Z prośbą do naszej redakcji zwrócili się przyjacie, znajomi rodziców Marysi prosząc o pilną pomoc.
Nagłaśniamy sprawę dołączając się do próśb- Marysia potrzebuje naszej pomocy – a my potrafimy pomagać… o czym nie raz, nie dwa razy ale o wiele razy więcej nas przekonaliście.
Dobro wraca a pomaganie jest dobre więc znów do dzieła.
ZBIÓRKA NA CEL:
Terapia genowa lekiem Zolgensma, dla: Marysi Miąsko, wiek 12 miesięcy z Raciechowic, choroba: rdzeniowy zanik mięśni typ 1 (SMA)
Nie ma większego cierpienia od tego, jakie czuje matka, której dziecko walczy o życie. Nie ma cięższych chwil niż te, gdy otwierają się drzwi oddziału intensywnej terapii, na której w niemym cierpieniu walczy kilkumiesięczne dziecko. W takich chwilach matce wali się cały świat, a wszystkie pragnienia zmieniają się w jedno marzenie – by wygrać walkę o życie, które wciąż się tli… Myślałam, że nie będę już bardziej cierpiała, niż w chwili, gdy po trzech miesiącach życia Marysi lekarze przestawił nam diagnozę. Prawda jest inna – prawdziwy koszmar dopiero miał nadejść!
W tej chwili wszystko zależy od pieniędzy – życie mojej córeczki może uratować najdroższy lek świata! Musimy zebrać 8 milionów złotych, a mamy na to jedynie rok! W leczeniu mogą wziąć udział tylko dzieci, które nie przekroczyły drugiego roku życia.
Rdzeniowy zanik mięśni to jedna z najokrutniejszych chorób genetycznych, która powoduje, że organizm naszej córeczki nie produkuje białka budującego komórki nerwowe w rdzeniu kręgowym, nerwy ulegają degeneracji, nie wysyłają impulsów do mięśni, a te z czasem zanikają. Problem w SMA dotyczy wszystkich mięśni, nie tylko tych odpowiedzialnych za ruch, ale również tych odpowiedzialnych za przełykanie, oddychanie, za życie…
Lekarz z kliniki w Krakowie powiedział „…w dobrym czasie się urodziliście, ponieważ jest lek, który pomaga zahamować postęp choroby i jest on refundowany w Polsce…” – tylko zapomniał dodać, że po wystąpieniu objawów to nie jest już takie łatwe. Od tamtej pory nasze życie zmieniło się diametralnie. Od 8 sierpnia Marysia przyjmuje lek (więcej informacji o leku TUTAJ), który jest podawany przez punkcję do rdzenia kręgowego na odcinku lędźwiowym. Lek przywraca funkcjonowanie neuronów i zapobiega ich obumieraniu w związku z SMA.
Mama Marysi prosi o pomoc:
– Jako matka, błagam Cię o być może jedyną szansę na to, by moje dziecko mogło ze mną zostać, by moja córeczka Marysia wciąż żyła. Wytrzymam jeszcze wiele godzin w szpitalach, te wszystkie kable i rurki, jeśli tylko dam radę ocalić życie mojej córeczki. Proszę, pomóż nam zebrać tę astronomiczną kwotę, od której zależy życie mojej córeczki. Błagam, nie zostawiajcie nas samych w walce z tym strasznym losem, jaki nas czeka bez terapii!!
link do artykułu i zbiórki www.siepomaga.pl:
https://www.siepomaga.pl/razem-dla-marysi?fbclid=IwAR1b-S7UlnOY5QX5sxIUYXH4fptRNiPH7HAIrbZW6uUl-34fqG-l4uckUGU
Licytacje na Facebooku:
https://www.facebook.com/groups/RazemDlaMarysi/
Pomóżmy Jej razem!!!
Zgłoś naruszenie/Błąd
Pozytywnie
Neutralnie 
Negatywnie
Lubię to!
Super
Ekscytujący 
Ciekawy
Smieszny
Smutny
Wściekły
Przerażony
Szokujący
Wzruszający
Rozczarowany
Zaskoczony
Prawda
Manipulacja
Fake news
Oryginalne źródło ZOBACZ
Dodaj kanał RSS
Musisz być zalogowanym aby zaproponować nowy kanal RSS