Tomasz Szcześniewski, tata chorej na SMA Zosi z niewielkiej wioski w Kujawsko-Pomorskiem, wraz z posłanką Iwoną Kozłowską złożyli petycję do ministra zdrowia. Walczą o refundację terapii genowej dla wszystkich dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni.
Pod petycją podpisało się 70 tys. osób. To adresowany do ministra zdrowia Adama Niedzielskiego apel o zmianę warunków refundacji leku Zolgensma w Polsce. Ustalono je we wrześniu tego roku. Warunkiem pokrycia kosztów terapii genowej przez NFZ jest nieukończenie przez dziecko szóstego miesiąca życia.
„Wnosimy sprzeciw wobec podjętej decyzji i apelujemy o objęcie refundacją Zolgensmy wszystkich dzieci, które wobec braku indywidualnych, własnych przeciwwskazań medycznych związanych ze stanem zdrowia mogą otrzymać lek w trybie refundowanym bez względu na granicę wiekową oraz aktualne leczenie” – czytamy w petycji.
Zgłoś naruszenie/Błąd
Pozytywnie
Neutralnie 
Negatywnie
Lubię to!
Super
Ekscytujący 
Ciekawy
Smieszny
Smutny
Wściekły
Przerażony
Szokujący
Wzruszający
Rozczarowany
Zaskoczony
Prawda
Manipulacja
Fake news
Oryginalne źródło ZOBACZ
Dodaj kanał RSS
Musisz być zalogowanym aby zaproponować nowy kanal RSS