Nie podpisujcie na nas wyroku

Jeden ze standardowych komunikatów ministerstwa zdrowia: “Z przykrością informujemy o śmierci 11 osób zakażonych koronawirusem (…). Większość miała choroby współistniejące”.

Zmieniają się liczby zmarłych. Niezmienny pozostaje dopisek o chorobach współistniejących.

To on budzi największy lęk u Joanny i Anny. Najpierw usłyszały diagnozę porażającą dla każdej kobiety: nowotwór piersi. Terapię zaczęły już podczas pandemii, a lekarze powtarzali im: musicie na siebie szczególnie uważać.

Teraz na obie osłabione leczeniem kobiety spadł kolejny cios – ich dzieci mają wrócić do szkoły. Zadają sobie pytanie: “W jaki sposób to zrobić, by nie zwiększyło się ryzyko zakażenia?”.

Rok 2020 dla Joanny zaczął się jak w najczarniejszym śnie. Poszła na badanie kontrolne z powodu bólu biodra. Przy okazji postanowiła zrobić USG piersi.

– Pomyślałam, a to tylko rutynowe badanie. Zrobiłam je zupełnie przypadkowo – podkreśla.

Diagnoza po USG była jednak dla Joanny porażająca: rak piersi z przerzutami do węzłów chłonnych. Złośliwy. Działać trzeba było jak najszybciej.

Pierwszą chemię zaczęła przyjmować nieomal równocześnie z początkiem pandemii koronawirusa. Terapia zakończyła się po blisko pół roku. Po niej natomiast nastąpiła operacja.

Synowie i mąż od początku solidarnie przestrzegają wszelkich możliwych obostrzeń, aby tylko nie narazić jej na dodatkowe zagrożenie. Wiedzą, jak ogromna jest stawka.

W praktyce oznacza to niemal całkowite zamknięcie się na świat zewnętrzny. Wyjścia z domu? Jedynie do sklepu. Najlepiej o możliwie wczesnej porze, by było jak najmniej ludzi. Wakacje? Na wypoczynek przyjdzie czas, gdy matka wyzdrowieje. Jedyne “szaleństwo” to krótkie przejażdżki rowerowe z najbliższymi.

Dla samej Joanny normą stały się przynajmniej dwie wizyty w szpitalu każdego tygodnia – badania kontrolne, rozmowy z lekarzem prowadzącym. Na miejscu obowiązkowe: maseczka i okulary ochronne.

– W każdym szpitalu onkologicznym zdają sobie sprawę, jak bardzo mam osłabiony organizm – mówi Joanna.

Ona nie ma wyboru, musi wychodzić do lekarza. Jej synowie skazali się dla matki na dobrowolny areszt.

– Nie widują rówieśników i widzę, że to dla nich trudne. Zamknięci w domu potrafią zająć się sobą. Mamy ogród, więc nawet zwykła gra badmintona potrafi ożywić nieco te ciężkie dni – mówi Joanna.

Bartek, starszy z synów, chodzi do Technikum Mechatronicznego w Warszawie.

– Uczy się programowania i wychodzi mu to naprawdę dobrze – opowiada z dumą matka. – On i jego koledzy bardzo cenili sobie zdalne nauczanie. Dla syna to było szczęście w nieszczęściu.

Jak będzie teraz? Dyrektor technikum Bartka mówił niedawno w jednej z gazet, że część nauczycieli zapowiedziała odejście na emeryturę, jeśli będzie trzeba wrócić do tradycyjnych lekcji.

Marcin, młodszy syn, ma pójść we wrześniu do ósmej klasy. Chłopak podkreśla, że tak jak starszy brat, wolałby uczyć się w domu.

– Zaimponował mi, gdy widziałam, jak sam lubi przygotowywać się do lekcji. Powtarza mi, że chce zostać w domu również ze względu na mnie – mówi poruszona matka. – Z mężem zdajemy sobie sprawę, że lepiej dla dzieci byłoby nie obciążać ich moją chorobą. Sytuacja związana z pandemią nie pozwala na to. Wystarczy przecież głupi uścisk dłoni z kolegą, brak maseczki. To może wywołać lawinę zdarzeń, których jako rodzina byśmy nie znieśli.

