Nie rodzić po ludzku

Jedenasty tydzień ciąży. Anna dostaje wyniki badań prenatalnych. Są bardzo dobre. Ryzyko wystąpienia wad genetycznych płodu jest bliskie błędowi statystycznemu. Cieszy się ciążą. Brzuch rośnie, a ona powoli kompletuje wyprawkę.

Dwudziesty tydzień ciąży. Ginekolog wykonuje rutynowe badanie, tak zwane połówkowe, bo przypada na połowę ciąży. Ania słyszy bicie serca dziecka. Lekarz patrzy w monitor i długo milczy.

– Podejrzewam rzadką wadę genetyczną – mówi wreszcie.

– Powinna pani zbadać kariotyp płodu, ale musi się pani spieszyć. Jeśli moje podejrzenia się potwierdzą, jest mało czasu na terminację ciąży. To już dwudziesty tydzień – dodaje po chwili.

Badanie cytogenetyczne (pozwala określić kariotyp dziecka, czyli wykluczyć lub potwierdzić wadę genetyczną) potwierdza wstępną diagnozę położnika. Lekarz prowadzący ciążę – zgodnie z procedurą – wypisuje kolejne skierowanie: tym razem do genetyka.

Duże polskie miasto. Genetyk pyta, czy Ania chce usunąć ciążę (zgodnie z obowiązującymi przed orzeczeniem TK przepisami miała do tego prawo).

– Nie chcę, ale wydaje mi się to mniejszym złem – odpowiada Ania. Płacze. Nie chce urodzić chorego dziecka, ale nie chce też usuwać ciąży. Nigdy nie myślała o aborcji, była pewna, że “ten problem” nie będzie jej dotyczyć. Jest młoda. W jej rodzinie i w rodzinie jej męża kobiety rodziły zdrowe dzieci.

– To proszę jechać za granicę. Tam panią po ludzku potraktują.

Najczęściej jadą na Słowację. Albo do Czech. Jak wygląda droga polskiej kobiety po aborcję za granicą, opisaliśmy w reportażu na WP.

Biedniejsze decydują się na zabieg w kraju.

Czasem nie zdążają. Co prawda mają badania potwierdzające, że płód obciążony jest ciężką i nieuleczalną wadą, ale przeciągają się niepotrzebne już konsultacje u różnych “specjalistów” albo kolejni lekarze odmawiają terminacji ciąży, powołując się na klauzulę sumienia i nie wskazują równocześnie placówki, która wykona zabieg (co jest sprzeczne z prawem).

Czas mija. Płód jest zbyt duży. Trzeba donosić ciążę. Polskie prawo nie precyzuje, do którego tygodnia ciąży można dokonać aborcji w przypadku wad płodu. Przepisy mówią tylko, że płód musi być niezdolny do życia poza organizmem matki. W teorii przyjmuje się, że ta granica przeżycia przypada na około dwudziesty drugi tydzień ciąży.

Kobiety, które zdecydowały się na legalną aborcję w Polsce jeszcze przed orzeczeniem Trybunału Konstytucyjnego uznającym przesłankę nieuleczalnych wad płodu za niezgodną z konstytucją, przekonały się wielokrotnie, że teoria nijak się ma do praktyki.

– Życie przyniosłoby mu tylko cierpienie – mówi Maria. Płód, który nosiła w sobie, według badań prenatalnych miał zespół Edwardsa. Inaczej: trisomia 18, bardzo ciężka wada genetyczna, letalna. Letalna, czyli dziecko najczęściej jest niezdolne do życia poza łonem matki i umiera zaraz po urodzeniu – albo rodzi się tak chore, że umiera w ciągu kilku lat.

Podstawowym badaniem prenatalnym jest test podwójny PAPPA. Podwójny, ponieważ składa się z USG płodu i badań krwi. Odchylenia od normy mogą wskazywać na upośledzenie płodu. Test PAPPA nie jest badaniem diagnostycznym, jest badaniem statystycznym. Określa prawdopodobieństwo wystąpienia danej wady. Na przykład test wykazuje, że u płodu, którego matką jest pacjentka XY, ryzyko wystąpienia trisomii 21 wynosi 1:1000. To znaczy, że jedna na tysiąc kobiet z takim wynikiem jak XY może urodzić dziecko obciążone zespołem Downa.

Za granicą odchodzi się od testu PAPPA, bo ma jedną wadę. Często daje fałszywy wynik dodatni, zwłaszcza w przypadku starszych kobiet. A w Polsce kobiety rodzą coraz później.

