Mała Nina walczy z SMA i potrzebuje ponad 9 mln złotych na najdroższy lek świata. Do pomocy włącza się “Armia Niny”

Niestety podczas pierwszej wizyty u neurologa postawiono błędną diagnozę, że Nina jest osłabiona po chorobie i po wdrożonej rehabilitacji wszystko wróci do normy. Dalszych badań już nie kontynuowano. Wkrótce rodzice zauważyli, że nóżki dziewczyny stały się prawie nieruchome. 

Trzy najgorsze słowa w życiu

– W lipcu 2020 roku trafiliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka. Lekarz przyjmujący wykonał wstępne badania, po czym zaprosił nas do swojego gabinetu. Tamtego dnia usłyszeliśmy trzy najgorsze słowa w naszym życiu – podejrzewano rdzeniowy zanik mięśni. Wtedy niewiele wiedzieliśmy o tej chorobie. Teraz jej nazwę odmieniamy codziennie przez wszystkie przypadki – tłumaczą rodzice.

Badania genetyczne potwierdziły diagnozę. Nina cierpi na SMA 2 – chorobę, która powoli zabija jej mięśnie. Najpierw atakuje te, które odpowiadają za poruszanie się. Następnie będzie atakowała mięśnie odpowiedzialne za oddychanie. Obecnie przyjmuje lek, który hamuje degradację mięśni, ale jedyną szansą jest dla niej terapia genowa, którą od kilku miesięcy podaje się w Polsce. 

– Zbieramy na lek za 9,5 mln złotych, który może podnieść białko do poziomu zdrowego dziecka  i dostarczyć gen, którego Nina nie ma w swoim organizmie. Dzięki niemu będzie mogła rozwijać się jak normalne dziecko. I na to liczymy – dodają rodzice. Obecnie udało się zebrać niewiele ponad milion złotych.

Najdroższy na świecie lek trzeba podać jak najszybciej, by choroba już nie postępowała. Granicą jest też waga – terapię można wdrażać do 13,5 kilogramów, a dziewczynka waży teraz 3,5 kilogramów mniej.

Potężna “Armia Niny”

Do pomocy dziewczynce przyłączyła się właśnie dowodzona przez aktorkę Katarzynę Bujakiewicz “Armia Niny”. – Dokładnie rok temu w Poznaniu też byłam ambasadorką podobnej akcji i udało się zebrać potrzebną kwotę. Pomyślałam, że skoro jestem teraz w Lublinie, to jestem do dyspozycji także dla Ninki – tłumaczy aktorka.

Pomoc zadeklarowali m.in. członkowie kabaretów Ani Mru-Mru i Smile, Adam Drath z zespołu Bajm, Łukasz Jemioła, Piotr Tomala, Wojciech Cugowski, zawodnicy i zawodniczki AZS UMCS Lublin, MKS Lublin, Motor Lublin oraz wiceprezydent Lublina Beata Stepaniuk-Kuśmierzak. Każda z osób wystawiła na licytację jakiś przedmiot lub wyjątkową usługę.

– Wszyscy bardzo chętnie dołączyli do akcji. Czas jest bardzo trudny – nie można zorganizować koncertów charytatywnych, w związku z tym działamy tylko online. Tym bardziej jest to trudne, dlatego apeluję do całej Polski – każdy niech rzuci po złotóweczce i nazbieramy potrzebną kwotę. Musimy dać radę – dodaje Bujakiewicz.

Szczegółowe informacje o zbiórce znajdują się na stronie siepomaga.pl/nina. Historię Niny można śledzić na bieżąco na Faceboooku NineczkakropeczkaSMA oraz na Instagramie. Można też pomóc, biorąc udział w licytacjach na FB oraz Charytatywni Allegro.

Zgłoś naruszenie/Błąd