Najdroższy lek świata można podawać w Polsce. Zaczęło się od lekarki z Lublina

Kacperek Boruta miał niespełna dwa lata i 9 milionów na koncie Fundacji Siepomaga. Nie na samochodziki, zabawki, tony ciastek czy pieluch, a na podanie mu najdroższego leku świata na SMA – rzadką genetyczną chorobę. Terapia genowa nie była wówczas w Polsce refundowana. Spinraza, którą dostawał w publicznym szpitalu, musiałaby być podawana do płynu mózgowo-rdzeniowego co cztery miesiące do końca życia. Tę genową dostaje się raz. Rodzice uparli się, że ich jedyny syn będzie ją miał.

Rodzice Alexa Jutrzenki, którzy również uzbierali pieniądze, tylko nieco wcześniej, polecieli ze swoim maluchem do kliniki w USA. Rodzice Kacpra też to planowali.