Badaniem diagnostycznym pozwalającym poznać kariotyp płodu (czyli wykluczyć wadę genetyczną), jest np. biopsja kosmówki (z kosmówki w wyższej ciąży powstaje łożysko). Można ją wykonać już w dziesiątym tygodniu ciąży (czyli na bardzo wczesnym etapie), ale w Polsce jest to możliwe jedynie w prywatnym gabinecie, w dużych miastach. Koszt to ok. 2500-3000 zł. Narodowy Fundusz Zdrowia nie refunduje tego badania.

Jeśli test PAPPA wyszedł źle – to znaczy ryzyko wystąpienia wady płodu jest duże – po ukończonym piętnastym tygodniu ciąży wykonuje się amniopunkcję. Dlaczego dopiero wtedy? Badanie to polega na pobraniu wód płodowych i określeniu kariotypu dziecka. Przeprowadzenie go wcześniej jest zbyt niebezpieczne, może doprowadzić do poronienia.

Dla kobiety w ciąży zaczyna się najtrudniejszy etap. Oczekiwanie na wyniki.

Na przykład u jednej było tak: test PAPPA ocenił ryzyko wystąpienia zespołu Downa u płodu na 1:3. Sześć tygodni czekania na amniopunkcję. Po pobraniu wód płodowych znów wyścig z czasem: trwa hodowla komórek w laboratorium, mijają kolejne tygodnie. Dopiero po ich upływie lekarz może zobaczyć pod mikroskopem, czy łańcuch chromosomów jest prawidłowy, czy żaden z nich, zamiast występować w parze, nie jest “potrójny”.

Kobiety, które miały nieprawidłowy wynik testu podwójnego PAPPA i czekały na wykonanie amniopunkcji mówią, że były to najtrudniejsze chwile w ich życiu. Czasem nawet porównywalne ze śmiercią kogoś bliskiego.

Maria miała już wyznaczony termin zabiegu. Kilka dni przed nim serce syna samoczynnie przestało bić w jej łonie. – Czuję stratę. Ogromną stratę. Pewnie tak samo bym cierpiała, gdybym dokonała aborcji. To był nasz syn. Czekaliśmy na niego.

Istnieje szybsza metoda, by wiedzieć, czy płód jest zdrowy, czy obciążony nieuleczalną wadą – jest nią badanie metodą FISH. Jego wyniki uzyskuje się już po dwóch dniach, ale polskie prawo nie zezwala na terminację ciąży, jeśli wada została wykryta przy pomocy FISH’a.

Maja ma zdrową córkę. Czasem w żartach mówi o niej “prawidłowy kariotyp żeński”, ale żartuje tak rzadko i tylko w obecności koleżanek, które także miały nieprawidłowy wynik badań prenatalnych i tak jak ona długimi tygodniami czekały na wynik amniopunkcji. Wszystkie poznały się na internetowym forum wsparcia dla kobiet.

Maja: – To był koszmar. Prawie dwa miesiące ciąży przepłakane, nieprzespane noce. Byłam zdecydowana na zabieg, ale bałam się, że tego psychicznie nie uniosę, że sama targnę się na swoje życie. Cały ten czas oczekiwania zaciskałam w ręce telefon komórkowy, bo przecież mogą dzwonić z laboratorium w sprawie wyników. Bałam się, że zadzwonią, kiedy będę w pracy i nie będę mogła rozmawiać.
Kiedy personel laboratorium dzwoni i informuje, że płód ma prawidłowy kariotyp, przychodzi ulga.

Inaczej jest, kiedy w słuchawce pada “nie mam dla pani dobrych wiadomości”.

W 2019 roku w polskich szpitalach wykonano 1110 zabiegów usunięcia ciąży. W znacznej przewadze, bo aż 1077 przypadkach, powodem było ciężkie i trwałe upośledzenie płodu (dane Ministerstwa Zdrowia). Najwięcej zabiegów wykonano na Mazowszu, na Podkarpaciu ani jednego (lekarze powoływali się na klauzulę sumienia).

Zespół Downa “w czystej postaci”, bez współistniejących wad, jest przyczyną 21 proc. aborcji – wynika z rządowego sprawozdania z wykonania ustawy o planowaniu rodziny i warunkach przerywania ciąży, które analizowała “Rzeczpospolita”.

Mimo tych ograniczeń, mimo najbardziej restrykcyjnego prawa aborcyjnego w Europie (obok Malty), co trzecia Polka w wieku produkcyjnym – a jest ich nieco ponad 9 milionów – ma za sobą co najmniej jedną aborcję. Tak przynajmniej wynika z badania CBOS “Doświadczenia aborcyjne Polek” z 2013 roku. Organizacje kobiece w swoich raportach podają z kolei, że rocznie w Polsce dokonuje się nawet 200 tys. nielegalnych aborcji. Działacze pro-life mówią o 7-13 tysiącach zabiegów.

