Jak ułatwić osobom niepełnosprawnym życie i przekonać społeczeństwo, że nie tylko możemy im pomóc, ale i sami możemy się wiele od nich nauczyć? O tym rozmawialiśmy z twórcami „Down the road. Zespół w trasie” – terapeutką Patrycją Bartoszak-Kempą i reżyserem programu Rafałem Samborskim.
Ewa Lankiewicz: Czy Polacy boją się osób z Zespołem Downa?
Patrycja Bartoszak-Kempa: Mają obawy przed nimi, ale nie wiem, czy konkretnie przed osobą, czy raczej przed czymś nieznanym. Nasze społeczeństwo postrzega osoby z jakąkolwiek niepełnosprawnością, jako obce sobie i nieprzewidywalne.
O czym powinien pamiętać w pełni zdrowy człowiek, który pierwszy raz spotyka osobę z Zespołem Downa? Jak się zachować, by jej nie urazić, by poczuła się przy nim swobodnie?
Patrycja Bartoszak-Kempa: Zupełnie normalnie. Tak, jak podchodzimy do nowo poznanej osoby.
Gdy brałaś udział w pierwszym sezonie programu, założenie było takie, że będziesz wsparciem dla uczestników. A czy zdarzało się, że byłaś również wsparciem dla ekipy telewizyjnej?
Patrycja Bartoszak-Kempa: W moim odczuciu tak, bo to było połączenie dwóch zupełnie innych światów. Ekipa nie rozumiała często reakcji uczestników. Musieliśmy uczyć się siebie nawzajem, bo oni byli w swoim świecie, uczestnicy w swoim, a ja byłam mostem pomiędzy nimi. Zdarzało się, że dla twórców programu byłam upierdliwa, byłam adwokatem osób z niepełnosprawnością, którzy nie potrafią czasem zadbać o swoje potrzeby, nie mają świadomości swoich granic.
Rafał Samborski: Na przykład ja się upieram, że chcę dokończyć scenę, a Patrycja mówi mi, że muszę natychmiast skończyć, bo oni nie dadzą rady i koniec kropka. Albo, że musimy zrobić pół godziny przerwy, bo jakieś wydarzenie, które miało przed chwilą miejsce, tak ich wyczerpało emocjonalnie, że jeśli nie dam im odetchnąć, to nic z tego nie będzie. Ja mogę od razu powiedzieć, że Patrycja była niezwykłym wsparciem dla mnie, bo czasami nie miałem pojęcia co mam robić i co się w ogóle dzieje.
Patrycja Bartoszak-Kempa: Uczestnikom z kolei musiałam tłumaczyć świat telewizyjny. Na przykład, że tym razem oni muszą poczekać, bo ekipa musi ustawić sprzęt, światło. Myślę, że stworzyliśmy naprawdę fajną i zgraną grupę i świetnie się razem bawiliśmy.
W poprzednich sezonach widzieliśmy, że u osób z ZD emocje szybko wskakują na najwyższe poziomy. Szybko nawiązują kontakt, również fizyczny. Dla osób w pełni zdrowych może to stanowić problem.
Patrycja Bartoszak-Kempa: Trzeba jasno stawiać granice i mówić o tym. Mamy przecież prawo powiedzieć, że taka sytuacja nas krępuje. Zachowujmy się dokładnie tak, jak w rozmowach z osobami pełnosprawnymi. Mówmy wprost, tłumaczmy swoje uczucia.
Rafał Samborski: Niesamowite w programie było to, że my bardzo szybko się zgraliśmy, staliśmy się sobie na tyle bliscy, że pozwoliliśmy sobie na o wiele więcej, niż zwykle. Przecież na planie nie przytulamy się z każdym, a tam było to tak naturalne, że ani nikogo nie krępowało, ani nie było w tym nic dziwnego. I to właśnie oni nas tego nauczyli. Byliśmy zmęczeni, mieliśmy wiele trudnych sytuacji, nerwów, a mam wrażenie, że byliśmy dla siebie zwyczajnie milsi, niż na innych planach filmowych. Mieliśmy też dla siebie więcej wyrozumiałości.
Czy na tym, między innymi, polega niezwykłość tego programu?
Rafał Samborski: My po prostu staliśmy się rodziną i to bardzo szybko. Wiadomo, że ludzie zbliżają się do siebie na planie filmowym, ale jednak trochę to trwa. Tutaj po trzech dniach mieliśmy wrażenie, że tworzymy jakąś spójną całość.
