Lek dla dzieci z achondroplazją zniknął z listy refundacyjnej Ministerstwa Zdrowia. “Trudno uwierzyć, że nie potrafią porozumieć się z firmą farmaceutyczną”

W sierpniu tego roku urzędujący jeszcze minister zdrowia Adam Niedzielski skreślił jedyny na świecie lek na achondroplazję, chorobę powodującą karłowatość, z listy objętych finansowaniem procedurą Ratunkowego Dostępu do Technologii Lekowych. Dla rodziców dzieci cierpiących na to schorzenie lek Voxzogo jest wielką nadzieją, od dwóch lat z powodzeniem jest on stosowany na świecie w leczeniu dzieci między 2. a 16. rokiem życia. Jego skuteczność została potwierdzona przez Europejską Agencję Leków. Dzieci przyjmujące Voxzogo nie tylko zaczynają rosnąć, ale też są też mniej narażone na powikłania towarzyszące tej chorobie. – To bardzo często problemy laryngologiczne, problemy z kręgosłupem, szpotawienie stóp, rozjeżdżające się nogi – wylicza Aleksandra Giełżecka z Dąbrowy Górniczej, mama chorego 8-letniego Kacpra. Jak dodaje w Polsce lek bardzo krótko był stosowany w ramach RDTL- procedury, która jest stosowana indywidualnie dla pacjentów, u których wykorzystane zostały dostępne refundowane metody i nie przyniosły one rezultatu.

Zgłoś naruszenie/Błąd