Dwaj chłopcy. Dwie różne choroby. Jeden ból i jedno cierpienie. Jeden apel o pomoc. Kuba walczy o to, by w końcu wstać z kolan i samodzielnie chodzić, jak inni w jego wieku. Maks – by móc kontynuować rehabilitację.
Jakub Kusy ma 9 lat, mieszka w Rejowcu Fabrycznym. Jakie są marzenia jego oraz jego bliskich? Żeby udało się nazbierać na operację stóp i chłopiec mógł w końcu stanąć na własnych nogach.
Dziś Kuba jest w stanie przejść jedynie kilka kroków na kolanach
Kuba urodził się zdrowy i rozwijał prawidłowo przez pierwsze kilkanaście miesięcy życia. Kiedy miał niespełna roczek, zaczął chodzić. Był bardzo radosnym dzieckiem, aż do chwili, która zrujnowała mu zdrowie i całe dzieciństwo. Gdy miał rok i cztery miesiące, zachorował na wirusowe zapalenie mózgu. Początkowo nic nie zapowiadało tragedii – temperatura skoczyła, chłopiec gryzł palca, rodzina była przekonana, że rosną mu zęby. Potem pojawiły się wymioty, drgawki, stan zapalny. Kubę wprowadzono w stan śpiączki farmakologicznej. Po wybudzeniu nie był w stanie usiąść ani przełykać. Leżał i wił się, wydając z siebie nieartykułowane dźwięki.
– Najszybciej, jak to było możliwe, zaczęliśmy intensywną rehabilitację i leczenie. Po kilku miesiącach udało się Kubie stanąć na własnych nogach, ale nie było nam dane cieszyć się długo. Pojawiła się padaczka lekooporna – mówi pani Małgorzata, mama chłopca.
Dzięki rehabilitacji Kuba zaczął robić postępy, wspinać się na palce. Niestety, choroba bardzo uszkodziła mu mózg, a epilepsja jeszcze pogarsza sytuację. Nie ma dnia bez napadów, a bywały też takie, kiedy chłopiec miał po 40 ataków na dobę.
Dzisiaj Kuba jest chłopcem niepełnosprawnym intelektualnie i ruchowo. Nie mówi, nie zgłasza potrzeb, wymaga ciągłej opieki. Co gorsza stopy kilkulatka zaczęły się zniekształcać (lekarze zdiagnozowali u niego tzw. stopy końskie). Przez postępującą deformację Kuba trzy zimy spędził zamknięty w domu, bo nie było nawet mowy o założeniu jakichkolwiek butów ortopedycznych (ani tych kupionych w sklepie, ani robionych na zamówienie). Takie prozaiczne czynności, jak wejście do wanny czy skorzystanie z toalety, to codzienna katorga. Chłopczyk porusza się na wózku inwalidzkim, ale jego chęć walki o samodzielne chodzenie jest tak wielka, że nauczył się przemieszczać na kolanach. – Mimo przeciwności losu, nasz dzielny chłopczyk przeżył i w dalszym ciągu walczy ze skutkami, jakie pozostawiło po sobie zapalenie mózgu. Dostał kolejną szansę, aby stanąć na nogi, a my nie chcemy jej zmarnować – podkreśla zdeterminowana matka 9-latka.
Operacja ortopedyczna obu stóp Kuby to ich światełko w tunelu. Podjąć jej zgodził się profesor Marek Napiontek z Ortop Polikliniki w Poznaniu. Niestety, jest nierefundowana. Koszt takiej operacji to 15.000 złotych. – Mimo wsparcia bliskich, nie jestem w stanie jej sfinansować, dlatego proszę, pomóżcie nam. Będziemy dozgonnie wdzięczni wszystkim ludziom dobrej woli, którzy zainteresują się losem naszego dziecka i pomogą nam w walce o jego lepszą przyszłość – apeluje pani Małgorzata.
Pomóc może każdy. Wystarczy wejść na stronę: https://www.siepomaga.pl/kuba-kusy i wpłacić datek. Im szybciej uda się nazbierać potrzebną kwotę, tym wcześniej dojdzie do operacji.
Maks cierpi na zanik mięśni, niedosłuch i padaczkę, mimo to nie poddaje się w codziennej walce z chorobą
Maksymilian Kryszczuk to prawdziwy wojownik – mówią o chłopcu pedagodzy, specjaliści z Niepublicznej Szkoły Podstawowej „Arka Nasz Dom”, do której uczęszcza. – Chociaż nie mówi, reaguje na komunikaty. Jest bardzo chłonny wiedzy, zafascynowany otoczeniem i aktywny na zajęciach. Został nawet wyróżniony w ogólnopolskim konkursie plastycznym. Jest też bardzo lubianym dzieckiem w grupie, uśmiechniętym i wyjątkowym. To fenomen dziecka niepełnosprawnego!
Maks ma prawie 11 lat. Urodził się z okrutną chorobą genetyczną FSHD, która dzień po dniu sprawia, że powoli zanikają mu mięśnie całego ciała.
– Niestety, nie jest to jedyny problem, z jakim zmaga się nasz synek. Z powodu niedosłuchu nie mówi, a zdiagnozowana w wieku siedmiu lat padaczka dodatkowo pogarsza jego już i tak bardzo ciężki stan zdrowia – opowiada pani Edyta, mama chłopca.
Serce chłopca stanęło w aquaparku. Respirator podtrzymuje oddech
Do niedawna Maks dzielnie walczył z dystrofią mięśni. Jeszcze niecały rok temu samodzielnie poruszał się po domu (na zewnątrz korzystał z wózka inwalidzkiego). Aż do teraz, kiedy po zatrzymaniu krążenia po zajęciach na basenie w Chełmskim Parku Wodnym, trafił na OIOM do szpitala dziecięcego w Lublinie. Ten dzielny chłopiec leży podłączony do respiratora, który pomaga mu oddychać. – Jeszcze nie jesteśmy w stanie stwierdzić, jak duże są szkody w mózgu. Czekamy, żeby zabrać go do domu. Już nic nie będzie jak wcześniej, ale wierzymy, że jeszcze dużo wspólnych chwil przed nami. Prosimy o pomoc finansową, gdyż wraz z powrotem Maksia do domu czeka nas zakup potrzebnych sprzętów specjalistycznych – respiratora ze wszystkimi potrzebnymi do niego częściami, bez których nie będzie on spełniał swojej funkcji – apelują rodzice małego wojownika.
Pomóc Maksowi w codziennej walce można na kilka sposobów. Przez stronę: https://pomagam.pl/pomocmaksiowi, a także https://www.siepomaga.pl/maksiu-kryszczuk. Chłopiec ma też własne konto, na które można wpłacać pieniądze. Bank ING, nr rachunku: 50 1050 1461 1000 0092 5358 9700. (pc)
Zgłoś naruszenie/Błąd
Pozytywnie
Neutralnie 
Negatywnie
Lubię to!
Super
Ekscytujący 
Ciekawy
Smieszny
Smutny
Wściekły
Przerażony
Szokujący
Wzruszający
Rozczarowany
Zaskoczony
Prawda
Manipulacja
Fake news
Oryginalne źródło ZOBACZ
Dodaj kanał RSS
Musisz być zalogowanym aby zaproponować nowy kanal RSS