13-miesięczny Leon Grzywa jest chory na SMA typu 1, bardzo czeka na wsparcie. Jego rodzina zbiera na lek nazywany najdroższym na świecie. Chłopcu można pomóc, wspierając zbiórkę na portalu crowdfundingowym.
Leon urodził się 1 kwietnia ubiegłego roku – duży, zdrowy, silny. Tak, jak Iwo, jego starszy brat, który przyszedł na świat trzy lata wcześniej. – Miałam już doświadczenie, więc dość szybko zorientowałam się, że Leoś zachowuje się inaczej niż jego brat w podobnym wieku. Najpierw sobie tłumaczyliśmy, że mało się rusza, bo może jest trochę leniwy, w końcu nie wszystkie dzieci muszą się rozwijać dokładnie tak samo. Ale z przerażeniem zaczęłam nabierać pewności, że synek robi się coraz słabszy, że nie tak powinien się zachowywać zdrowy noworodek. Bardzo mało płakał, był wiotki, mało ruchliwy – opowiada Marta Kokocińska, mama chłopca.
Okrutna diagnoza: to SMA
Gdy Leon miał pięć tygodni, zaniepokojeni rodzice pojechali z nim do przychodni rodzinnej. Pediatra podzielił ich niepokój i natychmiast wysłał Leona do szpitala. – Tylko się spakowaliśmy i ruszyliśmy do Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki – opowiada mama chłopca. – Lekarze od razu podejrzewali, że to może być SMA, ciężka genetyczna choroba.
W pilnym trybie szpital wysłał próbki Leosia do szpitala w Warszawie. Odpowiedź nadeszła po kilku dniach – że to SMA typu 1, czyli najgorsza postać rdzeniowego zaniku mięśni. Każdego dnia kolejne mięśnie dziecka umierają – szybko przestają połykać, samodzielnie oddychać, tracą możliwość ruchu.
Mama Leona: – Lekarze pocieszali, że sytuacja nie jest najgorsza. Bo jeszcze trzy lata temu mogliby mi tylko powiedzieć, że syn nie dożyje pewnie trzecich urodzin. A teraz jest już jakieś leczenie.
Od niedawna dzieci, u których diagnozuje się SMA, mogą otrzymywać refundowany lek – Spinraza – podawany bezpośrednio do rdzenia kręgowego co cztery miesiące. Leon dostał pierwszą dawkę wkrótce po otrzymaniu diagnozy. Od 8 czerwca ubiegłego roku prowadzone są także badania przesiewowe u noworodków, które pozwalają wykryć chorobę i podać lek przed wystąpieniem pierwszych jej objawów. Wówczas mogą się one nie pojawić, jeśli terapia jest systematycznie i nieprzerwanie prowadzona. Leon urodził się jednak o ponad dwa miesiące za wcześnie i badań przesiewowych nie miał, a gdy otrzymał diagnozę, był już bardzo słaby.
– W momencie diagnozy syn przelewał się przez ręce. Początkowo po podaniu Spinrazy był pewien postęp, ale nieznaczny – mówi załamana mama. – W tej chwili Leoś, mimo że skończył już 13 miesięcy, mimo że otrzymuje lek i jest intensywnie rehabilitowany, nie robi już postępów. Jego rówieśnicy już chodzą, a on jest dzieckiem leżącym. Lewo porusza rękami, nawet nie próbuje siadać. Ma wiotkość krtani, więc jedzenie sprawia mu spory problem.
Trwa wyścig z czasem. Potrzebna pomoc
Rodzice szukają ratunku dla dziecka. – Wiemy, że jest inna droga leczenia, podanie jednorazowo leku zwanego Zolgensma. Z doniesień medycznych i od rodziców innych dzieci, które walczą z tą samą chorobą, wiadomo, że ta terapia bardzo dzieciom pomaga, poprawia rozwój motoryczny, pozwala nawet odzyskiwać pewne umiejętności, które choroba zabrała.
Problem w tym, że Zolgensma w Polsce nie jest refundowany, a nazywany jest najdroższym lekiem świata. Gdy rodzina rozpoczynała zbiórkę na terapię Leona, koszt terapii wyceniono na 9,5 mln zł! Dodatkowo rząd wprowadził koniec zerowej stawki VAT na lek, a co za tym idzie koszt wzrósł o 700 tys. zł i teraz kosztuje ponad 10 mln zł.
– Udało nam się zebrać ponad 2,4 mln zł. Niestety, bardzo liczy się czas – mówi pani Marta. – Terapię można stosować u dzieci, które ważą mniej niż 13 kilogramów. Leoś waży niemal 10. Nie wiemy, jak dużo zostało nam czasu, żeby zawalczyć o jego zdrowie. Błagamy o pomoc.
Zgłoś naruszenie/Błąd
Pozytywnie
Neutralnie 
Negatywnie
Lubię to!
Super
Ekscytujący 
Ciekawy
Smieszny
Smutny
Wściekły
Przerażony
Szokujący
Wzruszający
Rozczarowany
Zaskoczony
Prawda
Manipulacja
Fake news
Oryginalne źródło ZOBACZ
Dodaj kanał RSS
Musisz być zalogowanym aby zaproponować nowy kanal RSS