Najdroższy lek świata – ZolgenSMA będzie refundowany! Co z Mikołajem?

Cały region zaangażował się w zbiórkę dla Mikołaja Kubali, u którego podczas badań przesiewowych wykryto SMA – rdzeniowy zanik mięśni. Zbiórka ma na celu zebranie prawie 10 mln zł na terapię genową ZolgenSMA. Tymczasem w poniedziałek 22 sierpnia Ministerstwo Zdrowia zapowiedziało, że lek będzie refundowany. Według wstępnych zapowiedzi, refundacja ma objąć dzieci do 6. miesiąca życia. W tym problem, że Mikołajek za kilka dni skończy 7. miesiąc…

Najdroższy lek świata – ZolgenSMA będzie refundowany! Haczyk? Do 6. miesiąca życia

Podczas konferencji prasowej w poniedziałek 22 sierpnia, podczas której minister zdrowia Adam Niedzielski i szefowa kancelarii prezydenta RP Grażyna Ignaczak-Bandych poinformowali o refundacji od 1 września leku ZolgenSMA dla dzieci, u których wykryte zostanie SMA. 

Mikołaj bez refundacji

Właśnie informacja o tym, że refundacja leku obejmie pacjentów tylko do ukończenia 6. miesiąca życia to cios dla wszystkich, którzy angażowali się w zbiórkę pieniędzy. Jeśli wstępne informacje się potwierdzą, a w odpowiednim rozporządzeniu nie zostaną ujęte wyjątki, nadal trzeba będzie kontynuować zbiórki dla Mikołajka Kubali i innych dzieci, które przekroczyły granicę wieku. 

– Jesteśmy dobrej myśli, wierzymy, że ostatnie słowo nie zostało jeszcze powiedziane i Mikołaj ma szansę na refundację leczenia – podkreślają wolontariusze. 

Wolontariusze z naszego regionu już zaczęli interweniować u parlamentarzystów, aby także dzieci, które już wymagają takiej terapii, mogły z niej skorzystać w formie refundowanej, lub też częściowo refundowanej. 

– Przez chwilę, ułamek sekundy mieliśmy nadzieję… Serce biło jak oszalałe, że nasz synek, nasz Mikołaj będzie miał szansę na zakończenie zbiórki, na refundację Terapii Genowej. Chcieliśmy choć na chwilę odetchnąć. Ta nadzieja pękła szybciej niż się pojawiła – informuje Małgorzata Kubala, mama Mikołajka. – Owszem, od 1 września dostępna będzie refundacja terapii genowej, niestety tylko dla dzieci do 6 miesiąca życia. I to tylko dla tych, którzy wcześniej nie przyjęli leczenia Spinranzą. Czujemy bezradność, złość, smutek. 

Po ciuchu wierzymy, że w tej kwestii może się coś jeszcze zmieni, ale póki co musimy walczyć dalej. Dlatego prosimy bądźcie z nami, bez Was się to nie uda! – apeluje mama Mikołajka. 

Zmiany, ale nie dla wszystkich chorych

Minister zdrowia podczas konferencji podkreślił, że obecna decyzja jest efektem długich negocjacji z producentem leku. – Dzisiaj możemy się pochwalić, bo to dobry dzień dla pacjentów z SMA, że mamy bardzo kompleksowe rozwiązanie dotyczące całego programu: badaniami przesiewowymi, dostępnymi lekami. To wszystko jest dostępne dla pacjentów, niezależnie od tych wysokich cen – podkreślił minister Adam Niedzielski. 

Finansowanie najdroższego leku świata będzie odbywać sie w ramach funduszu medycznego, który powstał z inicjatywy prezydenta RP Andrzeja Dudy. – Fundusz będzie dalej wspomagał polskich pacjentów. Fundusz jest do dyspozycji Ministra Zdrowia, ale pan prezydent jest cały czas kwestią tego funduszu zainteresowany – powiedziała minister Grażyna Ignaczak-Bandych. 

Zbiórka dla Mikołajka jednak nadal trwa! 

Możecie wesprzeć zbiórkę dla Mikołajka w serwisie Siepomaga.pl:

ZBIÓRKĘ INTERNETOWĄ DLA MIKOŁAJA ZNAJDZIECIE TUTAJ >>>

Można także wysyłać SMS pod

numer 75365 o treści 0184127 (6,15 zł), lub dokonać tradycyjnego przelewu dla Fundacji Siepomaga na nr konta 89 2490 1028 3587 1000 0018 4127 a w tytule przelewu wpisać Darowizna Mikołaj Kubala 0184127. 

Zgłoś naruszenie/Błąd