W sierpniu choroba zabrała życie Natalii. Trwa walka o jej młodszą siostrę, Patrycję

Mukowiscydoza jest chorobą, niszcząca cały organizm, spowodowaną mutacją genu. Jej najbardziej agresywna forma zdarzyła się o zarówno u Natalki, jak i Patrycji. Skazała dziewczyny na szpital, na gastrostomię, na walkę o oddech.

W sierpniu choroba zabrała ze sobą życie Natalii

– 13 sierpnia 2021 roku zmarła nasza córeczka Natalka. Przeżyła 18 cudownych lat, nie doczekała swoich dziewiętnastych urodzin… Ze śmiertelną chorobą walczy już tylko nasza druga córeczka, Patrycja. Jest w szpitalu, antybiotyki już nie działają. Prosimy o pomoc, aby uratować jedyne dziecko, które nam zostało – napisała mama dziewczynek, Anna Kaniewska.

Nati i Pati, dwie siostry złączone nie tylko więzami krwi, ale czymś więcej – przekleństwem, jakim jest mukowiscydoza. Nieuleczalna choroba dziecka to tragedia, gdy dotyka dwoje dzieci to dramat, jaki trudno opisać słowami… Mukowiscydoza jest chorobą, niszcząca cały organizm, spowodowaną mutacją genu. Jej najbardziej agresywna forma zdarzyła się o zarówno u Natalki, jak i Patrycji… Skazała dziewczyny na szpital, na gastrostomię, na walkę o oddech. Choroba powoduje wydzielanie śluzu w nadmiernych ilościach, wydzielina zalewa płuca, odbiera oddech, rujnuje układ oddechowy i pokarmowy. Wyniszcza cały organizm…

Gdy każdy Twój dzień to mozolna walka ze skutkami choroby, to inhalacje, zabiegi, rehabilitacje, trudno dzieciństwo nazwać beztroskim i szczęśliwym. Każdego dnia to samo. 

Jednak gdy wiesz, że w tej trudnej i niesprawiedliwej rutynie masz Przyjaciela, swoją siostrę, kompana niedoli. Wszystko wydaje się jakby normalniejsze, prostsze. Ramię w ramię. Kroplówka w kroplówkę. Inhalator w inhalator. Wdech – wydech.

Ona Cię rozumie jak nikt inny. Wspieracie się wzajemnie, pilnujecie, droczycie. Trochę łatwiej przyjąć tę okrutną niesprawiedliwość RAZEM.

Aż pewnego dnia zostajesz sama na polu walki o oddech. I nic już nie będzie takie samo…”

W obliczu tragedii, jaka dopadła rodzinę dziewczyn, musimy zebrać wszystkie siły i ratować Patrycję, dla której szansa na życie jest w leku.  Lek ten zatrzymuje chorobę, lecz niestety nie jest refundowany w naszym kraju. To leczenie przyczynowe – leczy się przyczynę, a nie skutek choroby… Zwiększa pojemność płuc, organy stopniowo się regenerują… Zamiast tracić czas na frustrację, marzenia i poczucie niesprawiedliwości, musimy trzymać się faktów i walczyć.

Miesięczna kuracja kosztuje – UWAGA – 80 tysięcy złotych.

Nie można przerwać brania leku, gdyż nastąpi drastyczne pogorszenie stanu zdrowia pacjentki.

80 tysięcy za miesiąc życia dziecka. Nie jesteśmy sobie w stanie wyobrazić, co czują rodzice, którzy pogrążeni w żałobie muszą walczyć o zdrowie i życie ukochanej córeczki, i widzą kwotę, która jest nieosiągalna dla normalnego obywatela.

Patrycja jest wesołą nastolatką wielu talentów. Mimo ciężkiej choroby i wielu ograniczeń z nią związanych (codzienne inhalacje, zabiegi, rehabilitacje, szpital, który jest drugim domem) ma swoje marzenia. Bardzo kocha zwierzęta (zrobiła nawet kurs groomingu, czyli pielęgnacji zwierząt!). Pomóżmy jej spełniać marzenia i żyć!

LINK DO ZBIÓRKI DLA PATRYCJI

Facebook
Messenger
Twitter

Zgłoś naruszenie/Błąd