Szef PSL znów gra chorymi na SMA! Minister zdrowia: “Cynik”

Przypomnijmy, że szef PSL zaprosił do Sejmu rodziców dzieci chorych na SMA, które – jak stwierdzono – nie zostały objęte refundacją leku Zolgensma.

22 sierpnia minister zdrowia Adam Niedzielski poinformował, że na wrześniowej liście leków refundowanych znajdzie się najdroższy (jeśli chodzi o jednorazowe przyjęcie) lek na SMA – Zolgensma.

Minister przypomniał, że przez producenta leku została wskazana maksymalna waga dziecka, jakiemu może zostać on podany i jest to około 12 kg. Zgodnie z decyzją resortu będzie przeznaczony dla dzieci w wieku do 6 miesięcy.

Zdaniem Kosiniaka-Kamysza „wytyczne skreślają jednak większość dzieci, które zbierają na leczenie na internetowych zbiórkach”.

W odpowiedzi na wpis ministra zdrowia Kosiniak-Kamysz stwierdził, że Niedzielski „tchórzy i kłamie”.

Minister @a_niedzielski tchórzy i kłamie. Nie chciał przyjść na spotkanie z rodzicami i opiekunami dzieci chorych na SMA i spojrzeć im w twarz. Oni są dziś w Sejmie dlatego, że ze wszystkich sił walczą o zdrowie i życie swoich dzieci! Pan jest od tego, by im służyć i pomagać!

— oświadczył szef PSL.

Czym jest rdzeniowy zanik mięśni?

Rdzeniowy zanik mięśni (spinal muscular atrophy, SMA) jest rzadką chorobą układu nerwowego uwarunkowaną genetycznie. Prowadzi ona do niepełnosprawności i przedwczesnej śmieci. Neurolodzy szacują, że grupa chorych na SMA w Polsce może liczyć ok. 700 osób. Co roku na świat przychodzi ok. 40 dzieci, u których choroba zostanie rozpoznana w przyszłości.

Choroba dotyczy układu nerwowego, ale prowadzi do osłabienia i zaniku mięśni oraz znacznie obniżonego napięcia mięśniowego. Wyróżnia się kilka typów tego schorzenia, które różnią się czasem pojawienia pierwszych objawów. W SMA typu 1, który jest najcięższą postacią choroby, dzieci rodzą się z objawami tzw. zespołu dziecka wiotkiego, z powodu obniżonego napięcia mięśni. Przed szóstym miesiącem życia pojawiają się objawy choroby, takie jak brak podnoszenia przez dziecko głowy, cichy płacz, łatwe męczenie się przy ssaniu i połykaniu. W miarę wzrostu dziecka zanikowi podlegają mięśnie obręczy biodrowej, a następnie barkowej. Dzieci te nigdy nie siedzą samodzielnie, bez podparcia. Nieleczona choroba prowadzi u nich do konieczności zastosowania sztucznej wentylacji. SMA nie wpływa na rozwój intelektualny dzieci.

wkt/TT/PAP

Zgłoś naruszenie/Błąd