Pomóżmy ośmiomiesięcznej Hani

Hania Poczobut z Ełku ma osiem miesięcy. Dziewczynka choruje na niemowlęcą postać rdzeniowego zaniku mięśni. Rodzice po otrzymaniu diagnozy rozpoczęli walkę o jej życie.

-Kiedy w październiku Hania przyszła na świat, byliśmy najszczęśliwszymi ludźmi na świecie. Rozpoczynaliśmy nowe życie –razem z naszą Hanią. Nikt wtedy nie pomyślałby, że to życie rzuci nam tyle kłód pod nogi, sprawi tyle bólu, wywoła aż tyle łez… Mijały dni, a Hania zamiast być coraz bardziej żywa, stawała się ospała, osowiała. Przestała podnosić nóżki do góry, nie była w stanie unieść główki, nie ruszała rączkami –zachowywała się tak, jakby coś powoli ją paraliżowało. Wkrótce dowiedzieliśmy się, czym jest to “coś”…-mówią rodzice Hani.

Wada genetyczna sprawia, że zanikają mięśnie, najpierw te odpowiedzialne za poruszanie się, później te, które odpowiadają za oddychanie, przełykanie, pracę serca.

-W ten sposób tracimy Hanię dzień po dniu, mięsień po mięśniu… Z końcem grudnia nasza córeczka zaczęła przyjmować lek, który spowalnia postęp choroby. Niestety, nie zatrzymuje jej, ponieważ nie usuwa przyczyny leżącej w mutacji genu SMN1 -podkreślają na portalu siępomaga.pl rodzice dziewczynki. -Dla Hani jest jednak nadzieja! W Stanach Zjednoczonych pojawiła się innowacyjna metoda leczenia dzieci z SMA 1. Podczas terapii genowej zostanie zmieniony podany sztuczny gen, który zwiększy ilość produkowanego białka niezbędnego do prawidłowej pracy mięśni.

Terapia jest jednak bardzo kosztowna. Potrzebna na nią jest kwota 11 mln złotych. Do tego ogromną rolę gra czas. Hania terapii powinna poddać się jak najszybciej, bo wtedy jest szansa na zatrzymanie choroby. Aby leczenie tzw. najdroższym lekiem świata było skuteczne terapia musi być przeprowadzona do 2 roku życia dziecka. Czasu jest więc coraz mniej. Trwa zbiórka na stronie się siępomaga.pl, gdzie udało się zebrać sporą kwotę, ale potrzeba jeszcze około 7 mln złotych. W celu zebrania pieniędzy w regionie są organizowane różnego rodzaju akcje społeczne, odbywają kiermasze internetowe i wiele innych przedsięwzięć. W pomoc Hani zaangażowali się augustowianie. W niedzielę, 21 czerwca, pod Bazyliką Mniejszą Najświętszego Serca Jezusowego w Augustowie, odbędzie się kiermasz domowych ciast oraz różnego rodzaju przedmiotów, takich jak zabawki, puzzle, ozdoby czy książki. Do odwiedzenia kiermaszu i wsparcia leczenia Hani augustowianki, zaangażowane w akcję, zapraszają w godzinach o 9.00 do 13.00. Liczy się każdy grosz, tym bardziej, że stan Hani się pogorszył i w poniedziałek, 15 czerwca, dziewczynka trafiła do szpitala. Link do zbiórki

https://www.siepomaga.pl/hania?fbclid=IwAR2u0S5HcBy2FU0q1o73kmVcfJPOXQhAavhfk1VxTt-54YERnFg2gFsYTBs

Zgłoś naruszenie/Błąd