W Polsce chcieli mu amputować nogę, by mógł biegać. Rodzice pojechali do Ameryki

Pola i Nikoś mają teraz niespełna pięć lat. Bliźniaki urodziły się wcześniej, niż powinny, dodatkowo Nikoś nie potrafił samodzielnie oddychać, dzieci zostały na oddziale neonatologii. Bliźniaków się nie rozdziela, dlatego zdrowa Pola była razem z bratem na intensywnej terapii.

– Przez lata razem z Kasią byliśmy wolontariuszami WOŚP. W krakowskim szpitalu przekonaliśmy się, jak potrzebny jest sprzęt dla maluchów. To specjalna maszyna prześwietliła nóżkę Nikosia. Okazało się, że nie ma kości strzałkowej i ma bardzo zdeformowaną stopę. Wtedy pojawiała się straszna diagnoza. Nie uwierzyliśmy, że mamy skazać naszego syna na kalectwo, doktor nie miał złudzeń – tylko amputacja, bo nic nie da się zrobić – opowiada Marek Mocny.

– Zaczęliśmy szukać, szczęście nam sprzyjało, amerykański specjalista od wydłużania kończyn był akurat na takich mini wakacjach w Szwajcarii, zgodził się zbadać Nikosia. Polecieliśmy i z duszą na ramieniu czekaliśmy na diagnozę. Doktor Paley powiedział, że nogę da się uratować. Ba! Obiecał nam, że synek będzie biegał. Dodał, że wyśle nam wycenę operacji – wspomina Katarzyna, mama bliźniaków.

– Zdrowie naszego syna wycenił na 700 000 złotych, mieliśmy 5 tygodni na zgromadzenie tej kwoty. Sprzedaliśmy wszystko, co mogliśmy, zaczęliśmy zbiórki. To było jak kula śnieżna, pomagali nam ludzie z całej Polski. Założyłem stronę Nikosia na Facebooku, prosiłem wszystkich o nawet najmniejsze datki. Udało się, zebraliśmy pieniądze. Musiałem zrezygnować z pracy i wszyscy we czwórkę polecieliśmy na rok do Ameryki – mówi Marek Mocny.

– Operacja się udała, nie tylko wydłużono nogę Nikosia o 5.5 cm, ale też zrekonstruowano stopę, tak by synek mógł chodzić. Mały Nikoś wybudził się z narkozy ze specjalną konstrukcją, dzięki której noga była wydłużana codziennie o milimetr. Nie chcieliśmy straszyć synka medycznymi nazwami, więc uznaliśmy, że dla miłośnika bajki “Auta”, specjalna konstrukcja może się nazywać “Złomek” – wyjaśnia Katarzyna Mocny.

– To był dopiero początek naszej drogi, bo owszem Nikoś zaczął biegać, ale co miesiąc musieliśmy zawozić buty do szewca, by podklejał podeszwę. Zdrowa noga rosła, chora nie – dodaje ojciec bliźniaków.

– Wróciliśmy do Kwaśniowa Dolnego, wsi pod Olkuszem, gdzie mieszkamy. Kasia nie podjęła pracy, bo okazało się, że rehabilitacja syna zabiera bardzo dużo czasu, wiele rzeczy można było robić w domu, ale trzeba było też dużo jeździć do specjalistów. Chcemy, żeby Pola wiedziała, że jest dla nas tak samo ważna jak jej brat, dlatego wszędzie jeździmy razem. Nawet w największej pandemii wszystkie kontrole, wyjazdy, były wspólne – mówi Marek Mocny.

Gdy Nikoś podrósł, potrzebna była kolejna operacja. Takich operacji będzie jeszcze w jego życiu kilka. Do 16. roku życia, gdy będzie rósł, niezbędne będą nowe “złomki”, by wydłużać nóżkę. Nikosiowi można przekazać 1proc. podatku przez Fundację Zdążyć z Pomocą. Te zbiórki pokrywają koszty operacji, ale całe okołomedyczne wydatki spadają na rodziców bliźniaków.

– Już 30 lipca Nikoś przejdzie kolejną operację. 6 miesięcy temu, tym razem w Wiedniu miał kolejny raz zakładanego “złomka” na nogę. Doktor Radler w wiedeńskiej klinice jest bardzo zadowolony z postępów, kość się wydłużyła o prawie 6 cm, co oznacza mniej lub bardziej beztroskie kolejne 4 lata. Potem będzie potrzebna operacja – mówi Katarzyna Mocny.

– Nikoś stał się małym celebrytą, jego profil na Facebooku lubi aż 7 tysięcy osób. Nawet gdy jesteśmy bardzo zmęczeni, to staramy się napisać, choć krótką notkę o tym, co się dzieje u naszego synka. Ma takich darczyńców, którzy troszczą się o niego i gdy nie ma postów, piszą prywatne wiadomości, by upewnić się, że wszystko jest w porządku. – mówi Marek Mocny.

Ostatnie tygodnie były bardzo ciężkie i kosztowne. Operacja w Wiedniu to wydatek 100 tys. złotych. – Co dalej? Na pewno wciąż będziemy zbierać pieniądze dla Nikosia, ale też dla innych potrzebujących dzieci. Nikoś był jednym z najmłodszych wolontariuszy WOŚP. Kwestujemy co roku, bo wiemy, jak sprzęt kupiony przez Orkiestrę pomaga ratować życie innym maluszkom. Pewno, że bywamy zmęczeni. Jest stres, ciężko też patrzeć na ból swojego dziecka, ale widzimy tak cudowne postępy – podsumowuje ojciec bliźniaków.

– Nie umiem zapomnieć pierwszej, na szczęście, tak błędnej diagnozy, którą usłyszeliśmy w Krakowie. Gdybyśmy posłuchali… wolę o tym nie myśleć. To straszne, na co doktor skazałby naszego syna. Dlatego uważam, że zawsze trzeba wszystko konsultować. Nie chodzi o to, by kwestionować diagnozy lekarzy, ale ważne jest, by upewnić się, czy nie ma w nich jakiegoś błędu – mówi Katarzyna Mocny.

Zarówno doktor z Ameryki, jak i z Wiednia specjalizują się w wydłużaniu kończyn dzieci, to są bolesne, skomplikowane, a przede wszystkim bardzo kosztowne procesy i operacje.

– Często nawiązuję do naszego nazwiska – Mocny – to zobowiązuje do działania i przetrwania wszystkich przeciwności losu – śmieje się Marek, ojciec Nikosia i Polci.