– Łukasz i Bartek to moi kochani synusie, obojętnie, jacy będą, to będę ich kochać. To nie jest zwykła miłość, tylko coś więcej. Cały czas wymagają mojej uwagi, starają się być samodzielni i pokazać mi to, ale niestety często jest tak, że… mogą nawet podpalić kuchnię – mówi Małgorzata Małek-Pueper.
Kobieta sama wychowuje dwóch synów: 7-letniego Bartka i trzy lata starszego Łukasza. Obaj chłopcy cierpią na ciężką i nieuleczalną chorobę genetyczną tzw. zespół łamliwego chromosomu X. Schorzenie powoduje niepełnosprawność umysłową i ruchową, autyzm oraz nadpobudliwość połączoną z agresją wobec innych, a także samego siebie. Życie Łukasza i Bartka to ciągła terapia prowadzona przez matkę i specjalistów.
– U Łukasza nie ma mowy werbalnej, komunikuje się pojedynczymi wyrazami. U Bartka mowa występuje, aczkolwiek komunikacja jest bardzo ograniczona. U Bartka występują częste zaburzenia lękowe. Boi się zwierząt, obcych ludzi. Boi się obcej osoby, którą spotka na klatce. Przykleja się wtedy do mamy i nie jest w stanie się ruszyć. A Łukasz ucieka od razu i biegnie do domu – opowiada Daria Mastalerz, pedagog specjalny.
Zdarza się, że 7-latek jest agresywny w stosunku do brata i matki. – Z kolei Łukasz jest autoagresywny. Uderza głową o różne przedmioty. Oboje gryzą ręce w momencie podekscytowania. Nie zostawiłabym ich samych bez opieki osoby dorosłej. Cały czas musimy ich kontrolować – zaznacza Mastalerz i dodaje, że nie ma możliwości, by pani Małgorzata zostawiła dzieci i poszła do pracy.
Zgłoś naruszenie/Błąd
Oryginalne źródło ZOBACZ
Dodaj kanał RSS
Musisz być zalogowanym aby zaproponować nowy kanal RSS