Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich trafił do KPRM

Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich jest już w procedowaniu Rady Ministrów, trafił do wykazu prac rządu i mam nadzieję bardzo szybko będzie przez Radę Ministrów uchwalony – poinformował w niedzielę wiceminister zdrowia Sławomir Gadomski. Jak wyjaśnił, plan przewidziany na trzy lata przewiduje realizację 37 zadań. 

Podczas konferencji on-line z okazji obchodów Światowego Dnia Chorób Rzadkich wiceminister Sławomir Gadomski poinformował, że plan trafił już do wykazu prac Rady Ministrów. – Po wielu latach przyszedł czas, aby postawić przysłowiową kropkę nad “i” – ocenił. Wyjaśnił, że plan został w piątek 26 lutego skierowany do Rady Ministrów z wnioskiem o wpisanie do dalszych prac rządowych.

– Plan na rzecz chorób rzadkich, to plan zadań do odrobienia. To ogrom pracy i zadań. 37 zadań, które zdefiniowaliśmy. Przy każdym zadaniu został dopisany realizator, źródło finansowania i termin realizacji – wyjaśniał wiceminister. – W marcu ub. roku zdecydowaliśmy że operacjonalizujemy pewną wizję i przygotowujemy konkretny plan, konkretne zadania. To się udało – podkreślił.

Jak mówił, w piątek 26 lutego do Kancelarii Premiera Rady Ministrów ten plan trafił z wnioskiem o wpisanie do dalszych prac rządowych.

S. Gadomski wskazywał, że skala wyzwań jest ogromna. Przypomniał, że 80 proc. chorób rzadkich ma podłoże genetyczne, więc wyzwaniem jest poprawa sytuacji w w zakresie badań genetycznych.  Jak mówił chodzi m.in. o lepsze wyposażenie w nowoczesny sprzęt.

Wskazał, że kolejnym projektem projakościowym po akredytacji w patomorfologii, będzie program akredytacji właśnie w diagnostyce genetycznej.

– Plan, który nakreśliliśmy jest bardzo ambitny, przygotowany na okres 3-letni w latach 2021-2023 – ocenił S. Gadomski i wyraził przekonanie, że podobnego zaangażowania jak w ciągu ostatniego roku w prace nad przygotowaniem planu, nie zabraknie w najbliższych latach na realizację go, zarówno po stronie MZ, jak i ekspertów, którzy nad tym planem pracowali.

– Plan to drogowskaz, ale trzeba myśleć o zapewnieniu środków na działania. Są to zadania związane z infrastrukturą zwłaszcza w obszarze diagnostyki genetycznej, finansowania rejestrów – wskazywał. Jak dodał, największe wydatki to koszt terapii lekowych i świadczeń. Zapowiedział, że MZ planuje rozszerzyć koszyk świadczeń gwarantowanych w tym zakresie.

Jak mówił źródłem będzie budżet NFZ, ale też Fundusz Medyczny, z którego będą przekazane istotne środki. Podkreślił, że chodzi o finansowanie bardzo drogich terapii, które w standardowym procesie refundacji mają bardzo trudną ścieżkę. – Stąd nowe mechanizmy finansowania innowacyjnych terapii z Funduszu Medycznego- wskazał.

– Mamy jasno określony drogowskaz, terminy, źródła finansowania i osoby odpowiedzialne, więc liczę na to, że plan będzie realizowany pomimo, np. trudności wynikających z pandemii – zaznaczył S. Gadomski. 

Pacjenci liczą na kompleksową opiekę

Według Stanisława Maćkowiaka, prezesa Krajowego Forum Orphan, najbardziej palącą potrzebą pacjentów z chorobami rzadkimi, jest właśnie przyjęcie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Jak podkreślał, to kluczowy krok do wdrożenia kompleksowej opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi. 

Przypomniał, że prace nad najbardziej wyczekiwanym przez nich dokumentem trwają od kilkunastu lat, od 2011 r. gdy pojawiła się koncepcja prac nad takim planem. – Nasza determinacja dotycząca wdrożenia planu jest ogromna – zaznaczył.

Jak podkreślił z kolei Maciej Miłkowski, podsekretarz stanu w resorcie zdrowia, miniony rok był niezwykle pracowity, a jednocześnie pacjenci chorzy na choroby rzadkie nie musieli rezygnować w dobie COVID-19 z leczenia dostępnego w ramach programów lekowych.

– W minionym roku udało się przeprowadzić rozmowy w sprawie uruchomienia programu lekowego dla pacjentów z mukowiscydozą – wskazał. Jak zapowiedział, w tym roku wyzwaniem będzie rozpoczęcie finansowania leków innowacyjnych w ramach środków z Funduszu Medycznego.

Zapowiedział też, że niedługo pojawią się zmiany w rozporządzeniu w zakresie zlecenia na wyroby medyczne, które będą pozytywne dla części pacjentów.

Posłanka Barbara Dziuk, przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich, zwracała uwagę, że opracowanie planu to wspólny sukces wszystkich zaangażowanych osób. Według niej zaszło w ostatnim czasie wiele ważnych zmian m.in. w zakresie leczenia i diagnostyki SMA, m.in. pozytywnie zatwierdzono wdrożenie badań przesiewowych w kierunku SMA wśród noworodków.

Ponadto zwracała uwagę, że w najbliższym czasie warto pochylić się nad kwestiami występowania o orzeczenie niepełnosprawności, o które pacjenci i ich bliscy muszą obecnie występować co trzy lata. – Jestem przekonana, że w przypadku wrodzonej niepełnosprawności obserwowanej w przypadku chorób rzadkich moglibyśmy odejść od konieczności pojawiania się przed komisją orzekającą co trzy lata – mówiła.

Zgłoś naruszenie/Błąd