JASŁO / PODKARPACIE. Nikodem Szczerba ma 18 miesięcy. Cierpi na padaczkę samoistną. Jego rozwój psychoruchowy jest opóźniony. Obserwacja wskazuje, na chorobę neurodegeneracyjną NBIA.
– Takiej wyjątkowości dla Nikosia nie chcieliśmy. Jest nasz, jedyny, wymarzony, ale choroba i trudności, z jakimi przyszedł na świat, są tragiczne… To choroba genetyczna, która prowadzi do kumulacji żelaza w mózgu. W Polsce nasz synek byłby czwartym dzieckiem z taką diagnozą. To wyjątkowość, której nie chcemy! – wyjaśniają rodzice Nikodema.
Rzadkie choroby oznaczają brak informacji na temat leczenia, spowalniania skutków, brak badań i co najgorsze – brak leku…
– NBIA to jedna z najcięższych chorób, która powoduje zanik nerwu wzrokowego, a także degenerację układu nerwowego. I choć następuje poprawa diagnostyki i powstaje coraz więcej metod terapeutycznych NBIA, na tę chorobę wciąż nie ma lekarstwa. Choroba jest nieuleczalna, a z roku na rok stan Nikosia będzie się pogarszać… Nie chcemy czekać, aż nam go zabierze! – dodają.
Rodzice są pod ciągłą opieką hospicjum, ze względu na dożywianie przez PEGa i rehabilitacje.
– Nikodem ma ponad rok, a nie siedzi, nie chodzi i prawdopodobnie nie widzi… Urodził się z padaczką i hipoplazją tkanki modzelowatej. Wiele codziennych czynności jest zupełnie utrudniona. Jego rówieśnicy rozwijają się zupełnie inaczej. On niestety pozostaje mocno w tyle… – uzupełniają.
Najbliższym chłopca brakuje funduszy, bo walka trwa od urodzenia.
– Nikoś wymaga stałego leczenia, rehabilitacji i wizyt specjalistycznych. Chcielibyśmy zakupić wózek specjalistyczny, fotelik samochodowy. Chcielibyśmy móc każdego dnia nie martwić się o środki na walkę o dziecko… – proszą rodzice.
siepomaga.pl / red.
Informacje o aktualnej sytuacji na drogach Sanoka, powiatu sanockiego i całego regionu w grupie POMOC112
DOŁĄCZ DO GRUPY – KLIKNIJ
Zgłoś naruszenie/Błąd
Pozytywnie
Neutralnie 
Negatywnie
Lubię to!
Super
Ekscytujący 
Ciekawy
Smieszny
Smutny
Wściekły
Przerażony
Szokujący
Wzruszający
Rozczarowany
Zaskoczony
Prawda
Manipulacja
Fake news
Oryginalne źródło ZOBACZ
Dodaj kanał RSS
Musisz być zalogowanym aby zaproponować nowy kanal RSS