Przez ponad trzy godziny grali dla małej Niny. Trwa zbiórka na najdroższy lek świata

Ninka jest codziennie rehabilitowana. Przyjmuje też leki w formie bolesnego wkłucia dolędzwiowego. – Gdy rozpoczynaliśmy zbiórkę, nie spodziewaliśmy się, że dostaniemy aż tak wielkie wsparcie. Jesteśmy wdzięczni artystom z pierwszych stron gazet, którzy dołączyli do armii Niny i pomagają rozpropagować tę zbiórkę na całym świecie – przyznaje Tomasz Słupski. – Bierzemy pod uwagę różne scenariusze. Niemniej jednak wierzymy, że uzbieramy te 9,5 miliona – mówi.

Wojciech Cugowski: Wierzę, że się uda

Krokiem do tego celu było niedzielne spotkanie w Centrum Kultury transmitowane na żywo w internecie. Przez ponad trzy godziny artyści nie tylko występowali, ale też zachęcali do włączenia się w zbiórkę pieniędzy. Gospodarzami wydarzenia byli Katarzyna Bujakiewicz oraz Marcin Wójcik z kabaretu Ani Mru-Mru. Wyświetliło je na Facebooku ponad 35 tys. osób.

– Każdy z nas ma w głowie świadomość, że to co robimy na scenie, można zamienić na coś dobrego. To nie jest pierwszy i na pewno nie ostatni raz, kiedy nasze gęby wycierają nie brukowce, a są używane w dobrym celu. Mam nadzieję, że oprócz zabawy i śmiechu możemy też pomóc. I dlatego tu dzisiaj jesteśmy – wyjaśniał Michał Kincel z kabaretu Smile. – Wspieramy każdą akcję, która niesie za sobą szczytny cel. Tutaj jest o tyle łatwej, że inicjatywa ma miejsce w Lublinie, w którym mieszkamy. Możemy więc pojawić się osobiście i pomóc trochę bardziej – dodawał jego sceniczny kolega Paweł Szwajgier.

Wojtek Cugowski zapewniał z kolei, że zawsze chętnie bierze udział w tego typu akcjach charytatywnych. – Ubolewam jedynie nad tym, że nie wszystkim można pomóc. Ale w tej sytuacji wierzę, że uda się nam się zebrać kwotę potrzebną na leczenie Ninki – mówił muzyk.

Wyjątkowe aukcje internetowe

W niedzielę w Centrum Kultury pojawili się też m.in. Anna Maria Sieklucka, Natasza Urbańska, Skubas, Waldemar Wilkołek, Łukasz Jemioła i Rafał Cieszyński. Goście promowali specjalne licytacje, z których cały dochód zostanie przeznaczony na leczenie dziewczynki.

Członkowie kabaretu Smile przeznaczyli na aukcję trening tenisa ziemnego oraz lekcję i wspólną grę w golfa. Do kupienia jest też kamień z góry K2 ze zdjęciem polskiej reprezentacji himalaistów przekazany przez Piotra Tomalę, szefa Polskiego Himalaizmu Zimowego. MKS Lublin dorzucił piłkę i koszulkę meczową z autografami, złoty medal i kalendarz.

Do wylicytowania są też m.in. książka Olgi Tokarczuk “Księgi Jakubowe” z bonusowym długopisem, którym noblistka wypisała w książce dedykację dla osoby, która ją wylicytuje, rakieta z autografem tenisistki Igi Świątek, podpisane płyty zespołu Bracia, sportowe koszulki czy hotelowe vouchery.

Zbiórka pieniędzy trwa od połowy listopada ubiegłego roku m.in. na stronie fundacji siepomaga.pl. Obecnie na koncie jest już ponad 2 miliony złotych.

Pomoc dla Niny

Nina przyszła na świat w maju 2019 roku. Kilka miesięcy później dziewczynka zachorowała na zapalenie oskrzeli, po którym bardzo osłabła. – Z dnia na dzień stała się wiotka, nie miała sił, nie wierzgała energicznie rączkami i nóżkami tak jak wcześniej, wycofała się z niektórych umiejętności, takich jak na przykład ustawianie się na czworaka. W naszych głowach zapaliła się wtedy czerwona lampka – wspominają rodzice.

Niestety podczas pierwszej wizyty u neurologa postawiono błędną diagnozę, że Nina jest osłabiona po chorobie i po wdrożonej rehabilitacji wszystko wróci do normy. Dalszych badań nie kontynuowano. Wkrótce rodzice zauważyli, że nóżki dziewczyny stały się prawie nieruchome. 

– W lipcu 2020 roku trafiliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka. Lekarz przyjmujący wykonał wstępne badania, po czym zaprosił nas do swojego gabinetu. Tamtego dnia usłyszeliśmy trzy najgorsze słowa w naszym życiu – podejrzewano rdzeniowy zanik mięśni. Wtedy niewiele wiedzieliśmy o tej chorobie. Teraz jej nazwę odmieniamy codziennie przez wszystkie przypadki – tłumaczą rodzice.

Badania genetyczne potwierdziły diagnozę. Nina cierpi na SMA 2 – chorobę, która powoli zabija jej mięśnie. Najpierw atakuje te, które odpowiadają za poruszanie się. Następnie będzie atakowała mięśnie odpowiedzialne za oddychanie. Obecnie przyjmuje lek, który hamuje degradację mięśni, ale jedyną szansą jest dla niej terapia genowa, którą od kilku miesięcy podaje się w Polsce. 

Jak pomóc?

Zbiórka pieniędzy trwa od połowy listopada. Do tej pory uzbierano niewiele ponad dwa miliony złotych. Szczegółowe informacje znajdują się na stronie siepomaga.pl/nina. Historię Niny można śledzić na bieżąco na faceboooku NineczkakropeczkaSMA oraz na Instagramie. Można też pomóc, biorąc udział w licytacjach na Fb oraz Charytatywni Allegro.

Zgłoś naruszenie/Błąd