Fundacja „Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci” od jesieni 2023 roku prowadzi Dom Opieki Wytchnieniowej „KOKOSZKA” przy ulicy Sołtysowickiej 58. Jest to pierwsze tego typu miejsce w zachodniej części naszego kraju.
– Tym samym spełniliśmy marzenie rodziców o bezpiecznym miejscu, które zapewni tymczasową opiekę ich terminalnie, przewlekle lub nieuleczalnie chorym dzieciom w czasie, kiedy jej świadczenie przez nich samych jest niemożliwe lub utrudnione – mówi Beata Hernik- Janiszewska, Prezes Fundacji Wrocławskie Hospicjum Dla Dzieci.
Fundacja od niemal 20 lat specjalizuje się w opiece paliatywnej dla dzieci oraz pomaganiem ich rodzinom. Przez ponad dekadę działalności hospicjum domowego na Dolnym Śląsku wypracowała standardy medyczne i dogłębnie poznała potrzeby ciężko chorych dzieci.
– Są tematy, do których musimy, jako społeczeństwo, dojrzeć. Opieka wytchnieniowa dla rodzin z chorymi dziećmi – dodajmy: nieuleczalnie, terminalnie lub przewlekle – to jeden z nich – zaznacza Beata Hernik- Janiszewska.
Pomysł opieki wytchnieniowej zrodził się z potrzeby rodziców dzieci ciężko chorych. Ich karkołomne próby przeorganizowania swojego życia pod kątem dziecka ze szczególnymi potrzebami są zwykle bardzo trudne. Jeden z rodziców, a zazwyczaj jest to mama, musi zrezygnować ze swoich dotychczasowych aktywności: z pracy, pasji, podróży, spotkań ze znajomymi, a często także z prozaicznego zadbania o swoje zdrowie – fizyczne i psychiczne.
Opieka wytchnieniowa to forma wsparcia, która ma na celu odprężenie i odpoczynek dla opiekunów osób z niepełnosprawnościami. Taka forma wsparcia jest niezwykle ważna, ponieważ pozwala im na zregenerowanie sił i odzyskanie energii. Zadbanie o własne potrzeby to właściwie nie przywilej, a obowiązek. Trzeba zadbać o siebie, aby dać siebie innym.
– Uważam, że największym sukcesem jaki osiągnęliśmy jest zauważalna zmiana w świadomości rodziców. Najwięcej czasu zajęła nam praca nad przekonaniem zmęczonych, sfrustrowanych i często wypalonych całodobową opieką mam, że są również ważne” – podsumowuje Beata Hernik- Janiszewska.
Opieka wytchnieniowa dla opiekunów dzieci terminalnie, przewlekle i nieuleczalnie chorych jest dostępna w ramach NFZ od 2019 roku, kiedy to uruchomiono pierwszy program opieki wytchnieniowej finansowany ze środków Funduszu Solidarności. Od tamtego czasu, co roku dziesiątki podmiotów ubiega się o środki na świadczenie takiej formy wsparcia. Mimo to, do tej pory nie udało się środowisku wypracować standardów dotyczących opieki wytchnieniowej.
– Opieka wytchnieniowa to nie tylko pielęgniarki czy wolontariusze – to także pediatrzy, psychologowie, fizjoterapeuci i wielu innych. To oni wspólnie, jak naczynia połączone, pracują nad tym by zapewnić rodzicom chwilę oddechu a dzieciom jak najlepszą opiekę – wyjaśnia Beata Hernik-Janiszewska.
Ogromny potencjał Kokoszki i nieustannie dbanie o podnoszenie jakości życia nieuleczalnie chorym dzieciom i ich rodzinom wpłynął na to, że Fundacja Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci organizuje pierwszą Ogólnopolską Konferencję Naukową “Opieka Wytchnieniowa w Wyspecjalizowanej Pediatrycznej Opiece Paliatywnej” – Spiritum Duce. Podczas wydarzenia poruszane będą tak ważne tematy jak: kompleksowe wsparcie osób z chorobami rzadkimi i ich rodzin, minimalizowanie stresu rozłąki w opiece wytchnieniowej, życie i wsparcie rodzin z terminalnie chorymi dziećmi, czy różnorodne terapie stosowane w opiece wytchnieniowej.
– Mnogość specjalistów zaangażowanych w opiekę wytchnieniową i podmiotów ją świadczących sprawia, że niezbędne staje się wypracowanie standardów dotyczących takiej formy wsparcia. To pierwszy krok do podniesienia jakości opieki wytchnieniowej w Polsce i zwiększenia świadomości społecznej na jej temat. Taki właśnie cel jaki przyświeca naszej konferencji, która ma być miejscem wymiany doświadczeń i wypracowywania najlepszych praktyk – podkreśla Beata Hernik-Janiszewska.
Konferencja, która odbędzie się w dniach 20-21 września 2024 roku we wrocławskim Centrum Kongresowym przy Hali Stulecia będzie miała również wymiar praktyczny. Przed częścią wykładowo-warsztatową, w której udział będą mogły wziąć osoby zarejestrowane, będzie możliwość bezpłatnego zwiedzenia Domu Opieki Wytchnieniowej „KOKOSZKA” we Wrocławiu
– To nasza misja i pasja, to również nasz wspólny obowiązek, aby pomagać najsłabszym i w tej pomocy się łączyć – podsumowuje Beata Hernik- Janiszewska, Prezeska Fundacji.
Uczestnictwo w konferencji jest otwarte. Więcej informacji o wydarzeniu znajdziecie na stronie dlawytchnienia.pl.
Fundacja „Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci” jest organizacją pożytku publicznego, działającą nieprzerwanie od 2007 roku. Jej celem jest otoczenie chorego dziecka kompleksową opieką, często wykraczającą poza schemat ogólnie przyjętych działań. Fundacja poza hospicjum domowym realizuje również opiekę wytchnieniową, prowadzi hospicjum perinatalne dla rodziców, którzy przygotowują się na urodzenie nieuleczalnie chorego dziecka, otwartą grupę wsparcia dla rodzin w żałobie, specjalistyczną przychodnię dla przewlekle i nieuleczalnie chorych dzieci oraz Centrum Rehabilitacji Społecznej. Od 2023 roku Fundacja oferuje także stacjonarną opiekę wytchnieniową w domu wytchnieniowym „KOKOSZKA”, w którym wykwalifikowany personel sprawuje 24-godzinną opiekę nad dzieckiem.
Zgłoś naruszenie/Błąd
Oryginalne źródło ZOBACZ
Dodaj kanał RSS
Musisz być zalogowanym aby zaproponować nowy kanal RSS