Światowy Dzień Choroby Parkinsona odbywa się co roku 11 kwietnia. To dzień urodzin dr. Jamesa Parkinsona, londyńskiego lekarza, który jako pierwszy w 1817 roku opisał chorobę. Należy ona do schorzeń neurodegeneracyjnych. W czasie jej rozwoju dochodzi do powolnego uszkadzania i zanikania neuronów produkujących dopaminę odpowiadającą za przekazywanie sygnałów między komórkami. To prowadzi z kolei w dłuższej perspektywie do zaburzeń ruchu, drżenia spoczynkowego, ślinotoku i kłopotów z mówieniem.
Choroby, niestety, nie można zatrzymać ani też spowolnić jej przebiegu. Leczenie odbywa się objawowo. Jest jednak bardzo złożone oraz wymaga bardzo dobrej znajomości działania leków, umiejętności ich łączenia i dopasowywania do konkretnych okresów choroby.
Na całym świecie na chorobę Parkinsona cierpi około 6 mln osób, w Polsce zmaga się z nią około 100 tys. osób. Około 20 proc. jest w zaawansowanym stadium. Według prognoz za 20 lat chorych może być dwa razy więcej.
Światowy Dzień Choroby Parkinsona. Podnieść świadomość na temat choroby
W tym roku Światowy Dzień Choroby Parkinsona przypada w niedzielę. Podczas niego eksperci, organizacje społeczne ale też sami chorzy skupiają się na podnoszeniu świadomości na temat choroby, promowaniu jej lepszego zrozumienia, a także pokazywaniu, jak bardzo zmienia ona życie chorego i jego najbliższych.
Chorym pomaga Fundacja Chorób Mózgu.
– Jako organizacja pacjentów mam wrażenie, że aby zapewnić pacjentom lepszą jakość życia, ciągle o coś walczymy i zabiegamy. Najpierw walczyliśmy o swobodny, darmowy dostęp osób w zaawansowanym stadium choroby do terapii infuzyjnych. Te starania musimy co roku ponawiać. Wynika to z dwuletnich okresów refundacyjnych – mówi Wojciech Machajek, wiceprezes Fundacji Chorób Mózgu
I dodaje: – W międzyczasie wraz z gronem ekspertów rozpoczęliśmy prace nad projektem Koordynowanej Opieki Zdrowotnej, który został już jakiś czas temu złożony do Ministerstwa Zdrowia i nadal nie mamy na niego odpowiedzi. Wspólnymi siłami uporządkowaliśmy tematy związane z kwalifikacją pacjentów do DBS-u, wspieraliśmy proces uruchamiania nowych ośrodków prowadzących terapie infuzyjne. Zrealizowaliśmy również Akademię Parkinsona, czyli bezpłatne, wirtualne warsztaty dla chorych i ich opiekunów. Mam wrażenie, że cały czas jest tak dużo do zrobienia, a takie okazje jak Światowy Dzień Choroby Parkinsona pozwalają na głośne wyartykułowanie potrzeb.
W piątek sesja dla pacjentów
W piątek w ramach obchodów Światowego Dnia choroby Parkinsona o godzinie 10.00 rozpocznie się sesja dla pacjentów “Diagnoza – Leczenie – Rehabilitacja – Opieka”. Zainteresowani będą mogli poszerzyć wiedzę związaną z chorobą. Zaplanowano wystąpienia specjalistów, m.in. dr Anny Roszmann, prof. Jarosława Sławka, dr. hab. Dariusza Koziorowskiego.
Aby móc wysłuchać sesji, wystarczy zarejestrować się pod tym adresem.
Zgłoś naruszenie/Błąd
Oryginalne źródło ZOBACZ
Dodaj kanał RSS
Musisz być zalogowanym aby zaproponować nowy kanal RSS