Nieżyjący prof. Romuald Dębski – ginekolog-położnik światowej sławy, który uratował tysiące kobiet i dzieci, nie miał wątpliwości, że życie ludzkie rozpoczyna się w chwili zapłodnienia komórki jajowej. Zawsze, kiedy musiał zakomunikować pacjentce, że nosi w swoim łonie chory płód, mówił: – Ma pani dwie możliwości: usunąć ciążę, albo urodzić chore dziecko. Każda jest zła. Konflikt tragiczny.
Przed podjęciem decyzji o terminacji ciąży prosił rodziców, by poszli do przedszkola specjalnego, do którego uczęszczają chore dzieci. Wracali i najczęściej zrozpaczeni mówili, że tego nie uniosą, że chcą usunąć ciążę.

Katarzyna dokonała terminacji ciąży za granicą. Płód był obciążony zespołem Downa.

Katarzyna: – Najpierw jest wyparcie – przez wiele tygodni nie wierzyłam, że to spotkało właśnie mnie. Przecież ciąża rozwijała się książkowo. Później pośpiech – z każdym dniem płód jest coraz większy i ból psychiczny jest coraz większy. Zaczynałam czuć już ruchy dziecka. Po zabiegu zaczyna się proces żałoby, takiej samej, jak po śmierci bliskiej osoby. Żegnałam się ze swoim dzieckiem, opłakiwałam je. Przeszłam przez terapię dla rodziców po stracie.

Katarzyna uważała, że lepiej jest usunąć kilkutygodniową ciążę, niż skazywać dziecko i siebie na życie w cierpieniu. Diagnostyka prenatalna wykazała, że jej syn miał bardzo poważną wadę serca.

– Na plakatach obrońców życia, dzieci z zespołem Downa są zawsze uśmiechnięte i de facto mało różniące się od rówieśników. Niestety tylko mały odsetek z nich ma takie “szczęście”. Zespół Downa to bardzo poważna wada genetyczna, wiąże się nie tylko z upośledzeniem intelektualnym, często towarzyszą inne wady rozwojowe i choroby ciężkie serca. Tak było w moim przypadku – mówi Katarzyna. – Mój syn przeżyłby może kilka lat i nie byłoby to dobre życie.

Krystyna jest zła na system. Często, kiedy odwiedza z dzieckiem specjalistyczny szpital w dużym mieście, słyszy od lekarzy: “Ojej, takie chore, trzeba było tę ciążę usunąć, no po co pani rodziła?”.

Siada na korytarzu, uspokaja się, żeby ich wszystkich nie posłać do diabła. Obserwuje inne matki: te, których dzieci mają na przykład ciężką padaczkę. Nie ma z nimi kontaktu. Dziecko odczuwa ból, który przynosi kolejny atak albo jest uśpione lekami neurologicznymi w ogromnych dawkach. Patrzy na dzieci karmione przez PEG’a (specjalną rurkę w brzuchu), ich wzrok tkwi martwo w jednym punkcie, bezwładne ciało.

Krystyna wiedziała, że urodzi chore dziecko. Zamiast kompletowania wyprawki myślała o kupnie odpowiedniego łóżeczka i pulsoksymetru (urządzenia badającego natlenowanie krwi). Wiedziała, że musi się nauczyć pielęgnacji dziecka, z którym nie ma kontaktu: niewidzącego, niesłyszącego, niereagującego na głos. Córka przyszła na świat. Krystyna od kilku lat jej towarzyszy, cierpi wraz z nią i cieszy się, kiedy córka ma “lepsze dni”, pielęgnuje ją, rehabilituje. Zrezygnowała z pracy. Gdyby podczas kolejnej ciąży badania wykazały upośledzenie płodu, Krystyna nie dokonałaby aborcji (choć uważa, że każda kobieta ma do tego prawo, chodzi na czarne protesty). Zdecydowałaby się urodzić dziecko, ale poprosiłaby, aby lekarz nie podłączał go do respiratora. Tak wybiera: każdy ma prawo do narodzin, ale nikomu nie można wydłużać cierpienia. A życie przynosi czasem tylko ból.

Dotąd kobiety miały wybór: aborcja legalna w Polsce lub za granicą lub podziemie aborcyjne. Teraz mają wybór: legalna aborcja za granicą, donoszenie ciąży z nieuleczalnymi wadami płodu lub podziemie aborcyjne.

Prof. Dębski chciał kiedyś pokazać zdjęcia płodów obciążonych wadami innymi niż zespół Downa w jednej z telewizji. Mówił, że chce, aby telewidzowie wreszcie mogli zobaczyć, “o czym rozmawiamy”. Redaktorzy programu odmówili. Fotografie były zbyt drastyczne.

Małgorzata Nocuń jest autorką książki Wczesne życie (Wołowiec, 2020).