Patrycja Bartoszak-Kempa: Dla mnie to było cudowne. Patrzyłam na ekipę, praktycznie samych facetów, którzy są silnymi jednostkami i którzy nagle mają w sobie pełną otwartość na siebie i na bohaterów.
Jakie były Wasze oczekiwania, gdy jechaliście robić pierwszy sezon „Down the road. Zespół w trasie”?
Patrycja Bartoszak-Kempa: Ja nie miałam pojęcia, jak wygląda telewizja i praca na planie. Chciałam jechać w podróż z osobami z Zespołem Downa i chciałam, żeby ten program przełamał stereotypy w postrzeganiu tych osób. Myślałam też o tym, że program uświadomi ludziom, że oni mogą więcej. „Down the road” na pewno ograniczył lęk społeczny i zbudował otwartość na osoby z niepełnosprawnością.
Rafał Samborski: Chcieliśmy pokazać, że są dokładnie takimi samymi ludźmi, jak my. Mają takie same potrzeby i emocje.
Czy po zakończeniu zdjęć bohaterowie nie mają problemu z powrotem do normalnego życia?
Patrycja Bartoszak-Kempa: W nich samych zachodzi wielka zmiana. Dla bohaterów program jest przygodą, ale i formą terapii. Oni się zmieniają, rozwijają i w pewien sposób dojrzewają. Myślę, że program uczy ich wyrażania własnego zdania, podejmowania samodzielnych decyzji, stawiania granic, proszenia o pomoc, współdziałania. Do tego zyskują przyjaciół, budują relacje, które trwają do dziś i opierają się na wzajemnym wsparciu i akceptacji. Ważne jest też, że wielu z nich zyskało po programie pracę, stali się aktywnymi obywatelami. Szefowa, czyli Paulina otrzymała pracę w przedszkolu, Dominika w szkole, Szymon sprzedaje kawę, Michał pracuje w urzędzie. Paula otrzymała wsparcie w realizacji swojego marzenia i obecnie mieszka samodzielnie. Program pokazał im i społeczeństwu, że mogą podjąć pracę zawodową i funkcjonować pomiędzy ludźmi w pełni zdrowymi.
Jak państwo polskie pomaga osobom z Zespołem Downa?
Patrycja Bartoszak-Kempa: W moim odczuciu minimalnie. Jest oczywiście diagnoza i dostępność do specjalistów, ale w dużej mierze dzięki stowarzyszeniom. W poradniach państwowych jest bardzo długi czas oczekiwania na diagnozę, terapię i rehabilitację. PFRON, czyli Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, robi co może, żeby pomagać niepełnosprawnym, aktywizować ich, ale to są wciąż działania na bardzo małą skalę. Największą pomoc osoby niepełnosprawne otrzymują od stowarzyszeń i fundacji założonych przez ludzi, najczęściej rodziców, których bliscy są niepełnosprawni. To wszystko są prywatne inicjatywy, a nie państwowe. Szczególnie wtedy, gdy mówimy o aktywizacji i życiu osób dorosłych, dotkniętych jakimś rodzajem niepełnosprawności. Przykładem są mieszkania wspomagane i treningowe, które są wynikiem starań tych stowarzyszeń, czyli rodziców i specjalistów, które to organizują i monitorują. Od rządzących mamy co najwyżej domy pomocy społecznej, ale takie miejsca, w przypadku osób z ZD, odcinają ich od życia, a na pewno nie pomagają im w aktywizacji zawodowej i społecznej. Brakuje też wsparcia psychologicznego dla rodziców osób z Zespołem Downa. Kto jest tym wsparciem? Właśnie stowarzyszenia i inni rodzice.
W wielu krajach europejskich pojawiły się asystentki seksualne dla osób niepełnosprawnych. Jak do tego tematu podchodzą rodzice osób z Zespołem Downa, z którymi mieliście kontakt?
Rafał Samborski: Rodzice naszych uczestników byli bardzo świadomi ich potrzeb i otwarci również na kwestie seksualne, nawet jeśli nie było im łatwo o tym mówić. W końcu w Polsce w ogóle sam seks jest ciągle tematem tabu.
