Mały Ksawery pilnie potrzebuje naszej pomocy!

Ksawer Rynkiewicz, trzylatek z Bartoszyc

cierpi na SMA – rdzeniowy zanik mięśni typ 2.

Niedawno okazało się, że może skorzystać

z terapii genowej, nazywanej najdroższym

lekiem świata za ponad 9 milionów złotych.

Ksawer do ósmego miesiąca życia rozwijał się prawidłowo, wręcz książkowo. Niestety nagle pojawiła się straszliwa diagnoza – rdzeniowy zanik mięśni, SMA. To choroba nieznająca litości, w krótkim czasie prowadząca do nieuchronnej śmierci. Osoby cierpiące na to schorzenie rzadko dożywają dorosłości, zwykle dusząc się z powodu problemów z mięśniami odpowiedzialnymi za oddychanie. Rodzina robi wszystko, żeby zatrzymać postęp choroby, ale wiąże się to z ogromnymi kosztami.

Ksawery przyjmuje lek, który wstrzymuje niszczycielski pochód choroby, będąc pierwszą i bardzo ważną linią obrony przed zagładą zdrowia dziecka. Trzeba go jednak przyjmować do końca życia boleśnie w kręgosłup i nie daje nadziei na pełne wyleczenie.

Na dzisiaj taką szansą jest jedynie terapia genowa, zatwierdzona raptem rok temu w USA, a od maja tego roku w Unii Europejskiej. Tego typu terapia kosztuje ponad 2 miliony dolarów. Trzeba się spieszyć, ponieważ lek może być przyjmowany jedynie u chorych, których waga nie przekracza 21 kg.

Giżycczanie już nie raz pokazali swoje otwarte serca, razem możemy naprawdę zrobić wiele dla tego małego, dzielnego chłopca.
Liczy się każda wpłata, pomóżmy Ksaweremu w walce o najdroższy lek świata!

Zbiórka na siepomaga siepomaga.pl/sma-ksawery

Profil na Facebooku facebook.com/smasherooo

Grupa z licytacjami dla Ksawerego facebook.com/groups/licytujemydlaksawcia/

fot. facebook.com/smasherooo

Reakcja

0%0Pozytywnie0%0Neutralnie 0%0Negatywnie

Twoje emocje

0%0Lubię to!

0%0Super0%0Ekscytujący 0%0Ciekawy0%0Smieszny0%0Smutny0%0Wściekły0%0Przerażony0%0Szokujący0%0Wzruszający0%0Rozczarowany0%0Zaskoczony

Co sądzisz?

0%0Prawda0%0Manipulacja0%0Fake news

0

0Ulub

Oryginalne źródło ZOBACZ