Prawdopodobnie dopiero w połowie listopada br. chora na SMA Hania Poczobut otrzyma lek, wykorzystywany w terapii dzieci chorujących na rdzeniowy zanik mięśni. Termin podania preparatu został przełożony po tym, jak na oddziale szpitala w Lublinie pojawiły się zakażenia koronawirusem.
– Kolejny raz termin został przesunięty tym razem na połowę listopada. Martwimy się, czy ten termin będzie już ostateczny i tym, czy Hania w zdrowiu dotrwa do tego czasu – piszą rodzice Hani.
Preparat Zolgensma określany mianem najdroższego leku na świecie, podawany jest jednorazowo maluchom, które nie ukończyły dwóch lat. Ze względu na pandemię koronawirusa lek jest sprowadzany do Polski (wcześniej aplikowano w Stanach Zjednoczonych). Koszt terapii wynosi ponad 9 mln zł.
Małej wojowniczce życzymy dużo zdrowia, rodzinie wytrwałości!
___________
Prawie każdy słyszał o zbiórce dla dziewczynki, to było prawdziwe pospolite ruszenie! Przez kilka miesięcy w całej Polsce odbywały się charytatywne akcje prywatne, jak też w zakładach pracy i instytucjach. Jedni “nominowali” kolejnych, wpłacano pieniądze i wspólnymi siłami udało się zebrać ponad 9 milionów złotych.
Dziewczynka ma przyjąć lek w Lublinie. 15 października nabliżsi świętowali 1 rok urodzenia Hani.
– Kochani. Obyło się bez antybiotyku. Hania miała robione USG płuc i nie ma żadnych objawów infekcji. Lekarz zalecił większe oklepywanie plecków. To dobre wieści, ale ze względu na Covid, podanie mamy przesunięte na następny tydzień. Pozostaje nam trzymanie kciuków i nadzieja, że w końcu szczęśliwie doczekamy podania leku. Dziękujemy za wsparcie i miłe słowa. Czytamy wszystkie Wasze komentarze. Bardzo się cieszymy, że jesteście z nami – korespondowała w październiku mama Hani.
Modliłem się za nią i za rodziców codziennie jak tylko dowiedziałem się o tym przypadku. Zapewne wielu ludzi modliło się w jej intencji. Po jakimś niedługim czasie okazało się że można już podać lek w Polsce…później że kwota została zebrana…Teraz czekam na szczęśliwy finał w który wierzę. Życzę zdrowia dla Hani i wytrwałości dla rodziców. “Proście a będzie Wam dane”
Napisał: Wierzący dodano: 2020-10-26 11:06:10
Trzymam kciuki za te małe szczęście oby Bóg dał żeby podano jej ten lek.Takie maleństwo a już tyle cierpienia ma .Wytrwałości dla rodzicow
Napisał: Aga dodano: 2020-10-26 20:21:07
Brawo Hanulka;)
Napisał: p dodano: 2020-10-27 05:16:43
Dzielna dziewczynka :0) i widzicie to jest pozytyw, po co stwarzamy sobie takie wojny poglądowościowe? wysłuchajmy drugiej strony i przyjmijmy to ze zrozumieniem, wtedy nie będzie takich walk 🙁
Napisał: jola dodano: 2020-10-27 11:19:53
Brawo Haniu czas teraz na naszego Nikosia , prosimy o pomoc !
Napisał: Ewa.P dodano: 2020-10-27 22:56:00
Pomagałam Hani teraz pomagam Nikosiowi z naszej gminy. Każdy grosz się liczy, zapraszam do wpłat na konto 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892 Fundacja Siepomaga Pl., Władysława Andersa 3, 61-894 Poznań w tytule: 22855 Nikodem Wasilewski darowizna
Napisał: Weronika dodano: 2020-11-06 14:14:22
Zgłoś naruszenie/Błąd
Oryginalne źródło ZOBACZ
Dodaj kanał RSS
Musisz być zalogowanym aby zaproponować nowy kanal RSS