Światowy Dzień Świadomości Autyzmu, obchodzony 2 kwietnia, to czas, w którym międzynarodowa społeczność skupia się na zrozumieniu i akceptacji osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (ASD). To również dzień, którego celem jest przede wszystkim dostarczenie rzetelnej wiedzy społeczeństwu na temat autyzmu, uwrażliwienie na potrzeby osób znajdujących się w spektrum autyzmu, a także poprawa dostępu do świadczeń zdrowotnych dla osób zmagających się z tym problemem.
ASD to grupa zróżnicowanych zaburzeń neurorozwojowych, która występuje u ok. 1-4% populacji. Osoba, u której stwierdza się takie zaburzenie inaczej przetwarza informacje, ma problemy z efektywnym komunikowaniem się i utrzymywaniem kontaktów społecznych. Często prowadzi to do niezrozumienia i nieakceptowania ich przez otoczenie.
Kilkanaście lat temu ONZ oficjalnie uznała autyzm za jeden z najpoważniejszych problemów zdrowotnych świata.
Wyzwania w diagnozowaniu autyzmu
Od lat obserwujemy wzrost liczby diagnoz zaburzeń ze spektrum autyzmu, co wymaga zwiększenia zaangażowania systemów wsparcia. Dane Ministerstwa Edukacji i Nauki z września 2022 r. wskazują, że 82 tysiące dzieci i młodzieży posiada orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego z uwagi na obecność ASD, co stanowi znaczący wzrost w porównaniu z poprzednimi latami. Według Najwyższej Izby Kontroli 20% osób z niepełnosprawnością do 16. roku życia to osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Dzieci dotknięte tymi zaburzeniami mają trudności w nawiązywaniu satysfakcjonujących relacji społecznych i adekwatnym dostosowaniu się do konwenansów społecznych. Różnej wielkości trudności w mentalizowaniu, czyli deficyty w umiejętności rozpoznawania emocji, myśli i potrzeb innych, mogą powodować brak zrozumienia w relacjach z innymi. Osoby dotknięte zaburzeniami ze spektrum autyzmu cechuje znacząco ograniczona zdolność dostrzegania związków przyczynowo-skutkowych w zachowaniach innych ludzi.
– W zachowaniu dziecka z ASD charakterystyczne są trudności w rozumieniu kontekstów społecznych, nieprawidłowe interpretowanie sygnałów społecznych, trudności rozumienia tego co „wypada”, a co nie, brak wyczucia odpowiedniego dystansu fizycznego od rozmówcy. W rozmowie dziecko z ASD, opowiadając o interesującym je temacie, z uporem wraca do niego, nie uwzględniając potrzeb rozmówcy. Nie są w stanie nauczyć się zasad funkcjonowania społecznego poprzez obserwację, dlatego muszą być ich nauczone przez wielokrotne powtarzanie – podkreśla dr n. o zdr. Anna Kaźmierczak – Mytkowska, specjalistka psychologii klinicznej, specjalistka psychoterapii dzieci i młodzieży Centrum CBT.
Zrozumienie trudności i wyzwań, które stawiane są przed osobami z ASD jest kluczowe dla rodziców, nauczycieli i specjalistów, którzy pragną pomóc dzieciom z autyzmem w rozwijaniu skutecznej komunikacji oraz nawiązywaniu i utrzymaniu relacji społecznych i związanej z tym satysfakcji życiowej.
Autyzm w życiu dorosłych
Diagnoza autyzmu stawiana jest również w populacji osób dorosłych, co umożliwia zrozumienie ich sytuacji życiowych oraz daje szansę na udzielenie im właściwego wsparcia.
Trudności w rozpoznawaniu emocji innych mogą być obszarami problematycznymi, a stała ekspozycja na sytuacje, w których oczekiwane jest adekwatne reagowanie na stany umysłowe innych ludzi, próby dostosowania się do kontekstu społecznego i ciągłe napięcie emocjonalne związane z tymi sytuacjami prowadzą dorosłych pacjentów do zmęczenia, a wręcz wyczerpania. Świadomość własnego stanu zdrowia pozwala nie tylko na szukanie adekwatnej pomocy, co umożliwia radzenie sobie z ewentualnymi ograniczeniami, ale także wpływa na obraz własnej osoby.
Osoby z rozpoznaniem autyzmu często wykazują szczególne zdolności w określonych obszarach, zwłaszcza wymagających precyzji i rutyny, jak sztuka, muzyka, matematyka czy technika. Niezwykłe wycinkowe kompetencje mogą przyczynić się do budowania pozytywnego obrazu siebie i wpłynąć korzystnie na ich poczucie własnej wartości. Jednak zadania, które wymagają elastyczności, szybkiego podejmowania decyzji i zarządzania stresem mogą stanowić dla opisywanej grupy osób duży problem.
