Niedzielski vs. Kosiniak-Kamysz! W tle dzieci chore na SMA

„Zainteresowanie pacjentami pod dyktando polityki”

Na wpis polityka ludowców zareagował minister zdrowia. Adam Niedzielski wskazał, że trwają negocjacje dotyczące terapii genowej. Zadał też pytanie o to, co dla chorych dzieci zrobił sam Kosiniak-Kamysz.

Skandalem jest Pański populizm i sztuczne zainteresowanie pacjentami pod dyktando polityki. Jako pierwszy kraj w Europie wprowadziliśmy dla wszystkich chorych terapię @Spinraza i powszechne badania przesiewowe. Teraz negocjujemy terapię genową. A Pan co zrobił dla tych dzieci?

— odpowiedział Adam Niedzielski.

Czym jest rdzeniowy zanik mięśni?

Rdzeniowy zanik mięśni (spinal muscular atrophy, SMA) jest rzadką chorobą układu nerwowego uwarunkowaną genetycznie. Prowadzi ona do niepełnosprawności i przedwczesnej śmieci. Neurolodzy szacują, że grupa chorych na SMA w Polsce może liczyć ok. 700 osób. Co roku na świat przychodzi ok. 40 dzieci, u których choroba zostanie rozpoznana w przyszłości.

Choroba dotyczy układu nerwowego, ale prowadzi do osłabienia i zaniku mięśni oraz znacznie obniżonego napięcia mięśniowego. Wyróżnia się kilka typów tego schorzenia, które różnią się czasem pojawienia pierwszych objawów. W SMA typu 1, który jest najcięższą postacią choroby, dzieci rodzą się z objawami tzw. zespołu dziecka wiotkiego, z powodu obniżonego napięcia mięśni. Przed szóstym miesiącem życia pojawiają się objawy choroby, takie jak brak podnoszenia przez dziecko głowy, cichy płacz, łatwe męczenie się przy ssaniu i połykaniu. W miarę wzrostu dziecka zanikowi podlegają mięśnie obręczy biodrowej, a następnie barkowej. Dzieci te nigdy nie siedzą samodzielnie, bez podparcia. Nieleczona choroba prowadzi u nich do konieczności zastosowania sztucznej wentylacji. SMA nie wpływa na rozwój intelektualny dzieci.

Chorzy na SMA są w Polsce bezpłatnie leczeni lekiem Spinraza. Realizowany jest program badań przesiewowych noworodków w kierunku SMA.

wkt/TT/PAP

Zgłoś naruszenie/Błąd