Patrycja Bartoszak-Kempa: Tak, choć nie wszyscy umieją o tym mówić, bo w Polsce nie ma też odpowiedniej edukacji seksualnej, to rodzice osób niepełnosprawnych, z którymi mieliśmy kontakt, byli niezwykle otwarci. Czasami może są nadopiekuńczy, ale to wynika z kolei jedynie z miłości, troski i strachu o bezpieczeństwo ich dorosłych już dzieci, bo osoby z ZD z wielu rzeczy zwyczajnie nie zdają sobie sprawy i nie potrafią o siebie zadbać.
Czy jadąc na 3. sezon programu, mieliście wrażenie, że nic już Was nie zaskoczy?
Rafał Samborski: Każda edycja to są zupełnie inni bohaterowie, a to powoduje, że wszystko jest zupełnie inne. To, na co byłem przygotowany, to to, że prawdopodobnie żadna ze scen, nie będzie wyglądała tak, jak ją sobie wymyśliłem. Mało tego, ja teraz to już marzę o tym, żeby ktoś mi rozwalił scenę. Dlaczego? Bo działy się prawdziwe emocje, które zmieniały wszystko, a nie były napisane, czy udawane. Na początku pierwszego sezonu nie wiedziałem, co mam z tym zrobić. A później, ponieważ przez prawie całe życie robię dokumenty, po prostu poszedłem za bohaterami. Nie jeden raz świetne sceny zaczynały się wtedy, gdy my już zwinęliśmy sprzęt i byliśmy po zdjęciach. Nagle coś się działo pomiędzy bohaterami, lub z jednym z nich i gorączkowo łapaliśmy kamerę, żeby to uchwycić. Nasi operatorzy są ciągle w gotowości, zdarza się, że przybiega dźwiękowiec, który usłyszał właśnie rozmowę bohaterów, a my biegniemy za nim ze sprzętem. Ten program to wciąż żywy i zmieniający się organizm.
Były dni, w których czułeś, że tracisz nad wszystkim kontrolę?
Rafał Samborski: Nie było dnia, żebym takiej chwili nie miał. Ale wtedy właśnie najczęściej wychodziły nam najlepsze sceny. A po takich scenach, w których wiele się działo, byłem całkowicie rozbity emocjonalnie. Ja przez cały czas słyszę bohaterów w słuchawkach, jestem w tym z nimi i to wyciąga ze mnie całą energię. Czasami odchodzę sobie daleko w pole i krzyczę, żeby wyrzucić to z siebie. To są skrajne emocje, które nie były moje, ale moimi się stały. To tak, jakby co chwilę brało się inny narkotyk.
Baliście się, jak program zostanie odebrany?
Patrycja Bartoszak-Kempa: Ja się bardzo bałam. Nie znałam telewizji, nie znałam tego świata. Bałam się, jak to zostanie przekazane i czy nie zostanie wyrządzona krzywda bohaterom. I nie została. Program od początku zakładał w sobie autentyczność, bo „Down The Road” nie jest kłamstwem, niczyim udawaniem. Miał pokazać życie osób niepełnosprawnych, zarówno ich radości, jak i trudności, które napotykają i to, moim zdaniem, się udało.
Rafał Samborski: Na początku nic nie było pewne. Ja wiedziałem, co chciałem zrobić i jak to opowiedzieć. Pokazać prawdę o bohaterach, z zachowaniem troski o nich i zwykłej empatii. Nie bałem się więc tego, co dam światu, ale oczywiście nie wiedziałem, jak świat to odbierze. „Down the road” jest takim dokumentalnym serialem komercyjnym, a w Polsce panuje przedziwne przekonanie, że jak coś jest komercją, to musi być głupie, a jak jest dokumentem to smutne i ze złym zakończeniem. Tak nie jest. W „Down the road” widzowie śmieją się razem z bohaterami, a za chwilę wzruszają do łez.
Patrycja Bartoszak-Kempa: To, co jest najważniejsze, to właśnie fakt, że widzowie śmieją się z bohaterami, a nie z nich.
Premiera „Down the road. Zespół w trasie” już 26 września na platformie Player.pl, a od 3 października na antenie TTV.
Zgłoś naruszenie/Błąd
Pozytywnie
Neutralnie 
Negatywnie
Lubię to!
Super
Ekscytujący 
Ciekawy
Smieszny
Smutny
Wściekły
Przerażony
Szokujący
Wzruszający
Rozczarowany
Zaskoczony
Prawda
Manipulacja
Fake news
Oryginalne źródło ZOBACZ
Dodaj kanał RSS
Musisz być zalogowanym aby zaproponować nowy kanal RSS