Kobiecy fenotyp autyzmu: maskowanie trudności i wyzwania w diagnozie
Postępy w badaniach na temat specyfiki ASD wskazały na obecność tzw. kobiecego fenotypu autyzmu, który stanowi duże wyzwanie dla diagnostów. Statystyki alarmują, że z powodu nietypowej manifestacji objawów diagnoza u kobiet pojawia się nawet 5 lat później niż u mężczyzn, a około 34% kobiet z autyzmem otrzymuje diagnozę po 25. roku życia.
– Jednym z kluczowych aspektów kobiecego fenotypu autyzmu jest zdolność „maskowania” lub kompensacji trudności społecznych wynikających z ASD. Oznacza to, że kobiety z autyzmem mogą wykazywać umiejętności pozornie przystosowane do norm społecznych, ukrywając w ten sposób swoje trudności w interakcjach społecznych i komunikacji – dodaje dr n. o zdr. Anna Kaźmierczak – Mytkowska.
W okresie dojrzewania niektóre cechy autystyczne u dziewcząt mogą być mniej widoczne, ponieważ potrafią one rozpoznać zachowania społecznie nieakceptowalne i odróżniać je od oczekiwanych. Mimo, że chłopcy z autyzmem wykazują więcej problematycznych zachowań w relacjach społecznych niż dziewczęta, to należy wskazać, że również one doświadczają znacznych trudności w komunikacji i interakcjach z innymi, co wpływa zarówno na ich funkcjonowanie, jak i samoocenę.
Trudności w regulacji emocji i wymagające próby dostosowywania się do niepisanych zasad życia społecznego mogą prowadzić u młodych dziewcząt (jaki i u chłopców) z rozpoznaniem ASD do współwystępowania innych zaburzeń, takich jak depresja czy zaburzenia lękowe.
Diagnoza zaburzeń ze spektrum autyzmu: kluczowa rola rozwoju wiedzy i indywidualnego podejścia
Rosnąca wiedza specjalistów na temat natury trudności komunikacyjnych, społecznych i behawioralnych u pacjentów ze spektrum autyzmu umożliwia precyzyjne dostosowanie strategii terapeutycznych i wsparcia dla osób dotkniętych tym zaburzeniem. Kluczowe stało się nie tylko rozpoznanie samego zaburzenia, ale także ocena konkretnych potrzeb w celu poprawy obecnej sytuacji życiowej pacjenta.
– Ważne jest, aby jak najwięcej osób otrzymywało właściwą diagnozę i adekwatną do niej opiekę, bo to pozwala nie dopuścić do pogorszenia ich funkcjonowani. Może do niego dojść nie dlatego, że pacjenci mają zaburzenia ze spektrum autyzmu, ale dlatego, że nie otrzymali właściwej terapii i wsparcia, nie mając adekwatnego otoczenia, które jest tak ustrukturyzowane, żeby mimo objawów autyzmu, pacjent funkcjonował w sposób zwiększający jego komfort – podsumowuje dr n. o zdr. Anna Kaźmierczak – Mytkowska.
Zapewnienie opieki i wsparcia dla osób ze spektrum autyzmu
Osoba dotknięta zaburzeniem ze spektrum autyzmu potrzebuje opieki, terapii, czasem także leczenia. Kluczowym elementem jest wsparcie w obszarze psychologicznym i pedagogicznym dla pacjenta, ale również dla jego rodziny. Efektywność funkcjonowania dziecka oraz jego zdolność do radzenia sobie w sytuacjach trudnych zależy w dużej mierze od aktywności i umiejętności rodziców. Niezwykle istotne jest stworzenie bezpiecznego otoczenia, uwzględniającego zarówno zasoby, jak i ograniczenia dziecka. Coraz większa świadomość rodziców na temat specyfiki funkcjonowania ich dziecka przyczynia się do budowania satysfakcjonujących relacji i sojuszu terapeutycznego.
Trudno przecenić znaczenie psychoedukacji zarówno dla dzieci, jak i dorosłych oraz interakcji i warsztatów terapeutycznych, które pozwalają im lepiej zrozumieć zachowanie swojego dziecka i unikać karania za objawy, które są wynikiem zaburzenia, a więc nie zależą od woli dziecka.
Źródło: materiał prasowy
Autor: Ewa Bałdyga
Zgłoś naruszenie/Błąd
Oryginalne źródło ZOBACZ
Dodaj kanał RSS
Musisz być zalogowanym aby zaproponować nowy kanal RSS