Chcielibyśmy przedstawić Wam Milana Czekaja. To synek Jakuba Czekaja – sędziego piłkarskiego, którego wielu piłkarzy i kibiców dobrze zna. Niestety mały Milan jest diagnozowany w kierunku bardzo poważnej choroby genetycznej – achondroplazji (choroba genetyczna, która powoduje zaburzenia rozwoju kości i karłowatość).
Koledzy Jakuba z Kolęgium Sędziów w Brzesku podczas nadchodzących meczów piłkarskich organizują zbiórkę pieniędzy dla małego bohatera.
W przerwie meczów rozegranych w najbliższych dwóch kolejkach przedstawiciel klubu będzie zbierał pieniążki do puszki wśród kibiców.
Jak jeszcze można pomóc ?
1. Podziel się tą informacją wśród znajomych, aby dotrzeć do jak największej liczby osób!
2. Przyjdź i przynieś coś od siebie.
3. Zachęć swoich znajomych do wsparcia akcji.
Razem możemy zdziałać wiele dobrego! Dziękujemy Wam za wsparcie i za to, że jesteście z nami!
Czym jest Achondroplazja?
Jest to genetycznie uwarunkowana choroba, która prowadzi do nieprawidłowego kostnienia śródchrzęstnego, a tym samym powoduje zaburzenia rozwoju kości i karłowatość. Podłożem achondroplazji jest mutacja pojedynczego genu, która w 80% przypadków występuje spontanicznie, a jej częstość występowania to 1/30 000 urodzeń.
Średni wzrost osób dorosłych z achondroplazją to 130 cm. Oprócz karłowatości pojawiają się u nich: ból wynikający ze zwężenia kanału kręgowego w odcinku lędźwiowo-krzyżowym kręgosłupa, otyłość, a także objawy zespołu bezdechu śródsennego typu obturacyjnego, niedosłuch, przykurcze w stawach i zaburzenia neurologiczne.
Obecnie Milan jest pod opieką wielu poradni specjalistycznych i spędza dużo czasu w szpitalu. Na świecie istnieje tylko jeden lek na jego chorobę, który w Polsce nie jest refundowany przez Narodowy Fundusz Zdrowia, a jego koszt to 1 500 000zł rocznie przy średnim czasie leczenia 16lat – co daje łączną kwotę 24 000 000zł.
Lek działa na wzrost kości i powoduje zmniejszenie dysproporcji ciała. Ma też pozytywny wpływ na pozostałe dolegliwości związane z achondroplazją. Niestety zebranie tak wielkiej kwoty jest nie osiągalne dla jego rodziców…
Aby żyć normalnie pozostaje mu chirurgiczne wydłużanie kości, które jest bardzo bolesne i przykuje go do szpitalnego łóżka na wiele miesięcy. Niestety jest to ryzykowna metoda. Dzięki niej będzie wyższy o kilka centymetrów, ale może ponieść inne konsekwencje zdrowotne jak ograniczenie zakresu ruchu, zakrzepica żył głębokich czy nawet zatorowość płucna, która może doprowadzić do jego śmierci.
—
Kolegium Sędziów Brzesko / IB
PLAKAT
Zgłoś naruszenie/Błąd
Pozytywnie
Neutralnie 
Negatywnie
Lubię to!
Super
Ekscytujący 
Ciekawy
Smieszny
Smutny
Wściekły
Przerażony
Szokujący
Wzruszający
Rozczarowany
Zaskoczony
Prawda
Manipulacja
Fake news
Oryginalne źródło ZOBACZ
Dodaj kanał RSS
Musisz być zalogowanym aby zaproponować nowy kanal RSS