Mała cieszyła całą rodzinę, dziadków z obu stron, ciocię. Była ruchliwym bobasem, z zapałem wierzgała rączkami i nóżkami. – Bawiła się z nami – uśmiechała się mama.
***
Kilka miesięcy później o Zosi usłyszał Płock i okolice. I nie tylko.
***
W maju 2020 r. pisaliśmy w “Wyborczej”: “Jest na razie taka malutka i krucha, nie wie, że świat opanował wredny koronawirus i że to bardzo utrudnia sprawę. I że mimo kwarantanny, rygorów, zakazów ona sama stała się dla mnóstwa osób światem, który chcą uratować. Niemal cały Płock i okolice, ale też gdzieś w Polsce zbierają pieniądze na leczenie Zosi”.
Zosia Paczwa
***
Zaczęło się od tego, że pewnego dnia Zosia zaczęła oddychać, jakby coś działo się z jej płucami. Następnego dnia najpierw była wizyta u lekarza, a stamtąd od razu Zosia trafiła do szpitala. Badania wykazały, że maleńka jest zakażona wirusem RSV, groźnym dla małych dzieci, atakującym układ oddechowy, oskrzeliki i płuca.
Ze szpitala dziewczynka została wypuszczona po 11 dniach, osłuchowo była czysta, rodzice liczyli, że najgorsze już za nią. Ale szybko zauważyli, że przestała się ruszać… Pediatra uspokajała, że to może być naturalny skutek po ciężkiej chorobie, antybiotykoterapii.
Później była kolejna niepokojąca obserwacja – kiedy lekarz podniósł rączkę dziewczynki, ta bezwładnie opadała. Na oddziale neonatologii i patologii noworodka w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie zaczęła się szersza diagnostyka. – Na początek rezonans głowy, mózgu i rdzenia kręgowego – relacjonowała przed dwoma laty Barbara Paczwa. – Było podejrzenie nowotworu… To badanie nie wykazało zmian. Ale też nie obeszło się bez komplikacji, bo lekarka przyznała, że mimo zlecenia przez nieuwagę nie zrobili rezonansu rdzenia kręgowego. No więc kolejne takie badanie i znów dobry wynik, w rdzeniu nowotworu też nie było. Ogromna ulga, „marzyliśmy” wówczas, że okaże się, że to jakiś wirus i jego eliminacja pozwoli pokonać wiotkość ciała Zosi.
W napięciu rodzina czekała na wynik badania płynu mózgowo-rdzeniowego, który został pobrany od maleństwa. I też bez żadnych odchyleń. Kolejnym etapem diagnostyki było pobranie krwi do badań genetycznych pod kątem zaniku mięśni.
***
Diagnoza przyszła mniej więcej po dwóch tygodniach. SMA1.
***
Choroba dotyka niemowlęta najczęściej w wieku do sześciu miesięcy i bardzo osłabia mięśnie, sprawia, że nawet płacz maluszka jest bardziej cichy. Często dochodzi do niewydolności oddechowej. Rocznie diagnozuje się ją u jednego na 10 tys. niemowląt, częściej u chłopców.
***
Już kiedy pojawiły się podejrzenia SMA1, państwo Paczwowie zaczęli zbierać jak najwięcej informacji o chorobie i panaceum na nią. Natrafili na Fundację SMA, nawiązali kontakt z rodzicami innych chorych dzieci. Dowiedzieli się o kuracji genowej, jaką stosują z powodzeniem lekarze w USA. Polega na podaniu tylko jednej dawki specyfiku, który jest najdroższym lekiem świata! Nazywa się Zolgensma i kosztuje 2 mln 125 tys. dolarów.
Skąd normalny człowiek ma zdobyć takie pieniądze?! Rodzice i ich bliscy decydują się na zbiórki społeczne.
Tak było i w przypadku Zosi. Spontanicznie rodzinę zaczęło wspierać mnóstwo ludzi. Dziadkowie, rodzeństwo, przyjaciele i cała armia ludzi, których dotąd w ogóle nie znali i nawet teraz osobiście nie poznali. Była zbiórka na SiePomaga.pl, na FB powstał profil Waleczna Zosia, polubiło go – stan na teraz – ponad 10 tys. osób, powodzeniem cieszyło się fejsbukowe konto Licytacje dla Zosi z SMA1. Zgodnie z opracowanym regulaminem każdy mógł wystawić wszystko i wszystko kupić.
Wylicytować można było choćby tajne przepisy na superpizzę, ktoś sprzedał pelerynę niewidkę. Chór Vox Singers obiecał dojechać w dowolne miejsce do zwycięzcy licytacji i dać koncert – poszedł za prawie 2 tys. zł. Koszulka z podpisami piłkarzy ręcznych, wystawiona przez jednego z nich (darczyńca sam licytował i podbijał cenę), „zarobiła” dla Zosi 3 tys. A pluszowy miś od komendy policji – jakieś 700 czy 800 zł, ale zwycięzca go nie odebrał, a zaraz wystawił do dalszej sprzedaży. Osiedle Podolszyce Południe muzycznie na balkonach świętowało imieniny Zosi.
Do akcji pomocowych masowo włączyli się strażacy, cały czas trwała zbiórka korków, plastikowych nakrętek do butelek. Pojemniki na nie zostały ustawione przy prywatnych domach, w Komunikacji Miejskiej, w Gumisiu i Bambi, w różnych urzędach w całej okolicy, także w płockim ratuszu. I w aptekach Avena. Ale też korki dla Zosi zbierali w Bieszczadach, sporą porcję obiecało przysłać wojsko z Warszawy,
Uwaga: korków udało się uzbierać aż 60 ton!
***
“Niech więc stanie sie cud” – pisaliśmy w :Wyborczej”. I stał się cud.
Fragment artykułu z listopada 2020 r.: “To, co się wydawało nieosiągalne, udało się! – Dzięki 172 150 osobom, które okazały dobre serce, pasek na Siepomaga.pl pokazał 100 proc. A to oznaczalo, że – napisali na stronie zbiórki rodzice, dziękując przy okazji za każdą wpłatę – można zacząć terapię genową za 9 mln zł, jedyną szansę dla Zosi”.
***
Waleczna Zosia
Na razie nie wyznaczono daty ceremonii pogrzebowej. Pogrążona w smutku mama zamieściła zdjęcie dziewczynki w wózku. “Kochanie, w naszych sercach będziesz zawsze taka uśmiechnięta jak na tym zdjęciu z wakacji z Olafem na rączce i warkoczykach we włosach” – napisała pani Barbara.
Z jednego z komentarzy: “Dziękuję, że uratowałaś tylu ludzi, że pokazałaś im jak pięknie jest walczyć o dobro…”.
Wykorzystaliśmy fragmenty tekstu z 2020 r.
Zgłoś naruszenie/Błąd
Pozytywnie
Neutralnie 
Negatywnie
Lubię to!
Super
Ekscytujący 
Ciekawy
Smieszny
Smutny
Wściekły
Przerażony
Szokujący
Wzruszający
Rozczarowany
Zaskoczony
Prawda
Manipulacja
Fake news
Oryginalne źródło ZOBACZ
Dodaj kanał RSS
Musisz być zalogowanym aby zaproponować nowy kanal RSS