Dlaczego dziecko nie może być leczone Nusinersenem/Spinrazą, który przy podaniu przed wystąpieniem objawów (tak jak tutaj) jest bardzo skuteczny? Czy wiadomości o pełnej refundacji tego leku / dostępności na NFZ nie są prawdziwe? Myślałam, że po to są wykonywane w Polsce badania przesiewowe – aby podać ten lek w odpowiednim czasie.
Za Fundacją SMA: “Rozpoczęcie leczenia nusinersenem przed wystąpieniem objawów SMA może w większości przypadków zapobiec ich pojawieniu się”
“Dzięki wytrwałej kampanii Fundacji SMA, od 1 stycznia 2019 roku nieodpłatne leczenie nusinersenem jest dostępne w ramach NFZ dla wszystkich chorych w Polsce”
Zastanawia mnie, dlaczego mimo tego wciąż widzi się zbiórki na wielomilionowe leczenie – czy ten system nie działa tak sprawnie?
Życzę zdrowia dla dziecka.
Zgłoś naruszenie/Błąd
Oryginalne źródło ZOBACZ
Dodaj kanał RSS
Musisz być zalogowanym aby zaproponować nowy kanal RSS