Adrenoleukodystrofia – to słowa samo w sobie budzi strach. Jest bardzo trudne do odczytania i już na wstępnie nie kojarzy się dobrze. To choroba genetyczna, z którą od ósmego roku życia walczy Kacper Pluta.
Wtedy jeszcze był radosnym dzieciakiem, lubił się bawić dinozaurami i przebierać za superbohaterów. Liczył, czytał, błyskawiczenie przyswajał nowe wiadomości, które wynosił z lekcji w szkole. Uwielbiał też zwierzęta.
I nic nie zapowiadało, że jego życie tak bardzo się zmieni. Wtedy jednak zaczęły pojawiać się problemy z koncentracją i nauką oraz agresywne zachowania, które bardzo zaniepokoiły jego rodziców. Dlatego od razu zaczęli szukać przyczyn tego.
Diagnozę potwierdzającą adrenoleukodystrofię sprzężoną z chromosomem X otrzymali w czerwcu 2017 roku. Ta rzadka choroba genetyczna postępowała w błyskawicznym tempie niwelując jego wcześniej zdobyte sprawności niemal do zera. Kacper już nie podnosi się z łóżka, nie mówi, nie wiadomo też, czy słyszy i widzi. Karmiony może być tylko z pomocą PEG-a.
Rodzice cały czas muszą dbać o jego właściwą dietę i suplementację. Do życia bez bólu potrzebuje też lekarstw, sprzętów medycznych oraz artykułów pielęgnacyjnych i higienicznych, która zapobiegają powstawaniu i niego odleżyn. To wszystko jest bardzo kosztowne, ale też niezbędne do tego, by Kacper mógł żyć.
Kiedy chłopiec, by jeszcze całkowicie zdrowy, w jego zachowaniu zwracała uwagę jedna rzecz. Pomimo młodego wieku zawsze starał się troszczyć o innych i chętnie dzielił się z wszystkimi tym, co miał.
Teraz to każdy z Was może podzielić się z nim. Wystarczy, że w dniach od 3 do 15 listopada kupi marcinkowego rogala w Cukierni Bassara na ul. Cmentarnej w Dębicy. Można to zrobić od wtorku do soboty w godz. 9:00-16:00, a w niedzielę w godz. 10:00-15:00. Cały dochód zostanie przeznaczony na leczenie i rehabilitację chłopca.
Jeśli ktoś potrzebowałby zamówić większą partię tego produktu, powinien złożyć zamówienie dzwoniąc pod nr. tel. 511 098 576 lub 602 626 679 lub 14 670 56 65.
Organizatorami akcji są Stowarzyszenie Z Potrzeby Serca działające przy Zespole Szkół Specjalnych w Dębicy oraz Cukiernia Bassara.
Autor: Janusz Grajcar
/ Debica24.eu
Zgłoś naruszenie/Błąd
Oryginalne źródło ZOBACZ
Dodaj kanał RSS
Musisz być zalogowanym aby zaproponować nowy kanal RSS