Jest jedna na milion. Lek oznacza dla niej życie

Pani Alicja pochodzi z Braniewa. Wychowała się w naszym mieście, tu mieszkają jej rodzice i przyjaciele. Po ukończeniu liceum przeprowadziła się do Gdańska. Gdy wchodziła w dorosłe życie zdiagnozowano u niej niezwykle rzadką chorobę – nocną napadową hemoglobinurię.

— Choroba występuje niezwykle rzadko, u jednej osoby na milion, inne źródła mówią nawet o półtora miliona — mówi pani Alicja. — Tak, tak… Jestem jedna na milion.

Nocna napadowa hemoglobinuria dotyka tzw. młodych dorosłych. W Polsce jest około 30-40 takich pacjentów.

W poszukiwaniu diagnozy

— Można powiedzieć, że weszłam w dorosłe życie razem z tą chorobą — mówi pani Alicja. — Tuż po skończeniu studiów licencjackich w 2017 r. rozpoczęłam swoją pierwszą pracę na etacie. Właśnie wtedy dopadła mnie infekcja, której nie mogłam doleczyć. Miesiączkowałam dwa tygodnie i czułam ogólne osłabienie.

Wyniki podstawowej morfologii wyszły bardzo słabe. To był początek bardzo długiej diagnozy. Rozpoczęło się jeżdżenie od lekarza do lekarza. Stawiano różne diagnozy – od hipersplenizmu (nadaktywności śledziony) po zespół mielodysplastyczny (zespół chorób, określany również stanem przedbiałaczkowym).

— Przyjmowałam bardzo silne leki, między innymi sterydy oraz leki immunosupresyjne, po których czułam się jeszcze bardziej osłabiona — wspomina pani Alicja. — Pamiętam miesiąc, kiedy ciężko mi było wstać z łóżka. Straciłam na wadze 7 kilogramów.

PODPISZ PETYCJĘ

Lek pozwala normalnie funkcjonować

Dopiero pod koniec 2019 roku w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym postawiono diagnozę – PNH. To niezwykle rzadka choroba klonalna komórki macierzystej. W organizmie chorego wytwarzane są czerwone krwinki o nieprawidłowej budowie. W efekcie są niszczone przez układ immunologiczny.

— Kilka miesięcy po postawionej diagnozie zakwalifikowałam się do programu lekowego — opowiada braniewianka. — Lek Soliris podawany jest dożylnie w kroplówce, co dwa tygodnie. Dzięki terapii chorzy są w stanie normalnie funkcjonować. Ja kocham biegać, jeździć na rowerze i chodzić po górach, a lek pozwolił mi wrócić do tych aktywności. Słyszałam nawet o przypadku pacjentki, która urodziła dziecko będąc w trakcie terapii.

Roczny koszt leczenia: ponad milion złotych

— Nasza sielanka skończyła się pod koniec kwietnia tego roku, kiedy Ministerstwo Zdrowia wydało komunikat, że lek przestaje być refundowany od 1 maja — mówi pani Alicja. — Zgodnie z ustawą covidową pacjenci, którzy dotychczas korzystali z terapii, mają zapewnione leczenie jedynie przez rok, a nowi pacjenci w ogóle nie otrzymają pomocy.

Lek musi być podawany przez całe życie. W przeciwnym wypadku ilość czerwonych krwinek spada, występuje zatorowość, a nerki i wątroba przestają poprawnie funkcjonować, co w efekcie prowadzi do śmierci. W Polsce na ten moment nie ma żadnej alternatywy leczenia.

— Dlatego my – pacjenci cierpiący na PNH – błagamy o przywrócenie refundacji leku Soliris — apeluje nasza rozmówczyni. — Brak dostępu do leku to dla nas wyrok śmierci. Nikogo z nas nie stać na wykupienie leku, ponieważ jedna dawka kosztuje ponad 48 tys. złotych, a roczny koszt leczenia to ponad 1 mln złotych!!!

Lisek dodaje, że refundowany lek dostępny jest we wszystkich krajach europejskich, a nawet w Indiach, Brazylii i Izraelu. W Polsce już nie.

Nie jest Wam obcy los chorych na nocną napadową hemoglobinurię?

Podpiszcie w tej sprawie petycję! Dzięki Waszemu podpisowi, jest szansa, że lek ten będzie dalej refundowany!

Ważne: podpis należy koniecznie potwierdzić na mailu lub na Facebooku (jeżeli ktoś podpisze przez Facebook).

PODPISZ PETYCJĘ

DOSTARCZYMY WAM GAZETĘ!

Chcecie w swoim sklepie, firmie, zakładzie, instytucji nowy numer Nowin Północnych?

Nowiny Północne to nowa BEZPŁATNA (!) gazeta ukazująca się między innymi na terenie powiatu braniewskiego.

Dostarczymy ją do Was! Wystarczy, że do nas napiszecie, albo zadzwonicie!

KONTAKT:

Mail: [email protected]

Tel.: 501 08 02 96

---

Zgłoś naruszenie/Błąd