Joanna wie, że jej dzieci zdają sobie sprawę z odpowiedzialności, jaka ciąży na nich każdego dnia. Wie również o presji powrotu do szkoły przez wielu zdrowych rodziców. Ona i jej najbliżsi chcieliby mieć jednak wybór.

Wkrótce matkę Bartka i Marcina czeka radioterapia. Ma potrwać półtora miesiąca. Następnym krokiem w walce z chorobą będzie i utrzymaniem dobrej formy będzie przyjmowanie hormonów. W zależności sytuacji może trwać od 5 do nawet 10 lat.

Joanna i jej mąż są zgodni, że nawet parę miesięcy nauki zdalnej wystarczyłoby, żeby w najbliższym czasie zapewnić rodzinie minimum spokoju.

– Przecież nauczanie zdalne czy indywidualne to żadna czarna magia. Kto jak kto, ale spece w ministerstwie edukacji powinni to wiedzieć najlepiej. Odpowiednie rozwiązania powinny funkcjonować i być doskonalone od miesięcy – mówi z przekonaniem chora. – Tymczasem jesteśmy zdani na łaskę resortu.

– Tak, mogę się wyprowadzić. Synów zostawić z mężem. Wtedy sama próbowałabym walczyć dalej, ale kto wtedy się mną zaopiekuje? Jak mam znaleźć w sobie siłę na pokonanie nowotworu, gdy nie będzie przy mnie bliskich? – pyta Joanna.

Anna jeszcze do niedawna utrzymywała się z prowadzenia kursów języka angielskiego. W marcu spadły na nią dwa ciosy. Najpierw z powodu epidemii straciła tę pracę, a zaraz potem usłyszała diagnozę: nowotwór piersi.

Ile może znieść kobieta od lat samotnie wychowująca syna?

Jak podkreśla, jeśli w którymś momencie zostanie zmuszona do przerwania leczenia, wtedy praktycznie straci szansę na pokonania raka.

– Sama wychowuję 16-latka, który wkrótce wróci do szkoły. Każdy jego powrót do domu będzie olbrzymim ryzykiem, bo mój organizm ewentualnego zarażenia po prostu nie zniesie – wskazuje Anna. – Już same początki mojej choroby był trudne. W momencie usłyszenia diagnozy Mateusz zamknął się w sobie. Nie potrafiliśmy rozmawiać o problemie. Ciężko było oczekiwać od nastolatka, że sprosta sytuacji, w której walka o moje zdrowie zaczyna się każdego dnia na nowo.

Mateusz sprostał jednak sytuacji. Każdego dnia to na nim spoczywa obowiązek robienia zakupów, tych drobnych i dużych. Czasem rodzinie pomoże przyjaciel lub sąsiad, choć na samym końcu największa odpowiedzialność i tak spada na młodszego z dwójki domowników.

Szczęśliwie ostatnie wyniki badań pozwalają Annie być dobrej myśli.

– Terapia idzie zgodnie z planem, co wpływa także na syna – podkreśla.

Jednak by leczenie mogło trwać nadal, pacjentka oprócz spokoju potrzebuje także środowiska, w którym będzie czuła się bezpiecznie do momentu zakończenia kuracji.

Na pytanie o pomoc ze strony państwa odpowiada krótko: niewystarczająca. Mowa o paruset złotych miesięcznie.

– Nie liczę na pomoc państwa. My zwyczajnie nie mamy siły o siebie zawalczyć – mówi Anna.

Już sama walka z nowotworem potrafi doprowadzić człowieka na skraj rozpaczy, jednak w sytuacji chorych matek, szczególnie tych samotnych, sytuacja skomplikuje się jeszcze bardziej, gdy ich dzieci wrócą do szkoły.

