Niespełna dwuletnie dziewczynka urodziła się z bardzo rzadkim i ciężkim zespołem genetycznym Wolfa-Hirschhorna. Z zespołem WHS rodzi się 1 na 50 000 urodzonych dzieci, z czego 30% umiera przed ukończeniem 2. roku życia. Pilnie potrzebna jest pomoc finansowa dla Marceli Góreckiej. Niezbędne jest leczenie, sprzęt medyczny i rehabilitacja.
Pilnie potrzebna jest pomoc finansowa dla niespełna dwuletniej Marceli Góreckiej z Krzywinia. Dziewczynka urodziła się z bardzo rzadkim i ciężkim zespołem genetycznym Wolfa-Hirschhorna (WHS), który wiąże się z wielopłaszczyznowym opóźnieniem rozwoju.
Marcelka urodziła się w 38. tygodniu ciąży w sposób naturalny. Ważyła 2240 g i mierzyła 49 cm. Po dwóch intensywnych tygodniach spędzonych na oddziale neonatologicznym, rodzice rozpoczęli niekończącą się podróż między wieloma specjalistycznymi gabinetami, u których szukali ratunku.
Dziewczynka boryka się z problemami rozwojowymi, które wynikają przede wszystkim z ich opóźnienia. Ponadto Marcelka ma głuchotę obustronną czuciową mieszaną, torbiele w główce, które należy obserwować, gdyż mogą przeobrazić się w guza mózgu, agenezję ciała mozaikowego, niedojrzałość bioder, przez co wymagała kilkumiesięcznego zaopatrywania w specjalistyczne ortezy oraz padaczkę.
– Padaczka jest naszym największym wrogiem, gdyż sieje największe spustoszenie w ciele naszego dziecka i odbiera wszelkie nabyte wcześniej umiejętności, które następnie musimy od nowa wypracowywać. Cały czas uczymy się żyć z tym okrutnym przeciwnikiem, który sprawia, że nigdy nie śpimy spokojnie. Każdy napad wymaga interwencji medycznej, pomimo regularnego przyjmowania leków, które jak się okazało, niewiele są w stanie Marcelce pomóc. Rekonwalescencja po każdym ataku sięga kilku dni, w trakcie których córeczka jest apatyczna. Są to dni, kiedy Marcela wiele śpi, na nic nie reaguje i wydaje się nieobecna. Są to dla nas bardzo trudne doświadczenia… Świadomość, że każdy napad odbiera nam cząstkę naszego dziecka, rozrywa nam serca – opisuje pani Paulina, mama Marceli
– Jako rodzic, pragnę zrobić dla naszej córeczki wszystko, co tylko możliwe, aby uczynić jej życie piękniejszym. Chcielibyśmy mieć szansę wypróbować wszelkie możliwe metody leczenia, aby mieć pewność, że zrobiliśmy naprawdę wszystko, aby jej pomóc… I tutaj pojawia się nasza serdeczna prośba do Państwa. Nawet najmniejszy Państwa gest ma dla nas ogromne znaczenie na drodze po lepsze jutr – dodaje mama Marceli.
Pomóc można poprzez wpłaty na portalu Siepomaga.pl – kliknij tutaj lub poprzez licytacje na Facebook’u – kliknij tutaj.
Podobne
Zgłoś naruszenie/Błąd
Pozytywnie
Neutralnie 
Negatywnie
Lubię to!
Super
Ekscytujący 
Ciekawy
Smieszny
Smutny
Wściekły
Przerażony
Szokujący
Wzruszający
Rozczarowany
Zaskoczony
Prawda
Manipulacja
Fake news
Oryginalne źródło ZOBACZ
Dodaj kanał RSS
Musisz być zalogowanym aby zaproponować nowy kanal RSS