ich pierwszym przystankiem była Namibia. Dzieci widziały tam słonie, zebry i żyrafy. Odwiedzili też Zambię i Tanzanię. Potem polecieli do Turcji, gdzie spędzili miesiąc. Stamtąd ruszyli do Mongolii, by następnie dotrzeć do Indonezji.
Dzieci widziały niezwykłe zwierzęta i monumentalne krajobrazy. – Staramy się, by zobaczyli rzeczy, których nie widzieliby w domu, żeby mieli najbardziej niesamowite wrażenia – mówią rodzice i dodają, że chcą ich pociechy stały się zaradne i samodzielne. – Będą musieli być naprawdę odporni przez całe życie – wyjaśnia matka.
Jak dodaje CNN, według amerykańskiego National Eye Institute, w przypadku zwyrodnienia barwnikowego siatkówki większość ludzi traci ostatecznie wzrok.
Trudne pytania
Mia ma dziś dwanaście lat, ale o swojej chorobie wie od siódmego roku życia. Natomiast Colin i Laurent dowiedzieli się stosunkowo niedawno. Zaczęli zadawać pytania.
“Mamusiu, co to znaczy być niewidomym” – usłyszała Edith od Laurenta. “Czy będę mógł prowadzić samochód” – pytał chłopiec.
– Powoli zaczynał rozumieć co się dzieje. Dla niego to była normalna rozmowa. Mi łamała serce – opowiada Edith.
Rodzicom bardzo zależy, żeby ich dzieci zobaczyły różne regiony świata, ludzi i kultury. Wiedziały czym jest bieda i ubóstwo. – Bez względu na to jak trudne będzie ich życie, chciałem im pokazać, że mają szczęście, kiedy w domu jest bieżąca woda i każdego dnia mogą chodzić do szkoły z ładnymi, kolorowymi książkami – mówi ojciec.
Dzieci są chłonne i ciekawe świata. – Wszędzie na świecie są piękne miejsca, tak naprawdę nie ma znaczenia dokąd pojedziemy. I nigdy nie wiemy, co zrobi na nich wrażenie. Myślimy na przykład, że coś jest wspaniałe, zachwyci ich, a oni widzą szczeniaki na ulicy, bawią się z nimi i to potem najlepsze wspomnienie – mówią rodzice.
Przygotować się na wyzwania
Swoją podróż rodzina relacjonuje w mediach społecznościowych w Facebooku i Instagramie. Jedna z nauczycielek w szkole specjalistycznej dla niewidomych uczniów w Quebecu opowiada o nich swojej klasie. Co tydzień czyta podopiecznym relację z podróży.
– W jakimś sensie są częścią naszej podróży. Możliwość dzielenia się nią z innymi ludźmi to naprawdę miły prezent, za który jestem bardzo wdzięczna – podkreśla Edith.
Rodzina ma powrócić do Kanady w marcu przyszłego roku. – Chcemy wykorzystać ten czas, w pełni przeżyć to doświadczenie. (…) Ta podróż uświadomiła nam wiele rzeczy. – rodzice zauważyli większą więź pomiędzy dziećmi. I mają nadzieję, że uda się to utrzymać, by mogli się wzajemnie wspierać.
Sebastian i Edith mają też nadzieję, że nauka znajdzie rozwiązanie, a Mia, Colin i Laurent nigdy nie stracą wzroku. “Ale wiemy, że może się to zdarzyć. Chcemy mieć pewność, że nasze dzieci są gotowe stawić czoła czekającym ich wyzwaniom”.
jk/grz/Polsatnews.pl
Czytaj więcej
Zgłoś naruszenie/Błąd
Oryginalne źródło ZOBACZ
Dodaj kanał RSS
Musisz być zalogowanym aby zaproponować nowy kanal RSS