– Codzienność życia w chorobie potrafi być frustrująca, ale nic przecież nie trwa wiecznie. Chorzy muszą mieć zapewnioną możliwość wyboru – posłać dziecko do szkoły czy pozwolić mu na naukę z domu. Nasi bliscy rozumieją, że gra toczy się o życie, więc czemu system musi to utrudniać? – pyta rozgoryczona matka Mateusza.

Niektóre szkoły same, nie czekając na żadne wytyczne, same chcą dać rodzicom i dzieciom możliwość wyboru formy lekcji. Na przykład I Liceum Ogólnokształcące PUL im. 111 Eskadry Myśliwskiej w Wołominie.

Dyrektorka Agnieszka Kaczyńska wskazuje, że większość uczniów pragnie wrócić do szkół, czemu kibicują ich rodzice. Ci, którzy wrócić nie chcą, nie będą pozostawieni sami sobie.

– Dla tej młodzieży zorganizujemy nauczanie zdalne. To nie będzie wiele osób, a procedura jest bardzo prosta. Pedagog szkolny rozpatrzy każdy zgłoszony przypadek, a my później zorganizujemy dla takich dzieci nauczanie indywidualne – mówi Kaczyńska.

Rozwiązanie polegałoby na łączeniu zajęć zdalnych ze stacjonarnymi – w drugim przypadku jedynie sam na sam z nauczycielem i przy zachowaniu wszystkich środków ostrożności.

– Obecnie powiat wołomiński znajduje się w strefie zagrożenia dodatkowymi obostrzeniami, zatem szykujemy się do uruchomienia procedur związanych z żółtą strefą – dodaje dyrektorka.

W tej sytuacji dyrektorzy placówek zyskają m.in. możliwość wprowadzenia obowiązku noszenia osłon na usta i nos przez uczniów oraz wyznaczenie stałych klas lekcji, do których przypisana będzie konkretna młodzież.

– Dla nas to jednak nie problem, bo już w ostatnich miesiącach testowaliśmy rozmaite rozwiązania. Sytuacją na zajęciach stacjonarnych już opanowaliśmy, teraz na spokojnie możemy zająć się nauczaniem indywidualnym – mówi Agnieszka Kaczyńska.

Jak poinformował w zeszłym tygodniu minister edukacji Dariusz Piontkowski, wdrażane przez MEN rozwiązania umożliwią dyrektorom poszczególnych placówek ograniczenie zajęć stacjonarnych i wprowadzenie nauczania zdalnego lub innego sposobu realizowania zajęć.

To mogłoby rozwiązać część problemów rodziców z przewlekłymi chorobami. Do rozwiązania kompleksowego potrzebne byłyby jednak szczegółowe przepisy.

Z pytaniem o możliwość wprowadzenia systemowej pomocy dla rodzin osób borykających się z przewlekłymi chorobami, których dzieci od września wrócą do szkół, zwróciliśmy się do resortu edukacji, Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej oraz resortu zdrowia.

Lakoniczna odpowiedź nadeszła jedynie z MEN. Sprowadza się do tego, że “we współpracy i w porozumieniu” z Głównym Inspektoratem Sanitarnym i Ministerstwem Zdrowia ministerstwo przygotowuje szereg wytycznych przeciwepidemicznych na zbliżający się rok szkolny.

Taka odpowiedź dla Joanny, Anny i ich najbliższych to zdecydowanie za mało. Trudno znaleźć im wytłumaczenie, dlaczego skoro w szpitalach onkologicznych dba się, aby pacjenci z obniżoną odpornością nie byli narażani na dodatkowe powikłania, równocześnie do szkół wysyłane będą dzieci tych samych chorych.

Obie matki, z którymi rozmawialiśmy, nie tracą nadziei, że w ostatniej chwili znajdzie się rozwiązanie, które wyeliminuje dodatkowy czynnik zagrożenia związany z powrotem dzieci do klas.

– Wyjściem byłoby objęcie dzieci osób chorych systemem nauki zdalnej – wskazują Joanna i Anna. – Tylko tyle, ale dla nas to aż tyle. Nie podpisujcie nas wyroku.

Zgodnie z danymi GUS z chorobą nowotworową w Polsce zmaga się ok. 165 tys. osób.