Powracamy do chwytającej za serce historii małego Szymonka z Ostrowa Wielkopolskiego. W październiku 2019 roku prowadzona była przez jego rodziców zbiórka na kwotę 100 tys. zł Miała ona pokryć bieżące wydatki związane z wyjazdami na chemioterapię i zakup protezy oka. Przez 3 dni wpłacono niemal 400 tysięcy zł, a obecnie kwota przekroczyła milion złotych!
Pierwotnie u Szymonka zdiagnozowano guza “hamartoma” (guz o charakterze nienowotworowym, będący zaburzeniem rozwojowym). Po czasie okazało się jednak, że narośl wychodząca z oka to jednak “neurofibroma” (guz o charakterze nowotworu łagodnego). Pierwotnie błędna diagnostyka skutkuje wieloma powikłaniami. W wyniku pierwotnej diagnozy, Szymonka operowano. Ponieważ jest to druga z wymienionych postaci “neurofibroma”, guz ma tendencje do częstego odrastania, a jego wycinanie wręcz stymuluje jego wzrost. Rodzice uważają, że była szansa by Szymek widział na prawo oczko. Obecnie jest inaczej. Rodzice nauczyli się by każdą diagnozę sprawdzać w kilku źródłach.
Szymek choruje na Neurofibromatoze typu 1, bardzo nieprzewidywalną chorobę, która może predysponować także do występowania innych nowotworów.
Dotychczas na NF1 nie było skutecznego leczenia. W kwietniu tego roku w Nowym Jorku zatwierdzono pierwszą skuteczną metodę walki z nerwiakowłòkniakami! Selumetynib (koselugo) – bo taką nazwę ma ten lek, jest jeszcze niedostępny w Polsce, ale jesteśmy w kontakcie z organizacją z Nowego Jorku i wiemy, że firma farmaceutyczna AstraZaneca dokłada wszelkich starań aby Koselugo jak najszybciej można było stosować poza granicami USA. W tym momencie niemożliwe jest leczenie w Nowym Jorku przez pandemię. Z danych w internecie wynika, że dawka miesięczna leku kosztuje 62tysiące złotych! Lek przyjmuje się od 3 do nawet 4lat. (W Polsce pierwszym dzieckiem które zakwalifikowano do leczenia jest Kubuś Zajączkowski- dramatyczna walka o życie wycenione na 2,5 mln złotych!)
Jesteśmy oczywiście zgłoszeni też do bazy danych w Polsce, w razie gdyby lek był dostępny, aby można było rozpocząć trial w Polsce.
A jak się czuje Szymek? Fizycznie doskonale. Biega, śmieje się, nic go nie boli. Niestety w lutym tego roku przestał mówić, przestał reagować na imię i polecenia. Po szybkiej diagnozie mieliśmy rozpocząć zajęcia logopedyczne i wczesne wspomaganie rozwoju, co przez pandemię było niemożliwe. W domu z pomocą poleconych przez specjalistów książek, zabawek i innych metod wspomagania osiągnęliśmy mały sukces- Szymon znów reaguje na imię!
Od maja rząd umożliwił zajęcia terapeutyczne i już na ten moment widzimy że Szymuś nadrabia zaległości. Zdecydowanie terapia ze specjalistami to inny wymiar nauki, ciężko mnie samej przed sobą się przyznać że Szymon dużo lepiej pracuje i dużo więcej wynosi z zajęć, ale podobno wszystkie dzieci tak mają, należy się cieszyć że terapia działa. I cieszymy się. Bardzo.
Nie sposób napisać o wszystkim co dzieje się u nas, o wszystkich konsultacjach- tych które coś wniosły oraz tych które niestety okazały się zbędne.
W najbliższym czasie przed nami EEG i rezonans magnetyczny – który zadecyduje o dalszych działaniach. Wierzymy, że wynik będzie dla nas łaskawy i pokaże dalszą stabilizację, bo bez tego nikt nie przeprowadzi żadnych operacji które mają na celu poprawienie wyglądu Szymusia- z prostego powodu o którym pisałam wyżej- jest ryzyko że guz odrośnie większy, wypychając protezę na zewnątrz.
Dziękujemy wszystkim, którzy dołożyli cegiełkę do tego, że możemy bez obaw o finanse walczyć o naszego synka. Komfort psychiczny który nam daliście jest nie do opisania.
https://pomagam.pl/walkamalegoszymka
Zgłoś naruszenie/Błąd
Pozytywnie
Neutralnie 
Negatywnie
Lubię to!
Super
Ekscytujący 
Ciekawy
Smieszny
Smutny
Wściekły
Przerażony
Szokujący
Wzruszający
Rozczarowany
Zaskoczony
Prawda
Manipulacja
Fake news
Oryginalne źródło ZOBACZ
Dodaj kanał RSS
Musisz być zalogowanym aby zaproponować nowy kanal RSS